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Una carrera de Encinarejo a Córdoba (y con Star Wars) contra las enfermedades raras

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Alfonso Alba

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Los familiares irán con una camiseta amarilla. Los médicos, sanitarios e investigadores, con una azul. Y los miembros de la Legión 501 con los cascos de Star Wars. Todos se darán relevos entre Encinarejo y Córdoba el próximo domingo con un objetivo: conseguir fondos y concienciación pública para que la investigación de las enfermedades raras siga adelante y que estas patologías dejen de ser eso, raras.

Este domingo a las 8:00 arrancará en Encinarejo una carrera por relevos que ya tiene 500 inscritos. Y esperan llegar a más. Isabel Roig, una de las organizadoras (su marido tiene ELA), le puso cifras a unas patologías que en conjunto no son tan raras. En Córdoba se calcula que son 40.000 las personas afectadas por alguna de estas enfermedades raras. “Somos muchos, pero nos dividen en nombres”, dijo.

El equipo amarillo lo lideran los profesionales. El presidente del Colegio de Farmacéuticos, Práxedes Cruz, explicó que para esta edición se han sumado cinco grupos más, y que también pondrán de su parte. “Sin concienciación no se hace todo lo que se puede hacer por las enfermedades raras”, expuso el concejal de Servicios Sociales Rafael del Castillo, que correrá, junto a Amparo Pernichi, en esta carrera de relevos solidaria.

No será la única iniciativa convocada por la Red de Padres Solidarios. Para el domingo siguiente, el 26, ya está convocada una caminata solidaria, que partirá del Ayuntamiento y que concluirá a las puertas de la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía.

“Que deis el paso porque nos puede tocar”, animaba una enferma, Ana González. “Esto es como la lotería. No metemos y nos toca cuando no nos lo esperamos”.

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