La Unidad de ELA del Reina Sofía permite reducir los ingresos de los pacientes y mejora su calidad de vida

El equipo de profesionales de la unidad multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario Reina Sofía implantó en octubre una consulta simultánea de acto único para el abordaje multidisciplinar de estos pacientes. Todos estos profesionales pertenecen a lo que se denominó el Comité de ELA, constituido en octubre de 2016, y que actualmente realiza un seguimiento a unos 60 pacientes con pronóstico de ELA. Esta consulta multidisciplinar ha permitido reducir los ingresos de estos pacientes así como mejorar su calidad de vida que, con el tiempo, se va reduciendo considerablemente.

El modo de trabajar de este comité es el siguiente, tal y como explica a este medio la responsable del mismo, Natalia Pascual: “Todos los profesionales que atienden a los pacientes se reúnen en el mismo espacio físico. Entre ellos hay neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, neumólogos (la propia Pascual), y una trabajadora social que, aunque no está presencialmente en el comité por temas organizativos, sigue siendo parte del equipo multidisciplinar”. También, anuncia, se está trabajando para incorporar “la presencia de un endocrino en el comité, ya que el manejo nutricional es una parte fundamental de la enfermedad”, aunque por el momento no se ha conseguido que esa incorporación sea presencial.

Además de todos ellos, desde hace unos meses, un miembro voluntario de la asociación Saca la Lengua a la ELA forma parte del comité. A esta asociación, fundada y liderada por un paciente, Miguel Ángel Roldán Marín, “se le habilita un espacio en la consulta para que los pacientes y sus familiares puedan conocer sus servicios, cómo funcionan y las ventajas de ser socio”. Esta asociación,“ totalmente sin ánimo de lucro, aporta un gran valor y enriquece” los servicios ofrecidos por el Reina Sofía.

Inicialmente, esta consulta se realizaba una vez al mes, pero actualmente tiene lugar dos veces al mes. Pascual destaca que este modelo de trabajo ha demostrado “mejorar la calidad de vida de los pacientes, reducir los ingresos hospitalarios y disminuir las visitas al hospital en comparación con otros modelos de asistencia”. Estas mejoras han sido publicadas y presentadas en congresos europeos, como los de la Sociedad Europea de Respiratorio.

En cuanto al manejo de los pacientes más complejos, aquellos que deciden y aceptan la realización de una traqueotomía para ventilación mecánica las 24 horas -como el caso de Trinidad que publicamos este sábado-, “su asistencia presencial en el comité se vuelve más complicada debido a la necesidad de recambios mensuales de la cánula”. Aquí entra en juego la enfermera gestora de casos, que coordina a todos los miembros del comité y las visitas de los pacientes al hospital, convirtiéndose en el nexo de unión entre los pacientes y el hospital. “Ella coordina estas visitas para los cambios mensuales de cánula, aprovechando este momento para realizar el acto único de consulta con los profesionales necesarios según la demanda clínica del paciente. Este traslado implica transporte de críticos, con la asistencia del 061, para asegurar una atención adecuada en caso de complicaciones”, explica la también jefa de sección de Neumología del hospital cordobés.

Al igual que Juanfran, el marido de Trinidad, Pascual ha subrayado la elevada carga económica que representa la ELA. “Se estima que un paciente de ELA necesita aproximadamente 55.000 euros al año. Este coste tan elevado hace que la ley de la ELA sea de vital importancia, ya que muchos pacientes no pueden permitírselo económicamente y eligen cuidados paliativos antes que vivir con una traqueotomía” debido al impacto económico para la familia. Por ello, desde la Unidad hacen hincapié en que la ley de la ELA reciba la financiación prometida.

Además del costo económico, Pascual destaca la fragilidad inherente a la enfermedad y la dependencia de los pacientes de aparatos eléctricos. Eventos como el apagón del pasado mes de abril puso “en evidencia lo dependientes que son de la electricidad”. En el caso de Trinidad, su respirador funciona con baterías, con una duración de ocho horas cada una. Cuando su marido fue consciente de la magnitud del problema, lo primero que hizo fue buscar un grupo electrógeno. Aunque no encontró uno hasta las 15:00, se acordó de que disponía de dos baterías auxiliares más, pero estaban vacías.

Entonces, se dirigió al centro de salud de Posadas, donde pudo cargarlas. Posteriormente, su familia se fue enterando de la situación y le ofrecieron ayuda. A las 19:00, ya tenía ofrecidos tres o cuatro generadores de luz.