Eduardo Morán: “La gente demanda morir bien”

Muchos creen que la muerte de Sócrates fue perfecta. Condenado a morir con cicuta, el filósofo griego convocó a sus amigos, charló con ellos, hizo salir a los que lloraban, bebió y se despidió: “Parto hacia la muerte y vosotros hacia la vida: ¡sólo los dioses saben quién tendrá mejor suerte!”.

Sobre la entrevista que se despliega a continuación planea un tema incómodo para un domingo y, en realidad en nuestra cultura, para cualquier día de la semana. El de la muerte. Pero, siendo honestos, lo que queda de la charla con el intensivista y experto en bioética Eduardo Morán (León, 1976) es algo aún más sublime: lo que supone ser dueño de tu propia muerte.

España ocupa, según el último Índice sobre la calidad de la muerte de la revista The Economist, el lugar 23 en el ranking mundial de países que ofrecen una muerte digna a sus ciudadanos. Morán, que ejerce como profesional desde hace diez años en la UCI del Hospital de Cabra, pertenece desde 2013 al Comité de Ética Asistencial de Córdoba que preside Ángel Salvatierra. Un órgano que tiene como principal misión ofrecer respuestas a profesionales y ciudadanos en ámbitos como la dignidad de las personas en el proceso final de la vida, el respeto a la autonomía del paciente, así como las inquietudes que puedan suscitar determinados avances en las prácticas biomédicas.

Para esta reflexión sobre la vida y la muerte, los dioses nos otorgaron un escenario hermoso: una azotea en el corazón del casco histórico, la del Hotel Madinat.

P. ¿Hay que estar hecho de una pasta especial para ser intensivista en una UCI?

R. Yo creo que no. A mí no me cuesta, de hecho disfruto mucho y me realizo mucho haciendo mi trabajo. Es verdad que como nos enfrentamos tanto con la muerte y, sobre todo, con la muerte cuando no debe llegar, es diferente a un paliativista o a un oncólogo porque son muertes sobrevenidas antes de tiempo y a lo mejor por ahí sí que tienes que tener un poquito un carácter especial. Pero yo conozco ya a muchos intensivistas y hay muchos caracteres y todos, más o menos, lo llevamos y disfrutamos de nuestra profesión. A mí personalmente, por ejemplo, me parece mucho más difícil el trabajo que hace la gente que trabaja en una puerta de urgencias, la atención primaria, que es un trabajo mucho más integral. Lo nuestro da más para una serie de televisión, pero los que se baten el cobre realmente son los que están en la puerta de urgencias viendo a cuatrocientos enfermos todos los días, los de los centros de salud que tienen el cupo de cuarenta personas cada día, los paliativistas que tienen que verse veinticinco o treinta personas, todos los días… Esa gente sí que creo que tiene una pasta especial.

P. ¿Pero cómo se gestiona la desgracia a tu alrededor para que eso no contamine tu ánimo y tu cotidianeidad?

R. Bueno, tienes altibajos. Todos tenemos recuerdo de algún paciente, de alguna paciente que te llevas a casa o de alguna familia y eso pervive contigo durante mucho tiempo de una forma muy intensa. Cuando pasan los meses o los años se queda ahí ya para siempre. Pero luego tienes muchas satisfacciones. Es cuestión de poner en la balanza. Trabajando en una UCI la inmensa mayoría sobrevive, afortunadamente. Luego vienen a visitarnos, les ves entrando caminando por el pasillo cuando a lo mejor los has tenido en la cama durante un mes y medio, y de repente, llegan y te abrazan, a lo mejor aún con secuelas de un accidente de tráfico o pacientes que han estado con infecciones muy severas. Nosotros no trabajamos a base de recompensas, pero sí que te sientes un poco recompensado por el trabajo que haces.

"Nosotros no trabajamos a base de recompensas, pero sí que te sientes un poco recompensado por el trabajo que haces"

P. ¿Cómo funciona el Comité de Ética Asistencial de Córdoba?

R. En toda la comunidad autónoma hay una red de comités de bioética. Hay diferentes tipos de comité en cada provincia. Los hospitales grandes tienen centralizado un comité de ética de investigación y un comité de ética de investigación con medicamentos. Soy vocal de ambos. Y luego están los comités de ética asistencial, que tienen un enfoque diferente y mucha más carga ética porque es donde, además de otras muchas funciones, evaluamos los conflictos que puedan surgir a los profesionales o a la ciudadanía. Si un profesional o un paciente o un familiar no lo tiene muy claro, eleva una consulta al comité, que es un grupo multidisciplinar en el que hay facultativos, personal de enfermería, personal lego… nos reunimos mensualmente y recogemos esos casos clínicos que nos presentan los profesionales o la ciudadanía y se intenta dar una solución óptima.

