Rafaela Chounavelle: “La discapacidad se está convirtiendo en un negocio”

Rafaela Chounavelle llega a esta entrevista en la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y Otras Afecciones Similares (Acpacys) acompañando a su hija Carmen, de 28 años. Cuando esta era un bebé de 18 meses, una meningitis le afectó a la neurona motora, le provocó problemas de equilibrio y la postró en una silla de ruedas. Aquel episodio fue el detonante para que Chounavelle se implicara en Acpacys, tanto, que desde 2014 ocupa la presidencia de esta entidad.

A través de Acpacys deja ver la realidad de las personas que sufren parálisis cerebral y otras discapacidades en el desarrollo. Se ve, como cuenta Chounavelle, cómo lo viven los propios usuarios y las familias, pero también cómo son esos niños y jóvenes que trabajan en su rehabilitación día tras día. Y se ve el papel que juegan todos los agentes de la sociedad, desde las administraciones al ámbito sanitario, de servicios sociales hasta el ámbito educativo, en la situación que viven día a día estas personas y que tienen su gran objetivo en la integración y la inclusión real.

De todo ello habla Rafaela Chounavelle en esta charla con Cordópolis, poniendo el foco en la sensibilización y concienciación social, pero también advirtiendo sobre cómo hay quienes solo ven un nicho de mercado seguro en el servicio a este sector de la población, dejando a un lado los parámetros de calidad y humanidad que requiere su atención.

PREGUNTA. ¿Cómo le explicaría a cualquier persona qué es Acpacys y cómo trabaja?

RESPUESTA. Acpacys es una asociación de padres y familiares que en el año 1979 se organizan, hay que contextualizar porque empezamos en un momento histórico democrático, en el que la sociedad civil se organiza. En aquellos años, hay muchísimas asociaciones, hay un boom del asociacionismo, promocionado también por el propio momento de participación en la sociedad en todos los asuntos que le eran de interés. Y uno de ellos era un grupo de padres que tenían a estos niños que querían escolarizarse. Ya era el momento en que los chicos con patologías de este tipo, con una discapacidad, no se quedaban metidos, encerrados y escondidos en las casas, como era lo normal. Hay un aire fresco de libertad y, entonces, se quiere hacer cosas para que esos niños se integren. Y lo primero que se hace es trabajar en la integración a nivel educativo, la integración en los colegios.

Ahí está esa lucha de los padres, que lo primero que hacen es alquilar un autobús, no adaptado porque en ese momento había que cogerlos en brazos para llevarlos, pero ya empiezan a trabajar con Educación, para que ya haya colegios como el Averroes, el Fernán Pérez de Oliva y otros, colegios donde había aulas ordinarias donde se integraban y, luego, había aulas específicas que se dotaron de educadores, de monitores… Porque estos niños necesitan atención en sus necesidades básicas. Incluso, había fisioterapia y logopedia en esos colegios.

En ese momento, ponen toda la carne en el asador en la educación y consiguen escolarizarlos. De hecho, hay niños que hicieron carreras. Porque, cognitivamente están bien, ellos hablan de una manera que es muy gráfica de cómo se sienten que es atrapados en sus cuerpos. Stephen Hawking, ya sabéis, tenía una mente prodigiosa y solamente necesitaba apoyos para poderse comunicar y expresa su conocimiento. Pues en este caso era lo mismo, lo que necesitaban eran apoyos. Y los tuvieron, los tuvieron.

No fue una lucha fácil. Ahí los padres no contaban prácticamente con ayudas de la administración a nivel económico para hacer las cosas. Eran unos padres muy luchadores, de ellos todavía tenemos a gente en la junta directiva actual, que mantenemos como oro de esa experiencia. Y de ahí surgió lo que ya en los años 90 se organizó de otra manera y dio fruto con una sede y demás a lo que es Acpacys.

La verdadera integración es tener cierta autonomía y ser dueño de tu vida

P. ¿A qué personas atiende Acpacys? ¿Hay distintos perfiles y edades? ¿Quiénes son sus usuarios?

R. La parálisis cerebral es algo tan absolutamente amplio, es una parálisis, la infantil sobre todo, que se produce a nivel neuronal, puede ser por un problema en el nacimiento o bien algo ya adquirido, o con carácter infeccioso en un momento del desarrollo del cerebro en el que todavía es infantil.

Pero, claro, la sociedad va avanzando y también acogemos aquí a personas, a chicos, que han tenido otro tipo de enfermedades raras que también cursan con los mismos efectos.

Nosotros no pedimos pedigrí, no sé si me voy a explicar con esta palabra. No pedimos un diagnóstico en parálisis cerebral. ¿Tú qué necesitas? ¿Fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional…? Tenemos profesionales con equipos multidisciplinares. Nuestros Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT) tienen todo el espectro multidisciplinar que necesita una persona que tenga necesidad de rehabilitación, de reeducación del lenguaje, etc. Sí es verdad que tienen que tener una discapacidad reconocida y un riesgo de padecer una alteración en su desarrollo, que es como se define en la Ley de Atención Temprana.

