El arte como vehículo para acercar las enfermedades raras

El Hospital Reina Sofía acoge una exposición en la que pacientes de todo el mundo expresan cómo es su día a día

Michelle Jones, Kleider Caldera o Charlotte. No son nombres al azar. Quizás no se conocen. Pero sí les une algo de por vida: estas tres personas sufren alguna enfermedad de depósito lisosomal (EDL). Quieren que el mundo sepa qué es una enfermedad rara y cómo se vive con ella. Quieren que la ciudadanía conozca qué sienten en su día a día. Y el Hospital Reina Sofía les ha abierto las puertas.

Este tipo de enfermedades se caracterizan por ser trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros síntomas en la niñez o en la adolescencia, acortando la expectativa de vida. Además, estas enfermedades provocan grados variables de discapacidad en las personas afectadas.

Por ello, y con el objetivo de divulgar este tipo de enfermedades, nace la exposición que el Hospital Reina Sofía ha presentado en el centro bajo el programa Expression of Hope, una exposición en la que pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias muy poco frecuentes expresan cómo se sienten. Y para ello han elegido distintas disciplinas artísticas, como la pintura o la fotografía.

Junto a Michelle Jones, Kleider Caldera o Charlotte, 21 personas más son las protagonistas de esta exposición que se sitúa en el vestíbulo principal del Hospital. Aunque la presentación de este trabajo se produjo el pasado mes de abril, es la primera vez que se puede ver en un hospital español. Junto a cada obra, una cartel explicativo señala quién es su autor, qué siente y cómo vive la enfermedad.

Esta iniciativa ha sido patrocinada por la compañía Sanofi Genzyme, que creó Expression of Hope en 2006 y que repitió la iniciativa en 2009 y 2016. Durante toda una década, más de 450 personas afectadas de todo el mundo, así como famiiliares y amigos, han participado en las distintas ediciones de esta iniciativa.

Tal y como señala Manuel Gómez de Cadiñanos, de Genzyme, “los beneficios de esta actividad radican en la necesidad de expresar lo que para los pacientes supone este tipo de enfermedades. Y, también, para sus familias”. En definitiva, y tal y como ha apuntado Gómez de Cadiñanos, “lo que buscan todas estas personas es que se visibilice estas enferemedades y que la gente se aleje de aquello a lo que se denomina raro”.

Aunque ninguna de las obras que se expone ha sido realizada por pacientes atendidos en Reina Sofía, el centro hospitalario sí presta asistencia a personas con este tipo de enfermedades. De hecho, Reina Sofía atiende actualmente a pacientes con las enfermedades de Fabry y Gaucher. La exposición podrá visitarse durante las próximas tres semanas y hasta el 25 de septiembre.