Alma, la pequeña que ha despertado la solidaridad para afrontar los gastos por su enfermedad degenerativa

Como toda pareja que va a tener un bebé, los padres de Alma estaban muy emocionados con su llegada. Alma nació sana, pero a los tres meses su madre, Marina Castro, notó que “al ponerla boca abajo no levantaba la cabeza”, por lo que la derivaron al Hospital Reina Sofía de Córdoba. Fue allí donde le informaron del diagnóstico de la bebé: atrofia muscular y escoliosis, enfermedad degenerativa “bastante grave y que no tiene cura”.

La familia recibió un “pronóstico muy grave, para un año o año y medio” de vida, explica su madre. Pero gracias a un tratamiento cada cuatro meses, en el que “mediante punción le sacan líquido encefalorraquidio y le inyectan la misma cantidad del tratamiento”, y que “no sabían si iban a funcionar”, ahora Alma tiene 3 años y ha empezado a acudir al colegio. Su madre, asegura que “ha tenido una acogida muy buena y le va fenomenal”. Pero, a su corta edad, necesita de muchos cuidados y “es una niña dependiente las 24 horas”.

La pequeña fue intervenida y le realizaron una traqueotomía por lo que a sus padres le dijeron “que iba a estar conectada a oxígeno de por vida” pero lo intentaron y fueron quitándole el respirador poco a poco “hasta que conseguimos que no sea una persona ventilodependiente”. También depende de un botón gástrico para comer “ya que no puede tragar y la comida no puede entrar directamente por la boca”.

Mil euros recaudados en 12 horas

Durante estos tres años, los padres han intentado salir siempre adelante “porque Alma es una niña muy luchadora y, si ella tiene ganas, nosotros más”. Ahora se han visto obligados a pedir ayuda para comprarle un traje que le aporta más estabilidad a su debilitada musculatura: “Le da más fuerza y puede estar más tiempo sentada”, detalla Marina. Este traje tenía un coste de algo más de 1.200 euros. De ellos, 200 pudieron ponerlos los padres “como señal” pero, a falta de los mil restantes, pidieron la colaboración ciudadana. Y no se hizo esperar.

Los padres de la pequeña difundieron una imagen de su hija junto con un texto explicando cuál era su situación y qué es lo que necesitaban y, para su sorpresa, “en 12 horas ya lo habíamos conseguido”. Ahora, según ha explicado su madre, “la gente sigue interesándose en conocer la historia y en ayudar” por lo que el dinero que siguen recaudando lo destinará a las diversas terapias que necesita su hija.

Para sorpresa de la familia, la iniciativa “no se ha quedado solo en familiares y contactos”, sino que ha conseguido que gente de Córdoba “y también de otras partes de Andalucía” quiera ayudarles.

Cuatro tipo de terapias

A diario la pequeña recibe distintas terapias, como la del logopeda “porque como no traga, no mastica y todo se atrofia”. Además, este profesional está trabajando con ella para lograr que emita sonidos ya que no habla y, según ha explicado su madre, “le estamos enseñando a hablar por lenguaje de signos”. Pero no solo necesita de un logopeda, sino que también necesita terapias fisio motora, respiratoria y terapia ocupacional.

Los padres hacen todo lo posible porque su hija las reciba pero “a nivel mensual mucho desembolso económico” y, según detallan, “en atención temprana te dan pocas terapias” y si ven que avanza, tienen que seguir dándoselas. Por parte de la seguridad social, “te cubre algunas cosas, pero otras, como el traje, no”.

“Al principio, dices: no tengo para costearlo. Pero, cuando ves cuando los resultados, dices tengo que apretarme porque mi niña lo tiene que tener”, señala Marina que, como todos, “no piensas que esto te va a pasar a ti”. Gracias también a la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), han conocido a familias que se encuentran en su misma situación. “Te encuentras con problemas y con gente que te apoya y te escucha porque te entiende”.

Como la población se ha volcado con este caso, los fondos que sigue recibiendo, “van a una cuenta que tiene Alma exclusivamente para sus cosas”, detalla Marina. Con este traje y continuando con sus terapias, la pequeña cordobesa podrá seguir luchando con más fuerza contra su enfermedad, asistiendo al colegio y jugando con sus padres más feliz.