En ese espectro, pues imagínate, nosotros atendemos todo tipo de población.

P. Tengo entendido que hasta aquí llegan personas de Córdoba pero también de toda la provincia e incluso de otras limítrofes.

R. Sí, nosotros atendemos a personas de toda la provincia e incluso de poblaciones cercanas, de municipios de Jaén, que no tienen tanta lejanía y les viene mejor venir a Córdoba que a otra capital. Además, procuramos que se les concentre la atención en los días que vengan: si vienen un par de días, pues que tengan logopedia, psicología, etc. Nuestros niños son unos jabatos a la hora de trabajar y están acostumbrados a que se les hagan varias sesiones. Sí es verdad que no se les da dos de fisioterapia el mismo día, pero sí se meten fisioterapia, logopedia y psicología, para que ese día se lo lleven todo. Se les da esa prioridad en el horario.

En Unidades de Estancia Diurna no salen plazas y tenemos una lista de espera importante

P. Sobre esas ayudas quería hablar. ¿Qué les ofrece Acpacys en esas disciplinas tan distintas como psicología, logopedia, terapia ocupacional…?

R. Va un poco por segmentos. De 0 a 6 años, Acpacys tiene uno de los centros de atención temprana infantil más acreditados con certificación de calidad incluida, con ciento y pico niños de esa edad. Nosotros nos hemos tenido que convertir como en una empresa para poder licitar en el concierto social, que es el sistema de gestión que teníamos. Es un servicio público, no nos olvidemos, estamos hablando que este servicio se tendría que prestar por la Consejería de Salud, pero materialmente pasa como en Educación: no se da ni con esta calidad ni se da porque no hay medios materiales ni es rentable en ese sentido para la administración.

Entonces, nosotros empezamos con los pequeñitos y esto es una atención gratuita y universal. Hace poco, el 8 de febrero, se aprobó la Ley de Atención Temprana y ha garantizado esto, poder atender a niños de 0 a 6 años con alteraciones en su desarrollo o que puedan llegar a padecerlas, en el lenguaje, psicológicamente o en fisioterapia.

Luego, a partir de los 6 años, vienen los 7 y hay que seguir trabajando. Es verdad que el sistema ya no cubre económicamente la rehabilitación y la asistencia, pero hay que seguir trabajando para que no haya deformidad. Es verdad que la plasticidad del cerebro permite que en esas edades tempranas es cuando se puede conseguir mejores resultados. A partir de los 7 años hay que seguir trabajando para no deformarse, para no sufrir algunos deterioros que vemos en chavales más mayores porque no se ha trabajado, porque no había medios antes.

Después tenemos la Unidad de Estancia Diurna, que es donde ya son chavales con veintitantos, treinta y hasta cuarenta y tantos años, donde ya lo que hay son talleres. Hay fisioterapia y logopedia, pero hay sobre todo talleres de informática, de educación, artísticos…más de cara a lo que es una ocupación de su tiempo en algo que les guste. Y se puede seguir trabajando en educación, que lo hacemos; aquí se habla desde Geografía hasta idiomas y según las capacidades hacemos grupos.

Y luego ya están los de la residencia que, básicamente, se trabaja con ellos el tema de ocio y cultura, porque es su vida. Desarrollan su vida aquí, esta es su casa.

P. Creo que Acpacys se apoya en dos ‘patas’ claves: una la del personal, sus profesionales, y otra la de los medios, los recursos y los proyectos innovadores con los que se trabaja.

R. Sí. Todo va de la mano, todo va hilado. Aquí hay una junta directiva formada por padres, asesorados por nuestros técnicos -gerencia, dirección, trabajador social…- Porque en todo ese espectro de atención que hemos hablado hay una línea fundamental que es el trabajador social, que es el que acoge, hace los informes, determina, etc. Y luego trabaja con las ayudas: cuando el usuario deja de estar en Atención Temprana, tiene que pedir ayudas, becas, etc y es fundamental la labor que se hace en la asociación por parte del trabajador social.

A partir de ahí, el trabajo que se hace aquí es desde atender lo básico, que lo hacemos desde un punto de vista técnico, y luego están los profesionales de logopedia, fisioterapia y psicología. Y en residencia hay veintitantos trabajadores, cuidadores a turnos de 8 horas durante 24 horas. Tenemos enfermero, transporte con conductor, mantenimiento, cocina porque aquí se hace la comida, no se trabaja con catering, hay limpiadoras… Esto es un equipo humano, junto a las familias y a la parte de administración. Aquí se mueven muchísimas personas y creando empleo estable.

Nuestros jóvenes no quieren tener una pensión, quieren tener un trabajo

P. ¿Y ese punto que le comentaba sobre la innovación? Me imagino que siempre tienen un ojo puesto en lo último que pueda ser útil para la atención.

