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Stacey

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José Carlos León

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Mentiría si dijera que soy amigo de Stacey, porque esa palabra dice mucho más de lo que significa para Facebook. He intercambiado mails con ella, algunos wassaps, nos damos likes en las redes sociales y tenemos esa sensación de que aunque sea en la distancia y hayamos tenido poco contacto personal, nos tenemos en cuenta. Sólo nos hemos visto un día, en una divertidísima cena en Liverpool en la que hablamos de todo y de nada, reímos, cantamos juntos canciones de Queen e hicimos un montón de planes para un futuro que hace nueve meses quedó truncado por la pandemia. Stacey trabaja en uno de nuestros socios en los proyectos internacionales y, sobre todo, es una de esas personas que inspiran e irradian luz y esperanza.

Stacey era una niña como otra cualquiera hasta que cuando apenas tenía 13 años su sistema nervioso central sufrió “un ataque feroz” que le cambió la vida para siempre, con una parálisis permanente que la dejó en una silla de ruedas, con la salud profundamente dañada y forzada de por vida a depender cada día de un cóctel de medicamentos para seguir viviendo. De vez en cuando, ella describe su día a día en unos tremendos posts en Facebook, textos que probablemente son un elemento más en su propia terapia emocional. Unos días sus palabras son de una fuerza increíble, y otros se permite expresar su tristeza, su desesperanza y su dolor. Seguramente todos son necesarios para luchar contra una enfermedad devastadora y una situación que a veces se torna insostenible.

Esta semana aprovechó el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y se tomó su tiempo para hacer un rápido repaso por lo que han sido sus últimas décadas de vida. Recordó ese día en que le cambió para siempre la existencia, sus miedos y cómo siendo una niña tuvo que levantarse desde una “angustia emocional que me dejó destruida, aterrorizada por lo que el futuro me depararía”.

Dos años después, en silla de ruedas e hinchada por la medicación hasta un punto irreconocible, volvió al instituto y no sólo acabó la Secundaria, sino que se matriculó en la universidad y se licenció en Psicología. “El día que me titulé fue uno de los momentos de mayor orgullo de mi vida, un punto de inflexión. Empecé a creer que existía la posibilidad de contribuir a la sociedad y marcar una diferencia positiva”, dejó escrito, consciente de que quizás todo había pasado por algo, aunque en muchos momentos fuera difícil encontrar la razón. Le había llegado el momento de contribuir, de aportar a los demás todo lo que tenía, de trascender más allá de su propia experiencia personal.

Por el camino tropezó con Joe, quizás el mejor compañero de viaje que pudo encontrar, porque nuestra vida está marcada por las personas de las que nos rodeamos. Y eso, elegir acompañantes, es una habilidad que puede definir para siempre nuestra suerte y nuestros resultados. Joe también es discapacitado, pero eso no impidió que se casaran hace diez años y hayan construido una preciosa familia.

Hoy Stacey es gestora de proyectos internacionales en su organización, y ha viajado por toda Europa disfrutando de la vida, de la comida y de los placeres, pero también compartiendo su enorme experiencia en programas de inclusión social.

Pero todo no es color de rosa. “Este año ha sido el más turbulento emocionalmente. Nos hemos sentido abrumados por la gravedad de mi pronóstico: estoy paralizada, tengo múltiples fallos en los órganos, incluyendo los pulmones y las vías respiratorias; necesito un respirador, una máquina de succión y más de 70 medicamentos al día”, escribió, reconociendo que su estado “me limita la vida, ha roto mi espíritu y mis ganas de vivir”. “Sin embargo, el apoyo que he recibido ha sido inestimable. Cuando no he tenido la capacidad o las fuerzas para mantenerme en pie he sido sostenida por otros”, dijo sabedora de la importancia de las relaciones, de saber sentirse débil en momentos en los que necesitas el apoyo de la gente que te rodea, “porque lo que sí tengo es el compromiso de no rendirme nunca”.

Este es el caso de Stacey, porque es el que conozco, pero hay ejemplos mucho más cercanos. Seguro que todos tenemos uno al lado, tocándonos muy de cerca, llenándonos de inspiración y poniéndonos ante el espejo de nuestras absurdas quejas cotidianas. De todos ellos podemos aprender su fortaleza mental, su espíritu de lucha y sus deseos por seguir adelante, aunque eso no signifique que todo sea fácil. Seguramente se permitieron sus momentos de tristeza y de desesperanza, y es probable que de vez en cuando siga aflorando alguno de ellos, pero eso también es parte de la gestión de un golpe que te cambia la vida en un instante, y para siempre.

No puedo ponerme en su lugar, me es imposible experimentar la empatía con personas que se enfrentan día a día a mil prejuicios, a miradas lastimeras y estereotipos sociales. Sinceramente, no puedo. Pero sé que Stacey terminó su texto de esta semana diciendo que “la discapacidad ciertamente me ha hecho soñar más grande”. No tengo nada más que añadir.

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