Piden al Defensor del Pueblo que medie para que se reconozcan todas las enfermedades raras

Familiares y afectados por enfermedades raras de Córdoba han pedido este miércoles ayuda al Defensor del Pueblo Andaluz. Lo han hecho presentando una queja en la que le informan sobre la situación por la que atraviesan estos pacientes y su asistencia en el sistema sanitario público, con una serie de peticiones sobre las que solicitan que el Defensor del Pueblo actúe para mediar ante el Gobierno autonómico y abrir una vía para mejorar la situación de estos enfermos.

La Red de Madres y Padres Solidarios y de Apoyo a la Investigación de Enfermedades Raras han presentado esta queja enviada al Defensor del Pueblo para que, en primer lugar, en Andalucía se aplique el actual Código Internacional de Enfermedades (CIE-9) que recopila todas las enfermedades raras, además de las comunes. Ahora mismo, denuncian, en la comunidad autónoma se aplica el CIE-8 -un código anterior- que solo reúne “un pequeño y reducido número de enfermedades raras. La ausencia en el sistema sanitario andaluz de códigos actualizados de enfermedades adecuados y específicos para la identificación de las enfermedades raras nos hace invisibles. No existimos”, ha denunciado la portavoz del colectivo, Rosa García.

Asimismo, los afectados solicitan que el Defensor del Pueblo actúe ante la “desasistencia sanitaria cuando los niños con enfermedades raras cumplen 6 años. Son expulsados y desahuciados de los recursos de atención sanitaria respecto a su cuidado de rehabilitación de su enfermedad”, critican. En ese sentido, señalan que esta situación les “aboca a una asistencia sanitaria privada” para tratamientos de rehabilitación necesarios donde “el que tiene dinero se lo paga y el que no, se muere”.

En ese mismo ámbito, critican que una solución adoptada por el sistema sanitario andaluz sea una “medida chapucera” como “la formación a los padres con un curso de una semana para cuidar a sus hijos, sustituyendo a los profesionales especialistas que deben tratar a los niños”, apuntan los pacientes y familiares.

La queja presentada al Defensor del Pueblo también incluye una petición para que en Andalucía se aplique el “uso compasivo” de fármacos de cualquier punto del mundo que hayan sido probados en el tratamiento de las enfermedades raras. “No se está aplicando el uso compasivo”, denuncian a la vez que señalan que existe una “vulneración del derecho a la información al paciente sobre nuevas drogas o fármacos para las enfermedades raras” que han dado resultados en investigaciones sobre estas patologías.

Algunos de las 44.000 personas con enfermedades raras que se calcula hay en Córdoba y su provincia han acudido a las puertas del registro de la Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía donde han tramitado la queja hacia el Defensor del Pueblo, acompañados por representantes de los grupos políticos de IU, Ganemos y PP en el Ayuntamiento de la capital.