R. Sí, siempre. La dificultad más grave que tenemos a la hora de afrontar un tratamiento, una actuación con desde niños a adolescentes y adultos es que, como esto es algo que es para toda la vida, es crónico, tienes que tener una capacidad de inventiva, de imaginación, que haga que las sesiones sean llevaderas, mucho más amables de lo que es echarse en una camilla a que te hagan un tratamiento de fisioterapia o que te metan un palillo para que hables mejor con la lengua. Hay que ir adaptándose a nuevas tecnologías. Siempre, nuestros profesionales están a la última, buscando y proponiendo que la junta directiva apoye esos proyectos. Ahora, precisamente, hace unas semanas hemos estado en Madrid porque hemos resultado elegidos entre más de 300 proyectos a nivel nacional, por la Fundación Solidaridad Carrefour en una línea de apoyar un proyecto de nuevas tecnologías, con un premio de 30.000 euros, para adquirir unas mesas interactivas, como unas tablets grandes, para que los chavales puedan divertirse trabajando, que es la técnica que normalmente no falla.

Pero aquí tenemos también aparatos que no hay en Córdoba ni en Andalucía, como una elíptica para trabajar con personas con discapacidad con unas sujeciones especiales, o un vibra para trabajar la musculatura y toda la parte orofacial para el babeo, trabajamos también con software de reeducación auditiva, y el Therasuit, algo que antes tenías que ir a Sevilla durante un mes porque es una terapia intensiva, con un coste tremendo. Y aquí se paga con un coste muy económico para que las familias puedan acceder a esta terapia de intensidad, durante tres horas un mes completo trabajando, y donde los nenes dan un salto cualitativo, les ayuda mucho a avanzar. Entonces, estamos siempre intentando estar a la última.

P. La realidad de estas personas, ¿está suficientemente visibilizada?

R. Yo llevo toda la vida en Acpacys, desde el año 97 o 98 y siempre he tomado partido para estar en los órganos de decisión para trabajar. He sido vicepresidenta durante mucho tiempo, pero cuando llegué a la presidencia en 2014, me di cuenta de que cada vez que cogía un taxi para venir aquí, tenía que decir la referencia de otra entidad que está muy cercana porque la mía no la conocían. Entonces, nos pusimos una tarea que fue la de hacernos visibles. Porque el trabajo que se hace aquí es un trabajo muy serio y que merece la pena ser conocido. Cuando la gente llega aquí y lo ve, dice: Qué trabajo hacéis aquí, esto no lo sabíamos.

Entonces, sí es verdad que no somos una entidad potente como las que atienden a psíquicos, o de plena inclusión, u otras entidades de aquí o los físicos porque tienen más potencia con centros especiales de empleo… Lo nuestro es un trabajo como somos los cordobeses, de adentro, de adentro. Serio, de calidad, pero para adentro. Pero sí es necesario, a través de las redes, a través de entrevistas, de ir a actos que nos invitan, para que se conozca lo que se hace aquí.

R. Lo preguntaba no ya solo por la visibilización de Acpacys sino de las personas que padecen este tipo de patología, porque entiendo que sin visibilización no es posible la inclusión…

R. Claro. Evidentemente. Es tan absolutamente importante el trabajo que hacemos para llegar a todos sitios que nosotros ahora mismo tenemos en prácticas, la Universidad completa. La UCO aquí tiene desde fisioetrapeutas haciendo prácticas, tenemos de ciclos formativos, todos, monitores, cuidadores, enfermeros, psicólogos….Vienen de universidades de toda España e incluso tenemos a dos chicos de prácticas en integración social que vienen de Alemania. O sea, este es un trabajo de poquito a poquito. Y evidentemente, eso es llegar a las personas, que es lo que más nos interesa: que no haya nadie que se quede sin atender porque no sepa a dónde ir. Todos nuestros recursos están visibles, todo lo que hacemos, desde una carrera que hacemos en el Vial para que se nos vea bien, hasta un festival de rock que traemos aquí. Y luego estamos en el CERMI, el comité de representantes de entidades de personas con discapacidad. Todo eso es divulgación, todo eso es difusión, es decir estamos aquí para cuando nos necesitéis. Y charlas en los colegios, en ciclos formativos, deporte inclusivo…. En fin, intentamos hacernos visibles porque es importante.

P. ¿Existe una integración real en la sociedad de estas personas, que también son vecinos de Córdoba?

R. Se está trabajando mucho y se están consiguiendo cosas. Se están consiguiendo temas de accesibilidad, de poder entrar, porque la integración también es eso, poder vivir de una manera normalizada. Que puedas ir a un bar y entrar en un cuarto de baño y no esté lleno de barriles de cerveza, por ejemplo. Eso es el día a día.

Se está consiguiendo a nivel de educación, en los centros. Claro, se consiguen las cosas formales. Luego, que te quieran, que te acompañen tanto profesorado como alumnos, eso es algo ya muy personal. Pero las leyes están ahí, las normas están ahí. Y todas esas cosas sí se van consiguiendo.