P. ¿Por consenso?

R. Siempre por consenso. Imagínate, te llega un caso clínico, por ejemplo, de un paciente de la UCI, de un niño que está en neonatos o de un centro de salud, sobre temas como interrupciones voluntarias del embarazo o inseminación artificial. En el abanico entra todo lo que tú quieras imaginar relacionado con la salud. Nosotros lo recibimos y en una reunión que suele durar cuatro horas más o menos, discutimos el caso y después se suelen quedar dos o tres vocales a cargo del caso y lo trabajan. Hacen una aproximación desde los valores, se redacta un informe preliminar que en la siguiente reunión se presenta al resto de los vocales y se le da el visto bueno al definitivo, se le pasa al profesional y el profesional hace lo que considere, porque nuestros informes son no son vinculantes. Aconsejamos pero la última palabra, la decisión última, es del profesional o del ciudadano.

P. ¿Y qué ocurre si el caso tiene carácter urgente?

R. Claro, esto está vehiculizado a través de la secretaría del comité. Cuando llega a la secretaría del comité, la secretaria, la vicepresidenta y el presidente evalúan si puede ser urgente o se puede ver en la reunión ordinaria. Si es urgente, se pasa al resto de los vocales, valoramos si es realmente urgente y si es urgente, se hace una especie de  subcomité para que en menos de cuarenta y ocho, setenta y dos horas intentamos darle una solución.

P. ¿Soléis estar de acuerdo o discutís mucho?

R. Discutimos muchísimo. Esa es la gracia del comité. La esencia de que sea multidisciplinar es porque tiene que haber muchos enfoques, muchos puntos de vista. La historia es que cuando surge un conflicto ético a un profesional o a un ciudadano es porque sus valores, los del ciudadano o los del profesional, no no son capaces de llegar a una solución. Entonces se pasa a este equipo multidisciplinar para que sean muchos puntos de vista, muchos valores, diferentes criterios los que intenten llegar a un consenso. Si todos pensáramos exactamente lo mismo... bueno, a veces ocurre muy, muy ocasionalmente. Cuando son casos muy extremos, hay veces que lo vemos claro porque hay ciertas cosas que se repiten. Por ejemplo, aunque parezca mentira, se repiten muchas cosas con el tema del VIH, con temas de reproducción asistida que vemos claro cómo orientarlos. Pero hay otros casos sobre transexualidad, sobre limitación de terapia de soporte vital, trasplantes, cosas que son muy marginales en el sentido que aparece una cada mucho tiempo y ahí sí que se generan debates encendidos y muy interesantes.

"La esencia de que [el comité de ética asistencial] sea multidisciplinar es porque tiene que haber muchos enfoques"

P. Un lugar del que supongo sacarás muchas enseñanzas.

R. Cuando terminé la carrera de Medicina en la Complutense en Madrid, uno de mis profesores fue Diego Gracia, que digamos que es como el padre de la Bioética en España. Era el catedrático de la Cátedra de Historia de la Medicina y daba, además, la asignatura de Bioética y yo me quedé alucinado. Terminó la facultad y me vine a Córdoba a hacer la residencia, un periodo muy difícil de compaginar con otras cosas, pero en cuanto terminé la residencia me volví otra vez a la Complutense a hacer un máster de Bioética con Diego Gracia, que tuve suerte porque fue su último año, ya después se jubiló. Y lo hice porque tenía dos objetivos: estar en un comité de ética asistencial y dar clases en la facultad. Conseguí estar en el Comité de Ética Asistencial de Córdoba porque es super enriquecedor, aprendes no sólo de los problemas que plantean el resto de los profesionales sino, sobre todo, de tus compañeros. Como te decía antes, tú tienes tu forma de pensar, tú tienes tus valores, tus propios criterios. Pero luego hay otras personas con las que tú discutes, que a poco que tengas un mínimo de humildad te das cuenta que otros puntos de vista son necesarios y muchas veces son mucho más correctos que los tuyos. Así que sí, es un sitio muy enriquecedor.

