La historia de #SúperDani, el niño con una enfermedad ultrarrara para la que aún no hay cura

Unos padres que luchan por ir dando luz a una caprichosa oscuridad. Tratar de dar certezas a una incertidumbre con nombre propio. Desde hace unos meses, la vida de la cordobesa Andrea de Prado cambió radicalmente. Concretamente, desde que en febrero de 2025 nació Dani, su hijo, y, desde aquel momento, lo que se presumía como una nueva etapa vital marcada por las emociones positivas constantes, pasó a su vez a un periodo de angustia y dudas. “Casi desde recién nacido, empezó a tener cosas que no veíamos que fuesen normales”, relata esta cordobesa afincada en Granada desde hace unos 15 años, cuando el destino la llevó a la provincia nazarí primero como estudiante universitaria, aunque más tarde se acabaría asentando tanto por cuestiones profesionales como personales.

Desde hace cosa de diez meses, todo dio un giro en las vidas de Andrea y Alberto, su pareja. De primeras, esos primeros indicios comenzaron con “problemas en los ojos”, los cuales parecían una conjuntivitis de repetición, aunque posteriormente formaron úlceras que provocaban leucomas. Asimismo, Andrea remarca que “tenía muchísima sensibilidad a la luz, le dolía muchísimo”, por lo que “teníamos que estar casi a oscuras en casa, no podíamos casi ni salir a la calle”, además de que “a nivel dérmico, parecía que tenía una dermatitis seborreica del lactante, pero muy a lo bestia”, aunque “luego parecía que era un tipo de ictiosis”. Fueron los primeros signos de una angustia prolongada, siendo además incapaces de dar respuesta a lo que ocurría. “El dermatólogo siempre veía algo que no cuadraba”, cuenta, añadiendo además que a Dani le costó mucho ganar peso durante esas primeras semanas.

En su memoria hay una fecha igualmente fijada como decisiva. Fue el momento en que el pequeño cumplió seis meses, periodo en el cual sufrió lo que “parecía” una gastroenteritis normal, pero que “se acabó complicando mucho y se descubrió era su primera crisis metabólica gorda”. En ese momento, esa enfermedad para la que hasta entonces no había respuesta, ese problema que no se podía definir, dio la cara por primera vez. “Los seis meses son una fecha clave a nivel neurológico y él hizo un retroceso muy grande. Hasta entonces iba un poco más lento en su proceso psicomotor, pero no era nada alarmante, ni nada que a los pediatras les preocupara, hasta ese momento”, recuerda Andrea.

Fue entonces cuando Dani quedó ingresado por primera vez con el objetivo de realizarle nuevas pruebas, pero esa crisis “se complicó más de la cuenta”, ya que “su organismo no fue capaz de remontar”. Por ello, Dani permaneció casi dos meses y medio en la UCI, puesto que sus problemas neurológicos habían afectado a nivel cerebral y tuvo muchos problemas respiratorios, llegando incluso a sufrir convulsiones. Y tras mucha incertidumbre, llegó la respuesta: síndrome de Mitchell. Dos palabras que resonarían en la mente de esos padres desde preciso momento. Ya podían definir lo que ocurría, pero, para mayor dolor, no había una solución. Y es que esa patología está catalogada como ultrarrara, pues apenas se conocen treinta casos en todo el mundo. Uno de ellos en Granada. Daniel Zamo de Padro.

La misma se debe a la mutación del gen ACOX-1, que afecta a la metabolización de los ácidos grasos a nivel celular, provocando un proceso de desmielinización y los consiguientes fallos en el organismo. En definitiva, es como que su cuerpo metaboliza muy rápido y mucha cantidad de ácidos grasos de cadena larga y esto genera muchos productos de desecho tóxicos, que se acumulan a nivel cerebral, lo que le ocasiona muchos daños, tales como fallos neurológicos y otros en diversos puntos del organismo. “Además del deterioro neurológico que tiene, sufre epilepsia, a priori ahora estable y controlada con medicación, déficit de visión. Es una enfermedad genética que no tiene cura y su tratamiento es sintomático y paliativo, intentando que Dani esté lo más confortable posible dentro de la gravedad de su situación”, expone Andrea.

A día de hoy, una vez controlado el proceso “dentro de la gravedad”, tras ese paso por la UCI, Dani pudo volver a casa junto a sus padres, quedando en “régimen hospitalario, pero de especialización a domicilio”, señala esta cordobesa para quien “no está siendo nada fácil”, pues “los cuidados de Dani requieren mucho más que dedicación 24 horas”. Aun así, “estamos contentos de estar en casa, con un mini hospital montado aquí”, puntualiza.

En esa lucha de muchas certezas y pocas repuestas, la investigación puede jugar un papel fundamental. Ya hace unas semanas, durante la primera jornada de la Liga Endesa, el Covirán Granada, a cuyo primer equipo ha estado ligado Alberto Zamo Fernández, padre de Dani, le hizo un homenaje para visibilizar el caso. Cualquier ayuda es poca, y es por ello que estos padres han iniciado la campaña bajo el lema #SúperDani, el cual surge a raíz del nombre que ellos decidieron poner en la placa presente en la puerta de la habitación del hospital, que venía acompañada además de un superhéroe. Eso es justamente lo que Dani representa, en fondo, forma y espíritu. “En aquel momento se le había caído casi todo el pelito y tan solo le quedaba ese flequillo con forma de cresta, que era igual que el logo de la placa de la habitación”, afirma Andrea.

Entre las iniciativas, el próximo jueves 11 de diciembre se celebrará en el restaurante La Posada Gran Parque de Granada una cena solidaria que, bajo la organización del Festival Play Granada, tratará de recaudar fondos a beneficio de la línea de investigación en peroxisomas y homeostasis metabólica de la UGR, con el fin único de ayudar al pequeño.

Para la misma, ya se completó el aforo máximo de 85 personas, aunque se puede continuar colaborando hasta el 15 de diciembre a través de donaciones en la siguiente cuenta bancaria: ES1300491318782710072301, bajo el concepto 'donación cena solidaria SúperDani'. “Nosotros lo estamos pasando muy mal, y no sé si lucha es la palabra, pero quien tiene la enfermedad y quien realmente saca fuerzas, energía, es Dani. Él es el verdadero superhéroe”, apostilla.