Pero hay un momento en el que te das cuentas de que la verdadera integración pasa por tener una cierta autonomía y ser dueño de tu vida. Y eso no se consigue nada más que a nivel laboral: tener un trabajo. Porque antes, los chavales tenían su pensión y se conformaban con eso. Los jóvenes, los adolescentes nuestros, no quieren tener una pensión, quieren tener un trabajo, estar integrados en la sociedad a nivel laboral. Y tener una vivienda, que es un problema acceder a la vivienda para personas con movilidad reducida, esa es otra temática monográfica que tendríamos que acometer. No pueden tener una vida independiente, tienen necesidades de tener un asistente personal… Entonces, esa integración total es complicada. Pero es verdad, me puedes decir, que los jóvenes que no tienen ningún problema tampoco lo tienen muy bien y también tienen que vivir con los padres, soy consciente. Pero, me preguntas en ese sentido y yo te explico que la integración viene por que los empresarios, las administraciones, posibiliten y confíen en estas personas que han estudiado, se han preparado y ya quieren integrarse a nivel laboral, para que se les de esa oportunidad.

Es complicado que se inserten laboralmente fuera del ámbito de la discapacidad

P. ¿Dónde están los obstáculos, los puntos débiles para lograr esa autonomía e integración? ¿Con qué obstáculos se encuentran a diario estas personas y sus familias?

R. Lo importante es que haya apoyo a las empresas para que puedan darles esta oportunidad. Yo he trabajado mucho en temas de igualdad y esto mismo pasaba antes con las mujeres. Había determinados sectores en los que no querían a mujeres, sectores más masculinizados. Esto se empezó a trabajar ayudando a pagar contratos de corta duración, de tres o seis meses, para que contrataran a mujeres y al empresario le saliera gratis prácticamente. Como te daban un trabajador, aunque fuera femenino, pues ya está. Y entonces, se daban cuenta de que su trabajo era igual de productivo que el de sus compañeros. Y a partir de ahí empezaron a confiar. Pues esto es lo mismo. Si desde las administraciones no se apoya… El empresario tiene muchísimo miedo a tener que adaptar un puesto porque no le sea rentable. Adaptar un puesto significa dotarle de una serie de medios que no tienen que ser muy complicados. De hecho, las entidades ayudamos a esas adaptaciones. Pero ven una silla de ruedas y ya piensan: ‘Uff, se van a poner malos, vamos a tener unas bajas…’ Como se pensaba con las mujeres si se iban a quedar embarazadas. Todas esas construcciones mentales que se hacen y que dificultan.

Y luego, en administración, sí es verdad que se está reservando ya un porcentaje para un acceso especial, sobre todo en físicos con pruebas especiales, pero en los físicos, te digo, hace poco ha habido unas oposiciones, se han presentado unos chicos de nuestra entidad. Ellos están en una reserva para personas discapacitadas, pero también hay a lo mejor personas con un 33% de discapacidad que lo que tienen es una diabetes fuerte o tienen una prótesis de rodilla… Debería haber una adaptación mayor en los exámenes igual que hay para los psíquicos y que el acceso no fuera tener un 33% de discapacidad. Deberían de considerarse otras cosas y en eso estamos trabajando con la administración.

P. Quería ir justamente por ahí. ¿Cuáles son las demandas que tienen para las administraciones?

R. Que tengan memoria histórica de lo que son las entidades que están trabajando por la discapacidad en este momento. Y que vean que, cuando esto no era rentable y teníamos que hacer rifas, buscar dinero de donde fuera -que seguimos haciéndolo- para tirar para adelante, pues ya hacíamos estos servicios. Luego ya vinieron los conciertos, vinieron las subvenciones, y las cosas se iban atemperando. ¿Y sabes qué pasa? Que ahora, esto ya, la discapacidad se está convirtiendo en un negocio. Pasa como con la geriatría. Ya hay empresas, que no son del sector de la discapacidad para nada ni están relacionadas, pero ven aquí un yacimiento económico importante porque esta población, como hemos dicho, es crónica, es para toda la vida. No es una rehabilitación que llegue y dentro de tres meses se acaba.

Entonces, esto es como los que se dedican a los tanatorios, van a tener personas fijo, como nosotros o como quienes se dedican a atender a personas mayores que tienen una población siempre fija. Esto se está viendo como algo económico y nos están llevando a ser como empresas; tenemos que licitar, tenemos que ofertar, nos tienen que dar puntos, nos igualan a uniones temporales de empresas que se unen porque una tiene una experiencia y esta tiene otra, la unimos y hacemos un batiburrillo y nos dan unos puntos. Y nos igualan a nosotros que llevamos pues 30 o 40 años trabajando, con una experiencia y una calidad. Entonces, estamos intentando que desde la administración se vea que este trabajo, que es de calidad, tiene que tener un precio, pero también tendremos que tener un blindaje para las empresas que trabajamos con esa calidad.

