Media vida con ELA y ocho años con traqueotomía, logrando el sueño de despertar cada día junto a su marido y su hija

La Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Reina Sofía, que entró en funcionamiento en noviembre de 2016, realiza anualmente el seguimiento de, aproximadamente, 60 pacientes con el diagnóstico de esta enfermedad. Fue en 2018 cuando esta Unidad implantó una consulta simultánea de acto único para el abordaje multidisciplinar de estos pacientes, permitiendo así ofrecer un tratamiento más integral y coordinado a las personas que sufren esta patología. Entre ellas se encuentra Trinidad Algar López, un caso raro dentro de esta enfermedad neurodegenerativa. La padece desde que tiene 26 años. Ahora tiene 51. Su madre y su abuela fallecieron de ELA. Ella es uno de los pocos pacientes de España que sufren ELA hereditaria. Hoy, Día Mundial de la lucha contra la ELA, contamos su historia, que la conocemos gracias al testimonio de Juan Francisco, su marido y cuidador.

La charla con él es un desgarrador testimonio de amor incondicional, resiliencia y una inquebrantable lucha por la dignidad frente a la enfermedad. “Eso es lo que todo el mundo quiere, ¿no? Vivir con dignidad, estés como estés”, defiende este hombre, quien es el pilar fundamental de su hogar. Ambos son de Posadas, pero por motivos de trabajo han estado unos 20 años viviendo en Córdoba. El empeoramiento de su mujer llevó a Juanfran a tomar la decisión de regresar a su pueblo para recibir el apoyo y la ayuda de sus familiares.

La ELA se manifestó en Trinidad a una edad sorprendentemente temprana: fue diagnosticada a los 26 años. Podría decirse que mientras daba a luz a su única hija, que hoy tiene 24 años, recibió el diagnóstico de la enfermedad. Este inicio precoz no es casualidad, ya que en su caso se trata de una herencia genética. Su madre falleció a los 38 años a causa de esta misma dolencia, y su abuela, aunque en su momento no se identificó como ELA, también murió joven por una causa que con el tiempo se ha reconocido como tal.

Los primeros indicios aparecieron en forma de calambres generalizados, incluso en lugares inesperados del cuerpo. Poco a poco, su esposa comenzó a perder fuerza de manera progresiva en diferentes lados de su cuerpo. Aunque antes de la enfermedad no trabajaba a tiempo completo, su actividad laboral se redujo aún más tras el nacimiento de su hija, limitándose a trabajos esporádicos de limpieza.

El deterioro de su salud se ha acelerado drásticamente “en los últimos diez años”. Tras someterse a una intervención de PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) hace aproximadamente una década, su esposa dejó de querer salir a la calle, “porque se sentía observada”. Juanfran recuerda un episodio que, para Trinidad, fue la causa de su encierro para siempre en casa: “Un día iba paseando con una de sus hermanas, se cayó y se hizo un esguince. Aquello la dejó postrada en una silla de ruedas, de la que no se ha vuelto a levantar. Desde entonces, lleva una década sin salir de casa”, cuenta este hombre.

El punto de inflexión que supuso la traqueotomía

Hace ocho años que Trinidad tomó la decisión más importante desde que le fue diagnosticada la enfermedad: decir sí a la traqueotomía. Este procedimiento quirúrgico se plantea a aquellos pacientes que no tienen asegurada su respiración debido a la debilidad progresiva que van teniendo sus músculos respiratorios. El trasfondo de esta decisión es mucho más duro que la diatriba que puede suponer someterse o no a una operación. Es una lucha entre querer vivir sujeto a una máquina o admitir que ha llegado el final, como fue el caso de María Jesús Aroca, que rechazó someterse a esta intervención. Trinidad optó por lo primero.

Juanfran recuerda aquella decisión como una de las más trascendentales, pero su mujer lo tenía claro. “Ella quería seguir viviendo porque su sueño era despertarse cada día junto a mí y nuestra hija. Respeté su decisión y le prometí ayudarla en todo lo que yo pudiera”, explica el marido de Trinidad, quien confiesa que con el conocimiento que tiene ahora sobre la enfermedad y sus implicaciones, “probablemente” habría intentado convencer a su esposa de no someterse a la traqueotomía. Ella es actualmente la segunda paciente en Córdoba que más años lleva viviendo con una traqueotomía.

