Corriendo por relevos “por un mundo sin enfermedades raras”

Carrera por relevos por la investigación en enfermedades raras

Más de 215 personas se han sumado hoy a la VIII Carrera de relevos “Por un mundo sin enfermedades raras” que organiza la asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a la investigación de enfermedades raras con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero –el 28 cuando no es año bisiesto-.

Este año la carrera ha vuelto a ser presencial después de la edición virtual del año pasado a causa del covid-19, y se ha llevado a cabo en la barriada de Villarrubia en donde varias de las familias socias de ReMPS se han encargado de organizar el evento en el que se han inscrito más de 215 personas, como es tradicional, divididas en dos equipos, el de las Enfermedades Raras y el de la Unión Profesional Sanitaria de Córdoba (Upsaco) –formada por los colegios profesionales de Medicina, Enfermería, Dentistas, Farmacéuticos y Veterinaria-, que como en las ediciones anteriores, vuelve a colaborar en la celebración de la carrera.

El presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, ha querido “agradecer a todas las personas que han participado tanto físicamente como de forma virtual a través del dorsal 0 su apoyo a las familias que conviven con una enfermedad rara, que especialmente en estos tiempos de pandemia, se han sentido muy solas”.

Especialmente, Ureña ha resaltado la dedicación e implicación de las familias que se han encargado de organizar la carrera y a la delegada del alcalde en Villarrubia, Rafi García Lesmes, quien recordó que “la carrera siempre ha salido de Villarrubia o de Encinarejo” y que este año, ante las dificultades para hacer el recorrido completo por la pandemia, “no hemos querido dejar de hacerla, aunque solo sea el tramo de Villarrubia porque las asociaciones lo están pasando mal, porque al no poder hacer eventos, no hay recaudación, y sin recaudación es muy difícil sobrevivir”.

Igualmente, el responsable de la ReMPS agradeció la presencia del tercer teniente de alcalde del Ayuntamiento de Córdoba, Salvador Fuentes, que es ya un habitual de la carrera cuya recaudación será donada íntegramente a la investigación sobre enfermedades raras a la que la ReMPS ha donado ya más de 100.000 euros.

Toñi Gallardo, madre de una niña afectada por una enfermedad rara destacó la importancia de visibilizar las enfermedades raras. “Aunque parezca mentira, las enfermedades raras son todavía algo muy desconocido, un poco tabú y las familias están muy solas y más con la pandemia. Nos cortaron todo, nos dejaron sin logopeda, sin fisioterapia, sin psicólogo. A mi hija, por ejemplo, el especialista no la ve desde junio de 2019”, narraba.

En el mismo sentido se expresaba otro enfermo, Dimas Luna, que también se ha sentido “muy abandonado” en estos casi dos años de pandemia y quien comenta que “debería haber carreras todos los meses” porque “se necesita mucha investigación, porque la solución a todas estas enfermedades está en la investigación”.

La ReMPS recuerda que las enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona, e incluso, aparecer en la edad adulta, aunque es cierto que la mayoría de los afectados son niños. Solo en la provincia de Córdoba se calcula que hay más de 45.000 enfermos, la mayoría de los cuales no tienen tratamiento para sus dolencias. “El problema es que a las farmacéuticas no les interesa invertir en investigaciones para estas enfermedades porque son pocas las personas afectadas por cada una de ellas y no les resulta rentable”, explica el presidente de la ReMPS, quien ha agradecido la buena acogida que un año más ha tenido la carrera.

Los participantes en la carrera quisieron tener un recuerdo para las víctimas del ataque ruso a Ucrania y aprovechando que vestían de amarillo y azul, quisieron hacer patente su NO a la guerra.

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