P. Está el peligro de la precarización que puede haber de esa manera…

R. Totalmente. De hecho, ya está pasando en los Centros de Atención Infantil Temprana. Claro. Fíjate que, en la población infantil, las familias son muy sensibles, y quieren que se les dé el máximo de sesiones. Pero esto tiene que ser sostenible porque hay que pagar a unos trabajadores que tienen un convenio, hay que pagar unas instalaciones… Aquí no solo vienen a fisioterapia y se van. Esta semana (la del final de curso) aquí hay una fiesta infantil, porque nosotros tenemos que dar ese acompañamiento en el proyecto de vida. Porque a los 7 años se sigue trabajando con ellos. Y eso no lo hacen en un centro privado donde te cuesta un tratamiento 30, 40 o 50 euros. El que puede, lo paga.

P. Claro, eso es la precarización tanto del que trabaja allí como del que recibe el servicio.

R. Sí. Y se ve en los espacios, nuestros espacios son amplios, donde se trabajan con muchísimas herramientas, buscando siempre la innovación, y no es un: llega usted, lo subo aquí, le hago un poquito y ya.

Se sienten atrapados en sus cuerpos. Stephen Hawking tenía una mente prodigiosa, solo necesitaba apoyos para comunicarse

P. ¿Se da la visión, como en otros sectores, de pasar de ser usuario a ser cliente?

R. Efectivamente. Ya se ven como clientes, porque les es rentable.

Esa es una línea, pero luego tenemos las Unidades de Estancia Diurna, que ahora mismo también se están pagando a un precio en nuestras entidades en el que tenemos un déficit de un 35% entre lo que nos pagan por una plaza y lo que a nosotros nos cuesta dar ese servicio. Aquí, nuestros residentes, los domingos desayunan churros. Y van a seguir haciéndolo, porque es nuestro trabajo que estén como en su casa o mejor. Entonces, eso no es competitivo, pero es calidad. Otro ejemplo: en las Unidades de Estancia Diurna, el transporte no está metido en el coste de la plaza. Y al hablar de transporte tengo que hablar del gasoil, de las reparaciones, del seguro… No está metido. Ni del monitor que pueda estar ahí de apoyo. No está metido. Y esa es una lucha que tenemos ahora mismo con la Consejería de Inclusión de la Junta de Andalucía por ese coste por plaza. Es verdad que desde 2019 ha tenido un aumento y estamos ya en casi un 20%, pero es que veníamos de un déficit tremendo. Y ahora cada vez se nos exige más, en calidad, en espacios… Los requisitos materiales y funcionales de un centro de estos son espectaculares, en cuartos de baño, calidad, protocolos, procesos de igualdad, etc. Todo esto tenemos que hacerlo porque tenemos que licitar y luego ese coste por plaza no se corresponde.

Y en las residencias igual: no está establecido por ejemplo que se tenga que cambiar la ropa o los espesantes que casi todos toman cada vez que comen. Y eso no está incluido en la cartera de servicios. O cuando los llevas a un hospital, allí no hay un servicio de acogida para que se queden mientras están en Urgencias, tienes que poner cuidadores que tienes que quitar de aquí. Si las familias no los pueden pagar, ¿eso cómo se paga? Todo esto es lo que hace que las entidades, hoy por hoy, estemos a la expectativa de estas negociaciones y de este trabajo, porque los sueldos suben, y queremos que suban, porque se lo merecen porque están trabajando con los nuestros de manera muy espectacular y con una generosidad y una entrega encomiables. Entonces, si sube el sueldo un 3% o un 4% o lo que suba, ¿a nosotros por que no nos suben ese servicio en la misma proporción?

En Educación hay un modelo: a los trabajadores de los centros concertados les paga la Junta. A ver, pues nosotros prestamos un servicio público también.

P. Quería hablar también del pilar que suponen las familias para los usuarios, en su mayor o menor dependencia. ¿Pero qué necesitan las familias? Porque creo que nos hemos dado cuenta ya de que hay que cuidar a quien cuida.

R. Sí, eso es fundamental. Nosotros tenemos grupos de madres, grupos de hermanos… Y la acogida se suele hacer para que no haya esa incertidumbre que teníamos las familias en los años 90 donde no sabíamos a dónde acudir ni nada. Aquí el camino está trazado, hay un sitio físico donde se les acoge y un sitio humano donde se les atiende. Ese lugar hace que las familias, algunas de Atención Temprana que vienen derivadas directamente del hospital o de los pediatras, piensen que esto es del SAS.

Eso tiene un efecto perverso y negativo que estamos viendo, que es la falta de implicación de las familias en el proyecto. Porque claro, antes cuando no tenías nada lo buscabas, y cuando lo encontrabas, te sentías parte de ese proyecto. Ahora, muchas familias aquí no saben, no se hacen socios de la entidad porque no tienen obligación, pero vienen a las fiestas, participan en las actividades y, evidentemente, ahí están y no hay ningún problema. Pero evidentemente la entidad sí necesitamos de esa implicación. Porque después de los 6 años hasta cuando es gratuito, hay que empezar a trabajar y hay que hacerlo con un coste, mínimo porque se paga muy poco aquí para cubrir prácticamente el sueldo del trabajador. Entonces, esa falta de implicación hace un desapego de las familias al proyecto. Cuesta muchísimo trabajo que vengan a las reuniones.

