Una familia denuncia al Reina Sofía por “negarle” el uso compasivo de un medicamento a un niño

Rueda de prensa de la familia, acompañada por miembros de la red de enfermedades raras de Córdoba.

La familia Ureña-García ha denunciado al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y al neurólogo pediatra Rafael Camino León, presidente del Plan Autonómico de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), por denegar a su hijo menor el uso compasivo del medicamento Exondys 51 para la Distrofia Muscular de Duchenne que padece.

La madre del menor, Rosa García, explicó en rueda de prensa que el 21 de enero de 2018 solicitaron al hospital el uso compasivo de este medicamento para su hijo. Después de muchos intentos de acercamiento y ruegos al hospital para la administración del nuevo fármaco se vieron "obligados a presentar ante los juzgados una demanda judicial contra el Hospital Reina Sofía y, específicamente, contra el doctor Rafael Camino León como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo".

García recordó que "en ningún momento el hospital nos informó de esta droga", que cuenta con la terminación de su ensayo clínico en sus tres fases a un grupo de niños con síndrome de Duchenne que no han experimentado ningún resultado adverso y sí beneficios positivos. Además, el medicamento cuenta también con la aprobación de comercialización de la Agencia del Medicamento de Estados Unidos (FDA) y está validada su admisión en Europa, por lo que solicitaron al Reina Sofía su administración a su hijo.

Sin embargo, Rafael Camino no ha emitido el informe preceptivo para poder usar este medicamento en el menor, de ahí que la familia se haya visto abocada a pedir a la Justicia que se pronuncie sobre la aplicación del programa de uso compasivo para la administración del nuevo fármaco Exondys 51.

El padre del pequeño, Francisco Ureña, reconoció que se encuentran "desesperados y despreciados por el sistema sanitario andaluz". "En ningún momento hemos contado con el apoyo o el interés ni de la Dirección-Gerencia del Hospital Reina Sofía ni de la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía", cuando "desde la presentación de la enfermedad de nuestro hijo, a los 8 meses de edad, hemos visto deteriorada gravemente la salud de toda la familia a nivel físico, psíquico y económico", añadió la madre.

Por último, la familia denunció que este no es un caso único. "Sabemos que el Hospital Reina Sofía supera la media nacional de niños con Duchenne, por lo que muchos otros niños tienen derecho a conocer y valorar la administración del nuevo fármaco que, por desgracia, no es aplicable a todos los casos".

Se da el caso que este mismo niño es el que el pasado octubre fue expulsado de su centro escolar, el CEIP Torre Malmuerta, por la negativa de los padres a postrar a su hijo en una silla de ruedas. "Mi hijo no tenía silla entonces y sigue sin tenerla", remarcó García, quien explicó que la monitora que atendía a su hijo fue sustituida por otro monitor de atención especial que no tiene ningún problema para desplazar a pie al niño. "Somos conscientes de que nuestro hijo pronto estará en una silla de ruedas, pero todavía no y la Administración comete una grave vulneración de los derechos en adelantar este momento a un menor de especiales cuidados", apostilló la también presidenta de la REMPS, quien aseguró sentirse "avergonzada porque la vida de un niño andaluz valga menos que la de un niño de otra comunidad tanto en los aspectos sanitarios como educativos".

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