Dos años desafiando a la estadística: Martina sopla las velas por seguir viviendo

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Oye que una puerta se abre. Intenta sostener su pequeño cuellecito para ver quién acaba de entrar en casa. Conseguirlo es todo un logro. Hace aspavientos, sobre todo con su brazo derecho, que es el que mejor densidad muscular ha conseguido hasta el momento. Papá ha llegado a casa y Martina intenta por todos los medios llamar su atención. Lo consigue. Cómo no iba a hacerlo. Martina sigue estando viva. Sigue estando en casa. Y ya cumple dos años.

Oye, siente y sonríe. Como cualquier niño de su edad. Su llanto es silencioso y sólo se manifiesta en pequeñas lágrimas que ahora brotan por el nacimiento de sus dientes. También aplaude. Lo hace a duras penas, lo que su atrofia muscular le permite. Nació el 8 de junio de 2018, cuando las vidas de Elena y Gabriel dieron la vuelta como quien se quita un calcetín aprisa. Nadie pudo pensar que semanas después le sería detectada una enfermedad rara, una atrofia muscular espinal con distress respiratorio tipo 1 (SMARD-1). Es la única niña en España a la que le ha sido diagnosticada esta enfermedad cuya esperanza de vida es bajísima: entre los seis meses o el año de vida. Martina rompió esa estadística y lo ha vuelto a hacer ahora.

En la primera entrevista que su madre concedió a CORDÓPOLIS manifestó su deseo de poder escuchar algún día la palabra “mamá” de boca de su hija. En este último año, Martina le ha concedido ese deseo. A pesar de que no habla, la naturaleza innata de supervivencia ha hecho que la menor pronuncie aquello que papá y mamá ansían oír en su bebé. “Cuando lo escuché dije: ¿Cómo, cómo? A ver, repite”, recuerda Elena, que se ha convertido en los pies y en las manos de su hija.

Día a día, sin distinción de estaciones ni festividades, la joven hace con la menor todo tipo de actividades para estimularle su sentidos y hacer que su musculatura vaya cogiendo peso. La enfermedad Smard-1 es degenerativa, por lo que el trabajo constante es vital para que los pasos siempre sean hacia adelante. El confinamiento dejó en suspenso las clases con la fisioterapeuta y sus padres adoptaron ese papel. El estado de alarma no podía significar un retroceso en los avances que había experimentado la niña. El tiempo siempre juega en contra.

En este último año, Martina ha conseguido “coger tono muscular” y dar pasos que son todo un logro, como lo es que sostenga su cuello. “Ella misma es la que se pone las metas y cuando supera una es un verdadero chute de energía para seguir trabajando”, explica su padre. Sin embargo, a nivel respiratorio, los avances no son tan significativos. La niña vive conectada a ventilación asistida las 24 horas y sus pulmones tienen capacidades diferentes. Son estos órganos los que cuidan con un mayor celo mientras esperan el día en que Martina pueda hacer vida sin estar conectada. Esto permitiría introducirle una cánula fonatoria con la que podría hablar y conectarse con el mundo que le rodea. Saber cómo suena la vida en la voz de Martina.

Pero Elena y Gabriel no pueden pensar en un futuro a medio plazo. Las circunstancias les han prohibido hacerlo. Viven el día a día y cada pequeño avance lo celebran. En lo que sí tienen esperanzas es en la investigación que están realizando el centro italiano Dino Ferrari y el hospital policlínico Maggiore de Milán. Según estimaciones de la familia, en septiembre u octubre comenzarían las pruebas en animales más grandes que los ratones y, el año que viene, los ensayos clínicos en pacientes. Que Martina sea una de las elegidas sería “el regalo más precioso” que le podrían hacer por su tercer cumpleaños, pero la elección de los menores participantes –ya que esta enfermedad ataca a los niños- la harán las investigadores en base a unos parámetros que todavía no son conocidos.

No obstante, estas esperanzas no invitan a estos padres a plantearse “nada a muy largo plazo”. “Hoy estamos aquí y lo que tenemos que hacer es vivir el día a día. ¿Para qué vamos a pensar en lo que puede ocurrir dentro de un año”, se pregunta Elena, que no escatima en hacer que su hija se sienta como cualquier niño de su edad. “Le hablamos continuamente. Somos loros y hacemos que ella esté completamente conectada con el mundo. Le hacemos reír y la muevo como haría cualquier madre con su hijo. Eso es lo que necesita”. A pesar de la debilidad de sus manos, Martina ha sido capaz de hacer su primer dibujo. “Le compramos unas ceras para el primer agarre y me pongo con ella a dibujar, como cualquier niño”.

Dos años después de la llegada de Martina, tanto Elena como Gabriel recuerdan el sentimiento de “injusticia” que les devastó cuando supieron el diagnóstico de la enfermedad. Pensar que podía haber sido otro niño pero que le tocó a ella. “La cabeza te juega malas pasadas sobre todo en los manos momentos pero la realidad es la que es”, afirma contundente Gabriel.

Como España en general, ellos también han comenzado su desescalada y han comenzado a salir con Martina a la calle y la menor responde muy bien a los paseos. Es la forma que han elegido sus padres para seguir normalizando su situación. “A mi hija no la tengo que ocultar de nada. Nadie tiene que sentir lástima por mi hija porque es una niña normal, tan sólo conectada a una máquina”. En sus ojos, sus padres encuentran el mar en el que navegar pero nunca naufragar.

Martina cumple dos años. Y levanta sus dedos para mostrarlo. Símbolo de la victoria.

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