Para el mantenimiento de la traqueotomía, la cánula debe ser “cambiada cada tres meses”, cuando una Unidad de Cuidados Intensivos del Reina Sofía se encarga de trasladar a su esposa desde Posadas hasta Córdoba en una ambulancia para realizar este procedimiento. Gracias a ese comité multidisciplinar, los profesionales organizan todas las citas médicas para que coincidan con los cambios de la cánula, minimizando así los desplazamientos y evitando “que Trinidad salga de su entorno, que es tranquilo, y entre en contacto con los posibles virus hospitalarios”.

Actualmente, su esposa no se mueve ni habla. Antes se comunicaba a través de un dispositivo Tobii que rastreaba el movimiento de sus ojos, pero los ojos de Trinidad ya se han cerrado: uno, al completo, y el otro, casi. Sin embargo, Juanfran asegura que ella escucha y entiende perfectamente todo lo que ocurre a su alrededor, respondiendo con movimientos oculares para decir sí o no. Expresa su cariño a través de gestos faciales, respondiendo así a las “carantoñas” a su hija. Su único ojo abierto le permite seguir viendo la televisión a través de un ordenador conectado a una pantalla, disfrutando de telenovelas durante la semana y programas de Antena 3 los fines de semana. “No me lo dice, pero llevo con mi mujer desde los 17 años, así que sé que siempre le han gustado las novelas y ver el programa de Arguiñano, así que siempre se lo tengo puesto”, apunta.

El cambio de vida también para los familiares

La vida laboral de Juanfran ha estado profundamente marcada por la enfermedad de su esposa. Inicialmente, trabajaba como pintor, pintando grúas y máquinas. Su jefe conocía su situación familiar y, asegura, “era comprensivo”, permitiéndole ausentarse ocasionalmente para atender emergencias con su esposa, recuperando esas horas después sin problema.

Sin embargo, su situación laboral cambió drásticamente cuando se quedó sin cuidadora. “Tardé un mes en encontrar una nueva y en enseñarla, porque tratar con pacientes con ELA es complicado. Cuando volví a la empresa, ya habían encontrado un sustituto, así que me quedé sin trabajo fijo”. Ahora trabaja por su cuenta como pintor de casas. Acepta trabajos si puede realizarlos, pero si no, no los hace.

La cuidadora atiende a Trinidad de lunes a viernes en jornadas de 12 horas. Además, recibe sesiones semanales de fisioterapeuta gracias a la asociación ELA Andalucía. Es en ese tiempo cuando Juanfran trabaja, gestiona documentación médica de su mujer y, si se da el caso, acude con su hija a las excursiones que organizan desde la asociación en la que se encuentra.

María, que así es como se llama, tiene 24 años, un 75% de discapacidad psíquica y “un retraso madurativo que le impide leer y escribir, lo que la convierte en una persona dependiente”. Afortunadamente, un investigador de Madrid les confirmó a Juanfran y Trinidad que ella no había heredado el gen que podía propiciar el desarrollo de ELA. La hija también ha sido una fuente de aprendizaje y pequeños triunfos para este cordobés. Gracias a una dieta específica, la joven lleva casi tres años sin sufrir ataques epilépticos.

Denuncia por la ley de la ELA, aprobada, pero sin financiación

Juanfran forma parte de un grupo de personas que planea presentar una demanda contra el Gobierno por la falta de presupuesto de la ley ELA, que fue aprobada el pasado mes de octubre, pero a la que aún no se le han transferido los 200 millones de euros para implementarla. Hay que señalar que la propia norma, mandata que hay un plazo de un año para hacer esta integración al sistema.

Pero los pacientes y los familiares de ELA no pueden esperar. “Los enfermos tienen que tener una vida digna y deben poder decidir si continuar o no con tratamientos vitales como la traqueotomía, sin que la decisión esté dictada por limitaciones económicas”, denuncia este hombre, quien siempre ha intentado “ir por delante de la enfermedad”, anticipando los cambios para que no le tomen por sorpresa y así poder prepararse.

Reconoce que verla en su estado actual, sin poder comunicarse verbalmente, es “muy duro”. No obstante, ha adoptado una actitud positiva, viendo cada día que pasa con su esposa como un “regalo”.