P. ¿Un comité que te ha vuelto más tolerante?

R. Hombre, eso creo que no soy yo el que lo tengo que decir, lo tendría que juzgar quien me conoce. Yo diría que sí. Porque te enfrentas a situaciones que jamás te habrías planteado que pudieran existir. Y mira que trabajando en salud y en la UCI, donde te enfrentas con problemáticas de familias que vienen destrozadas por la enfermedad, sobre todo en la adolescencia, con pacientes de accidentes de tráfico… Te enfrentas con unas situaciones muy críticas. Y eso a pesar los diez años de experiencia laboral, más los cinco de residencia y haber visto bastantes cosas, llegas al comité de ética y, de repente, te plantean cosas que son ajenas no a tu profesión, pero sí a tu especialidad. Problemas de la infancia, inmigración, del colectivo LGTBI y te abren los ojos a problemáticas que están en la sociedad enfocadas por el prisma de la salud que tú no te habrías planteado y, hombre, aprendes. Espero que eso me haga más tolerante.

"[En el comité de ética asitencial] Te enfrentas a situaciones que jamás te habrías planteado que pudieran existir"

P. ¿Por qué es tan desconocido este comité de ética?

R. Pues no lo sé. Nosotros intentamos hacer mucha docencia entre los propios profesionales e intentamos, en la medida de lo posible, darnos a conocer dando charlas y demás. Pero sí que es verdad que no hay mucho apoyo institucional y la ética siempre ha sido como una asignatura secundaria en todos grados, en la facultad de Medicina también y no hay mucho interés. A lo mejor tengo una visión un poco sesgada porque creo tanto en esto, en la bioética y en la necesidad de replantearse cuestiones éticas y ver una historia basada en valores y demás, que a lo mejor mi punto de vista está radicalizado hacia mi criterio. Pero creo que se debería fomentar un poquito más en las facultades, se debería dar un poquito más de apoyo institucional, del SAS en este caso, para que nosotros pudiéramos hacer nuestro trabajo de una manera un poco más arropada y, sobre todo, para que llegara nuestro trabajo al resto de los profesionales y a la población.

De la ética se habla cuando hay un caso que tiene carga mediática. Se habla de la ética cuando tenemos un problema con la eutanasia o un problema de gestación subrogada, pero son picos que luego se diluyen. No es una cosa que se discuta en la sociedad, se discuten cosas puntuales. Casos como en su momento el de Ramón Sampedro, Inmaculada Echeverría, el niño en Inglaterra o alguno más reciente.

P. ¿Realmente es independiente y autónomo este comité ético?

R. Sí, jamás ha habido injerencia por parte de la administración. Es verdad que hay algunos casos que nos llegan rebotados desde la dirección-gerencia, pero nunca se ha intentado que nuestra nuestro dictamen y nuestro informe tengan alguna connotación que les puede interesar, jamás he percibido eso. Es verdad que hay algunos casos que son muy mediáticos, pero eso nosotros lo tenemos en cuenta desde el propio comité. Nunca nos hemos sentido presionados.

"De la ética se habla cuando hay un caso que tiene carga mediática"

P. ¿Cuál ha sido el conflicto ético en la atención sanitaria más complejo al que os habéis enfrentado?

R. Los casos son confidenciales, con lo cual yo te puedo dar realidades. Por ejemplo, tuvimos el caso que nos lo trasladó un profesional por un conflicto que tenía con una familia e intentamos hacer un poco de mediadores. Fue una mediación dificilísima, si bien no es una función del comité la de mediar, pero muchas veces nos entrevistamos no sólo con los profesionales, sino con todos los protagonistas. Y hay veces que los protagonistas son familiares. En este caso fueron arduas y difíciles.

Recuerdo otros casos relacionados con el colectivo LGTBI con demandas muy novedosas que tienen que ver con el devenir de la sociedad. Creo que del análisis de este caso aprendimos todos muchísimo. Fue un caso muy aleccionador y también lo recuerdo mucho.

P. ¿Cómo se mide la competencia en bioética de los miembros de este comité?

R. Para formar parte del comité desde el propio Sistema Andaluz de Salud se establecen unas bases, con lo cual hay unos criterios para poder pertenecer. Hay criterios geográficos, es decir, que todas las zonas geográficas tengan su representación. Antiguamente solo había comité en Córdoba y ahora mismo hay un comité en Córdoba y otro del área norte, en el hospital de Pozoblanco. Pero el resto tenemos que tener representación. Luego hay un criterio de paridad, también de un número determinado de facultativos, de personas de enfermería, miembros legos, intensivistas, personas de paliativos, oncólogos... como te decía, una visión multidisciplinar. Y además, cuando se hacen los criterios de selección se busca que de todos los que pretenden entrar, los que tengan además formación en bioética tienen ese plus. Además, si no lo recuerdo mal, creo que tiene que haber dos personas en el comité que obligatoriamente tengan formación en bioética. En este caso sería yo y otro compañero.