Están como cansados. Eso lo hemos sufrido todas las familias. Esto es todos los días, esto no es una cosa que venga aquí y se resuelve en una hora: el niño ya ha estudiado, hace el examen y se acabó. No, no.

P. ¿Y no os demandan de alguna manera o veis vosotros esa necesidad de que a las familias también se les cuide, se les atienda psicológicamente?

R. Sí, nosotros tenemos ese servicio y en ese taller de acogida se les explica ese proceso. Y que hay que tener carrera de fondo. Pero hay gente que viene aquí de puntillas, pasa por aquí de puntillas, para marcharse pronto. Y es verdad que algunos tienen esa posibilidad porque es un retraso leve en el lenguaje o psicomotor. Pero hay otras familias que no quieren ver esa realidad. Y si necesitan apoyo, nosotros lo prestamos, aquí tenemos nuestro servicio de psicólogos que puede actuar, si hay esa necesidad. De hecho, hemos tenido programas de fisioterapia para cuidar a las madres que están con una contractura o algún problema al atender a su hijo. También se les puede atender.

Entonces, aquí podemos dar esa clave. Pero lo que pasa es que una gran mayoría de familias vienen, dejan al niño en terapia y se marchan a tomar un café, necesitan, tienen esa necesidad vital de hacer otras cosas que no les vincule al proceso. Aunque en Atención Temprana una de las directrices de la propia ley es la implicación no solo de profesional con el niño en su rehabilitación sino de las familias, el nivel educativo y servicios sociales. Y muchas madres o padres entran a la sala, pero luego hay otros que no quieren ver esa realidad. Al final es como un duelo que se va derivando en el tiempo y que luego cuesta mucho más trabajo. Porque si se hace desde el momento inicial, pues lo vas haciendo como más natural. Y esto es complicado.

Este desapego, existe, no vienen a las reuniones, si hacemos elecciones para la junta directiva no se implican. Ya te digo que hay miembros que son todavía de los años 70 que están todavía en junta directiva.

El empresario tiene muchísimo miedo a tener que adaptar un puesto porque no le sea rentable

P. Me da que pensar, si son las propias familias las que en un momento dado necesitan separarse, imagino que al resto de la sociedad nos sentís muy alejados…

R. Evidentemente. Es que si tú no estás en lo que luchas, no es que no creas, es que no estás. Para algunas personas, para algunas familias, esto es algo que les ha pasado. Y como que no se identifican con poder tener una solución o un proyecto de vida. Es como algo ajeno. ‘Me ha pasado esto’, pero no lo han somatizado en su interior. Pero tienen que formar parte de la solución y de ese proyecto. No puede ser de otra manera.

Tienen que acompañar a sus hijos, tienen que estar con otras familias, con otras madres. Recuerdo que nosotros, antes, hacíamos desde teatro a ir de vacaciones las familias, porque teníamos esa unión y eso nos ayudaba, relativizábamos mucho el problema de nuestros hijos viendo otras situaciones. Y en eso, ahora, hay un desapego. Nosotros trabajábamos con un sistema que era en grupo. Pero la gente ahora no quiere trabajar en grupo, quiere sesiones individualizadas -hablo sobre la gran mayoría-. Es como algo automático: traigo al niño, hago su rehabilitación, me lo llevo y cumplo. ¿Y la implicación con la entidad que está trabajando con tu hijo de una manera absolutamente generosa y volcada? Cuando hacemos un acto solidario que muchas veces nos ofrecen, se les manda información a todas las familias. Pues no vienen. Y vienen gente de otros sitios. Eso duele.

P. Creo que en los últimos tiempos han detectado un aumento de niños con problemas de desarrollo de distinto tipo. ¿Qué ha ocurrido?

R. Pues mira, lo hemos acusado, porque nosotros lo acusamos rápidamente, porque analizamos los datos desde el género a las edades y por supuesto las tipologías de atención. Desde la pandemia, cuando ya se volvió a trabajar de forma presencial -porque no hemos dejado de trabajar en el confinamiento telemáticamente-, cuando ya empezó el desembarco de nuevo presencial y ha empezado a funcionar otra vez la derivación desde Atención Temprana, hemos visto que ha habido un crecimiento exponencial de casos en el desarrollo del lenguaje. Es algo muy explicable, no solo les pasa a niños que puedan cursar ya con cierto desarrollo complicado del lenguaje o ya más patológico, sino también a niños que no tienen ningún problema. Simplemente, tardan mucho más en hablar.

