Una marea amarilla contra los retrocesos en la atención a las enfermedades raras

“Seguimos igual que el año pasado o incluso un poquito peor”. Isabel Roig es la portavoz de la Red de Padres Solidarios. Roig encabezaba una de las pancartas que este domingo ha recorrido el centro de la ciudad para reclamar más investigación y más atención a los afectados de enfermedades raras. Solo en Córdoba se calcula que afecta a unas 40.000 personas.

La marcha tuvo un gran éxito el año pasado, llegando a congregar a unas 1.500 personas. En esta edición la afluencia ha sido menor, pero no así las exigencias ni tampoco la unanimidad de partidos que han asistido. La alcaldesa, Isabel Ambrosio (PSOE), concejales de IU y Ganemos y hasta parlamentarios del PP han recorrido la distancia que separa la calle Capitulares de la avenida de la República Argentina, donde ha concluido la marcha, justo a las puertas de la Delegación de Salud de la Junta.

De hecho, al final de la marcha, ya en República Argentina, la protesta creció con la presencia de los afectados por la hepatitis C, que han estado encerrados en el hospital provincial de Córdoba desde la noche del viernes hasta este domingo, cuando han abandonado el centro sanitario.

Los afectados por estas llamadas enfermedades raras y sus familias reclaman un trato igualitario al que reciben pacientes de otras patologías más comunes o con mayor prevalencia. Ello implica, primordialmente, una mayor inversión en investigación para el desarrollo de fármacos y terapias que si no pueden curar al menos sí palien los efectos de la enfermedad,  prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen mayor calidad de vida. Junto a la investigación, la rehabilitación para todos y todas es otra de las reivindicaciones de este colectivo.