P. ¿Cuál es tu principal inquietud bioética hoy?

R. Verás, este es mi segundo año que en la Facultad de Enfermería me invitaron a ser profesor colaborador de la asignatura de Ética Profesional. Y como te decía antes, me encantarían dos cosas: formar parte del comité de ética asistencial, que ya lo conseguí, y dar clases en la facultad. Porque me parece que es fundamental establecer las bases en los profesionales y la máxima inquietud sería poder desarrollar una carrera en la facultad dando clase a los alumnos y a las alumnas.

P. Los avances tecnológicos en el ámbito sanitario en las últimas décadas, así como la incorporación de nuevos derechos de los pacientes, ¿lo complica todo un poco más?

R. No. La tecnología es un arma de doble filo y hay que utilizarla con criterio. Una de las razones por las que la bioética surge precisamente es por el auge tecnológico que se produce a partir de los años sesenta y sesenta. Se empieza a hacer diálisis, se pueden hacer trasplantes, aparece la ventilación mecánica, los cuidados intensivos se magnifican… y, de repente, se ve que tecnológicamente en los hospitales podemos conseguir cosas que antes eran impensables. Y una de las cosas que se pueden hacer que antes eran impensables es prolongar la vida más allá de lo que la lógica demanda. Y luego ha habido una emancipación de los pacientes. A lo largo de la historia de la humanidad la sociedad ha ido adquiriendo derechos y los derechos de los de los pacientes surgen a mediados de los años sesenta-setenta, cuando empiezan a ver que ellos también quieren tomar parte en las decisiones que se tomaban. Antes existía el paternalismo médico, donde el médico era el que decidía qué era lo bueno para el paciente.

"Antes existía el paternalismo médico, donde el médico era el que decidía qué era lo bueno para el paciente"

Se empieza a desarrollar la autonomía del paciente conjuntamente con este auge de la tecnología. Aparece la bioética en los años setenta, concretamente en el 70 la describe Potter. Eso hace que en 2002 aparezca una ley, la ley básica de autonomía del paciente, que desarrolla el consentimiento informado y demás. Al principio era como una rueda que no encajaba muy bien. Por un lado estaban los derechos del paciente y por otro lado estaba todavía el devenir de todos estos años, en los que los médicos y las médicas decidían lo que era bueno. Han pasado ya cuarenta años y esa rueda gira muchísimo mejor. En su momento a lo mejor supuso una incomodidad para los profesionales, pero a día de hoy todos estos avances tecnológicos y toda esta situación de los pacientes, al contrario, hacen que el trabajo sea más sencillo.

P. ¿Firmar las voluntades vitales anticipadas es llevar nuestra ciudadanía hasta el final?

R. Las voluntades vitales están hechas para que antes de que no seas capaz de tomar decisiones relativas a tu salud, quede todo negro sobre blanco. Cuáles son tus intenciones, dejar claro lo que quieres que se haga contigo relativo a la salud. Esas son las voluntades vitales anticipadas. El abanico es amplísimo, puede estar relacionado con los últimos momentos de tu vida. Por ejemplo, que a lo mejor estés tan malo en un proceso oncológico y tomes la decisión de no querer una sonda nasogástrica. O si en algún momento pierdo el conocimiento, no quiero que se me intube o que se me ingrese en la UCI. También si quiero morir en casa o en el hospital u otro tipo de cosas. Uno de los colectivos que más utiliza las voluntades vitales anticipadas es el de los Testigos de Jehová, para dejar escrito que no quieren transfusiones sanguíneas.

Esas son las voluntades vitales anticipadas que, afortunadamente, cada vez se van conociendo más aunque todavía es una cosa muy marginal. Por ejemplo, en Estados Unidos el porcentaje de la población que tiene voluntades vitales es amplísimo porque allí la sanidad se ve de otra manera. Es una sanidad muy privatizada y la gente tiene las riendas sobre su propia salud. Aquí, si filtras los datos de porcentaje de las personas que se han hecho las voluntades vitales y quitas el porcentaje que hay de Testigos de Jehová que tienen otros objetivos que son lícitos, por supuesto, el porcentaje aún baja más.