Y es debido a ese momento que todas las familias estuvimos metidas en las casas, no iban a las guarderías, no se relacionaban con otros niños… Y entonces eso ha hecho que aumente esa alteración en el desarrollo del lenguaje que, cuando además cursa con algún tema físico, pues ya se acusa muchísimo más.

Entonces, hemos tenido que, prácticamente, duplicar la plantilla de logopedas, porque ha habido muchísimos casos, un aumento enorme, en el tema de la alteración del desarrollo del lenguaje.

P. ¿Habéis comprobado entonces que el confinamiento agudizó esos problemas?

R. Sí, por supuesto, por supuesto.

P. ¿No es que no se hubieran detectado antes esos casos y ahora se han agolpado?

R. No, no. De hecho, hay muchísimos niños con esa alteración y, ya te digo, hemos tenido que duplicar la plantilla en ese sentido.

Desde la pandemia, ha habido un crecimiento exponencial de casos de deficiencias en el desarrollo del lenguaje

P. Quería preguntarle también por dos áreas con las que imagino tienen una relación estrecha: por un lado la sanitaria y social, y por otro lado la educación, los colegios. ¿Cómo es esa doble relación que tienen?

R. Bueno, en los colegios hay coordinación de los tutores de los niños, con los profesionales, a través de las familias se hace esa conexión. Normalmente, en los colegios donde hay aulas específicas ya no hay profesionales, quedará solo alguno con algún fisioterapeuta. Hay coordinación a nivel de programas, de proyectos. Lo que son adaptaciones sí se plantean en educación y suelen tardar, con determinados equipos, tablets u ordenadores especiales para ellos, mesas de escotadura o un asiento especial, accesibilidad a determinados lugares….Todas esas cosas, más o menos van funcionando bien.

Luego está ya el tema de que la sociedad sea más sensible a la hora de estar en un grupo integrando a una persona que tenga dificultades en su comunicación o en su movilidad. Eso todavía te encuentras con chavales que siguen señalando esto sobre los recreos. Nosotros tenemos un programa que llevamos a los colegios y se llama ‘Dame un minuto de tu recreo’. Si tienes 20 niños en clase, dame un minuto de cada uno y tengo 20 minutos para que charlen con esa persona que no puede jugar al fútbol, que no puede correr y jugar al pilla, pilla o que simplemente no se para nadie a hablar con ellos. Son niños que tienen un monitor que está pendiente de ese niño y otros más, y que puede llevarlo al baño, puede ayudarle a comer algo…pero no puede darle charla, el monitor no tiene la edad ni es un chaval igual. Entonces, sobre eso intentamos concienciar porque todavía está ahí. Y si ya vas subiendo de nivel, pues pasa como el oxígeno, va escaseando. Cada vez que vas subiendo de nivel, la integración de ese estudiante, de ayudarte con el tema de los apuntes, pues ahí siempre los jóvenes les cuesta más trabajo.

Luego, hemos tenido chavales que han estudiado en la privada y a lo mejor tienen algo más especial, pero es complicado, es complicado que accedan a la Universidad, por ejemplo, es complicado. Sí que hacen muchos ciclos formativos, en eso están mucho más integrados.

Y luego, a nivel de la Consejería de Inclusión o en Servicios Sociales (municipales), sí hay una comunicación importante. Nosotros tenemos un foro donde están todas las entidades de lo social de aquí del distrito, con el Ayuntamiento y el área de Servicios Sociales y de Participación Ciudadana, donde bueno pues nos ayudan a visibilizarnos en determinadas charlas, jornadas y demás. Y con Servicios Sociales, pues con el Ingreso Mínimo Vital qué te voy a contar. Estamos en una zona donde hay un barrio muy cercano con muchos chicos que son de exclusión y necesitan ayudas porque no tienen medios para pagar. Los Servicios Sociales funcionan como todos sabemos. Imagina si aparte de tener una exclusión social tienes un hijo con discapacidad. Es una doble exclusión.

P. Quería preguntarle por las listas de espera que les pueden afectar en Servicios Sociales o las sanitarias.

R. Mira, en la Ley de Dependencia, no es que se esté tardando mucho, pero sí venimos acumulando un déficit de tiempo a la espera de atender la clasificación de las personas para ver qué servicios les corresponden, bien una pensión o bien un servicio que se le pueda asignar. Y luego está todo el tema de la calificación de la minusvalía. En eso parece que la administración está queriendo hacer un plan de choque, un plan de actuación, donde es verdad que el teléfono muchas veces no funciona con la rapidez que se necesitaría, porque son casos importantes que, a veces, cuando llega la resolución ya es tarde. En eso es verdad que se está trabajando con un plan de choque pero todavía no se ven unos resultados palpables.

Y luego, en lo que es la tramitación del Ingreso Mínimo Vital, por ejemplo, nos encontramos con muchísimas dificultades a la hora de materializarlo, de que ayuden a los trabajadores sociales nuestros en conseguir esas ayudas. Es verdad que estamos súperespecializados e intentamos tocar rápidamente todas las teclas que podamos conocer, pero sí es verdad que por ejemplo en Unidades de Estancia Diurna no salen plazas y tenemos una lista de espera importante. Eso sí es verdad.

