Personas con enfermedades raras y sus familias protestan ante el Ayuntamiento de Córdoba por eliminar ayudas

Más de 200 personas, familias y afectados por enfermedades raras, se han concentrado este miércoles a las puertas del Ayuntamiento de Córdoba para denunciar el “abandono” que sufren por parte de la institución municipal, que ha eliminado todas las ayudas que en los últimos años han permitido a las asociaciones desarrollar distintos programas de atención social a los enfermos y sus familias pero también a familias vulnerables.

Durante la concentración, a la que se han sumado miembros de los distintos grupos municipales, excepto del PP, la presidenta de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) y vicepresidenta de la asociación Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), Rosa García, reivindicó “la visibilidad de las enfermedades raras”.

“El exalcalde José Antonio Nieto, en el abrazo a la Mezquita, nos prometió que los cuidaría a los niños y niñas enfermos y que nos tendría en cuenta y hemos llegado a 2023 y hemos retrocedido: Nos han quitado todas las ayudas, no podemos sufragar trabajadores en nuestras entidades, hemos tenido que echarlos a todos, no tenemos servicios para los niños de ninguna clase, cuando a los 6 años nuestros hijos son expulsados del Sistema Sanitario Andaluz. No es verdad que el sistema sanitario sea universal, para nosotros no lo es, para nosotros no funciona el sistema y eso no es justo”, remarcó García.

La presidenta de CRAER afirmó que “estamos esperando, deseando que haya un diálogo con el alcalde, José María Bellido (PP). Le hemos hecho tres solicitudes, la primera, en junio de 2022, y todavía estamos esperando su respuesta y estas familias se merecen que las escuchen porque el Ayuntamiento sí tiene competencias, sí tiene que prestarnos servicios sociales, como la ayuda a domicilio, que no funciona”.

Las asociaciones participantes pidieron también que se convoque el Consejo Municipal de Discapacidad y Patologías Minoritarias, que lleva cuatro años sin reunirse y que es el foro donde poder abordar las cuestiones que afectan a las familias afectadas por una enfermedad rara, familias que “no viven, sobreviven encerrados en sus casas, sin asistencia ninguna, con enfermos inmovilizados que tienen dos horas de ayuda a domicilio a la semana”, remarcó Rosa García.

“Queremos que la sociedad cordobesa conozca la realidad de las enfermedades raras. Somos más de 55.000 personas afectadas en Córdoba y provincia, el 80% niños y niñas, el 50% de los cuales mueren antes de los 5 años sin haber sido derivados a sus centros de referencia, a los especialistas de su enfermedad. Son muchísimas familias, lo que pasa es que las dividimos por patologías, pero son el doble de las familias afectadas por cáncer y en cambio, no tienen nada”, criticó la representante de la federación CRAER.

El abandono por parte de las instituciones es dramático para las asociaciones de enfermos. “No tenemos una sede propia, no tenemos recursos, hemos tenido que echar a todos los trabajadores, no tenemos absolutamente nada porque nos han negado todas las ayudas y nos deben el pago de algunos proyectos del año pasado. Que me digan cómo sobrevive una entidad sin ánimo de lucro sin ingresos”, se cuestionó la también vicepresidenta de ReMPS quien reclamó que “los pagos de las ayudas deberían ser inmediatos y no un año y medio después”.

La concentración ha sido convocada por la Federación CRAER, ReMPS, la Asociación Mujer y Salud que nació, precisamente, de un proyecto de la Federación CRAER, la Asociación Síndrome Postpolio, Niños Duchenne-Becker, Aludi –que asocia a niños y niñas sin diagnóstico-, Distrofía Simpático Refleja, Ayúdame, Plataforma del Voluntariado de Córdoba, y ha contado con el apoyo del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Córdoba.