Tenemos un sistema público excelente, el sistema sanitario público español es una maravilla y la gente es mucho más confiada y eso implica también el proceso de la muerte, que es todavía un tema tabú. Luego hay otra cosa que sería mucho más enriquecedora y que eso cuesta hacerlo y se hace sobre todo en cuidados paliativos, que es la planificación anticipada de decisiones, que eso es diferente a las voluntades vitales anticipadas. La planificación anticipada es: yo como profesional y tú como ciudadano nos juntamos y decidimos sobre lo que puede pasar con el devenir de tu enfermedad y qué quieres que hagamos. Esa es esa forma de tratar la enfermedad creo que sería la más enriquecedora, más incluso que las voluntades vitales.

"Uno de los colectivos que más utiliza las voluntades vitales anticipadas es el de los Testigos de Jehová"

P. ¿Existe esa planificación anticipada de decisiones?

R. Ya te digo, en los los cuidados paliativos sí que lo hacen, en el resto de las especialidades no se suele hacer. Es verdad que hay especialidades que planificar sobre determinadas cosas tampoco tiene mucho sentido. En centros de salud sí debería existir, divulgar, hacer un seguimiento. También en medicina interna, cardiología, neumología, nefrología, en pacientes crónicos... donde se vea que hay pacientes con enfermedades que se van a cronificar, ahí sí que deberían empoderarse un poco y tener esa planificación anticipada. A veces nos encontramos con pacientes agudos a los que les están ocurriendo cosas de las que nadie les había informado que podrían ocurrir. Y a veces con pacientes respiratorios o cardiacos sabemos que eso va a ocurrir. Y esa persona y su familia podrían tener adelantada ya la decisión. Es verdad que luego se puede cambiar de opinión, para eso están las voluntades y el respeto a la autonomía del paciente. Pero si se puede tener un poquito de trabajo hecho va a ser mejor para todos, no solo para nosotros.

P. Pero vivimos en una cultura que vive de espaldas a la muerte y que es además muy proteccionista. Parece que preferimos no querer saber o que nuestros familiares enfermos no sepan todo.

R. Sí, nosotros nos lo encontramos. Muchos pacientes que te dicen que no quieren ser informados de sus enfermedades y eso, por supuesto, se respeta. Pero también

nos encontramos con muchas familias que nos piden por favor que no informemos a sus familiares. Ahí nos encontramos un problema porque la ley obliga a informar. El titular de la información relativa a la salud es el paciente, siempre que el paciente esté capacitado para recibirla. Si no está capacitado en la toma de decisiones, la decisión la va a tomar su tutor legal, el representante legal, pero siempre informando. No podemos tomar la decisión de operar a un paciente, te pongo un ejemplo, una fractura de cadera en una persona con Alzheimer. Puede que esa persona esté incapacitada para la toma de decisiones relativas a la salud, pero no puedes dejar de informarle que va a entrar en un quirófano.

"A veces nos encontramos con pacientes agudos a los que les están ocurriendo cosas de las que nadie les había informado que podrían ocurrir"

P. Pero es un clásico que a un paciente en plenas facultades su familia le frene la llegada de información sobre su salud.

R. Sí, sí, sí, sin duda. Si te atienes a la ley tienes que decírselo al paciente. Lo que pasa es que probablemente eso sea un problema que te enfrente con la familia y casi con toda seguridad termine enfrentándote al paciente. ¿Por qué? Porque el paciente se puede poner de tu lado o se puede poner del lado de la familia. Entonces, tú tienes que buscar las herramientas para conseguir ver cuál es la decisión mejor. Recientemente yo tuve un caso muy parecido. Un paciente con una patología ingresó en la UCI, sus hijas no querían que le diera la información y yo tenía que dársela porque es una persona capaz. Tuve un enfrentamiento con las hijas, después de muchas discusiones se intentó encontrar una vía un poco intermedia y en la cual se fue dosificando la información, se le dio poco a poco y siempre fue dada en presencia de las hijas para que ellas fuesen conscientes de qué información y cómo se le daba. Hay herramientas.

En la ética hablamos de que se tiende siempre a ver los problemas como dilemas. Es decir, un blanco y un negro. Y no, los problemas son problemas, no son dilemas. Hay muchos grises y hay que intentar encontrar esos grises. Si la familia te dice que no se le debe dar la información a un enfermo y la ley te dice que sí le debes dar esa información, a lo mejor no te tienes que enfrentar con la familia al cien por cien ni tampoco atenerte a la ley al cien por cien. Ni al contrario. Tampoco le tienes que dar la espalda a la ley totalmente y solo hacerle caso a la familia. La esencia del comité es buscar las herramientas.