El problema es que nosotros no queremos más plazas deficitarias, no podemos acumular más déficit. Necesitamos que se dote el coste por plaza, que las plazas se doten de una manera adecuada a lo que se presta en servicio, y luego ya que se crezca en número de plazas. No se trata de quitar listas de espera porque sí. Pero va a haber un momento en el que vamos a colapsar, tienen que aumentar plazas, tienen que aumentarlas.

Acpacys tiene aparatos de rehabilitación que no hay en Córdoba ni en Andalucía

P. Hablaba antes de lograr la autonomía de las personas con parálisis y problemas de desarrollo, sobre todo por la vía laboral. ¿Cómo se les ayuda desde aquí?

R. Nosotros hemos tenido muchos años que teníamos un servicio Orienta de la Junta de Andalucía de acompañamiento en la inserción laboral a personas con parálisis cerebral. Como sale todo a licitación, hubo dos años que no resultamos adjudicatarios, pero este año lo hemos vuelto a tener. Hemos cumplido los objetivos de inserción laboral porque lo que hacemos es acompañarlos, en las empresas ofertar que tenemos a esta persona para poder contratarlo, con esta formación, con estos estudios…Si ustedes en la empresa necesitan este recurso, aquí está. Hemos estado en empresas desde El Corte Inglés a Magtel, en un montón de sitios.

¿Inserción, inserción? Como no sea en centros especiales de empleo, o con Fepamic, con Prode o en algún sitio que sea ‘de lo nuestro’, es complicado que se inserten laboralmente. Sí es verdad que hemos tenido algún chico de la asociación, que ha hecho su carrera en una universidad privada y luego ha podido conseguido un trabajo fuera de lo que es el ámbito de la discapacidad. Pero los resultados no son muy halagüeños. Aunque hemos cumplido objetivos, de intentar acompañar a las personas, hacer los curriculums, facilitarle todo el espectro de dónde puede buscar trabajo… Pero hay chicos que quieren trabajar y no consiguen encontrar trabajo. Ya te digo que, insertándolo en el contexto que tenemos, los jóvenes en general están así pero, sí que nosotros tenemos ese servicio especializado. No es lo mismo intentar buscar un trabajo a un chico que no tengo discapacidad, a un chico que sí la tenga.

P. Antes de terminar, quería preguntar por un proyecto que tienen entre manos para construir un nuevo edificio y ampliar sus instalaciones.

R. Sí, llevábamos tiempo intentando conseguir unos espacios para poder seguir creciendo, porque las entidades o te paras y te enquistas siempre haciendo lo mismo, o tiras para adelante con valentía y con riesgo, evidentemente. Pero nosotros intentamos minimizar nuestros riesgos, no tenemos grandes deudas, porque hemos ido pasito a pasito, se ha dado un paso, bien asentado, y luego se ha dado el siguiente. Este centro actual, por ejemplo, se ha hecho en tres fases diferentes. Y hasta que no hemos tenido garantizada la posibilidad de seguir a la siguiente, no hemos saltado.

Entonces, este proyecto de poder tener un nuevo espacio para trabajar con nuestra población lleva ya por lo menos ocho años encima de la mesa. En la última legislatura parecía que se nos iba a apoyar desde la Consejería de Inclusión e Igualdad, con proyectos europeos, pero se quedó ahí. El Ayuntamiento nos ha cedido el terreno, 3.000 metros cuadrados aquí cerca en esta manzana colindante, para construir un Centro de Estancia Diurna. Estamos en eso, estamos presentándonos a proyectos europeos, porque como está la construcción y la carestía de la vida, nosotros no queremos tampoco arriesgar más de lo necesario. Entonces, estamos esperando esos fondos, esa inversión, que también tendrá que estar complementada con inversión privada, porque el modelo público-privado es el que tiene que funcionar, no puedes poner todos los huevos en el mismo cesto, tiene que ser público y privado. La sociedad, dentro de las empresas con su responsabilidad social, tienen que colaborar también en poder buscar entornos mucho más accesibles, amables, para poder trabajar con las personas que tiene discapacidad. Hay empresas que se dedican a promocionar el deporte, o la cultura, y hay otras empresas que se dedican a apoyar a personas con unas necesidades especiales. Y esas son las que nosotros buscamos para que nos ayuden.

Así que ese proyecto está ahí, encima de la mesa. Yo espero que, después de que nos pillara la pandemia y fuera nefasto sobre todo lo que íbamos avanzando, ahora tenemos un proyecto que puede ayudar también: es la Fundación Acpacys, hemos constituido la fundación, es una forma de avanzar también en otra línea que no es solamente la rehabilitación, sino en temas de investigación, formación y demás, que nos da otra visión y un aire fresco también al movimiento.

Hay familias que no quieren ver su realidad. Es un duelo derivado en el tiempo