P. ¿Y qué es mejor, saber o no saber? ¿O eso depende de cada paciente?

R. No, no. Luego está el privilegio terapéutico. Si con tu criterio como profesional crees que la información que le vas a trasladar al paciente puede ser perjudicial, podrías no dársela reflejando tus razones en la historia clínica. A lo mejor dar esa información agrava la situación en ese momento determinado y tienes que dosificarla o esperar a otras entrevistas. Poco a poco hay que ir explorando cuál es la vía de acceso mejor. En los comités, cuando valoramos un caso clínico buscamos el curso óptimo de acción. Intentamos huir de los cursos extremos. En este caso, por ejemplo, el curso extremo sería o atender a la ley o a la familia sin atender a todo lo demás. Si tienes obligatoriamente que caer en un curso extremo de acción, mi profesor Diego Gracia siempre decía que eso es una tragedia. Hay veces que no te queda otra, pero lo mejor es transitar otro camino que no sea el de la tragedia.

"Los problemas son problemas, no son dilemas"

P. ¿Los enfermos terminales son los grandes olvidados de la medicina?

R. Los enfermos crónicos son los grandes olvidados de la medicina, no los terminales. La cronicidad se puede ver de muchas maneras. Hay enfermos que son crónicos que tienen, por ejemplo, una enfermedad pulmonar obstructiva crónica y a lo mejor son enfermos crónicos que viven con su enfermedad durante veinte años, se cronifica y ya está. Pero luego hay otros enfermos crónicos, los enfermos neurológicos, que son enfermos crónicos y además tienen un grado de dependencia. Esos enfermos sí que son los grandes olvidados. Si te fijas, no hay hospitales de crónicos. Lo ideal sería que no tuvieran que ingresar en ningún sitio, pero luego la realidad de la sociedad es otra. Las familias no pueden atender a sus familiares, hay grandes dependientes desde la infancia, desde casi el momento del nacimiento… esos son los olvidados.

P. Pero me refería a cuando se pronuncian las terribles palabras de “inoperable”, “incurable”, “ya no se puede hacer nada”... ¿La medicina abandona a estos pacientes?

R. Esos pacientes no son crónicos, es otra figura diferente. Hace unos años, desde el Hastings Center, el principal centro de bioética a nivel mundial que está en Estados Unidos, concretamente desde el Hastings Center Report, una publicación mensual muy interesante , en respuesta a la definición que promulga la OMS sobre la salud, establecieron cuáles eran los fines de la medicina y lo resumían en cuatro fines que van desde la promoción de la salud, la prevención, cuidado, curación, y el cuarto fin de la medicina es promover una buena muerte. Para promover una buena muerte se está intentando desde hace unos años darle cobertura. Por ejemplo, en Andalucía desde 2010 tenemos la mal llamada Ley de Muerte Digna, sobre cómo atender a los pacientes que están en el proceso de muerte. Es una ley autonómica donde estarían imbricados todo el tema de los cuidados paliativos, pero lo que necesitamos es una ley nacional de muerte digna. Y hasta que no la haya, los cuidados paliativos, que son las unidades que van a atender a este grupo de pacientes, pues hace que estén desprotegidos.

Nosotros como profesionales intentamos hacer lo mejor que podemos por ellos, pero todavía se necesita ese último apoyo institucional. Ya no hablo de instituciones del sistema sanitario andaluz, hablo a nivel estatal. Cuando exista una ley de muerte digna que realmente haga de paraguas y les dé cobertura a estos enfermos y haya mayores recursos, pues a lo mejor este tipo de pacientes estarán mejor atendidos.

"Cuando exista una ley estatal de muerte digna y haya mayores recursos, pues a lo mejor los pacientes al final de sus vidas estarán mejor atendidos"

P. Y legislación aparte, ¿la propia medicina puede hacer más por garantizar una muerte sin dolor?

R. La medicina hace hasta donde puede. Y si un equipo de paliativos tiene que cubrir en el área sur de Córdoba un número determinado de pacientes y no pueden porque físicamente no hay personal, no tienen los recursos, por mucho que lo intenten, no van a dar abasto, no van a poder. O sea, no es un problema de que nosotros como profesionales no tengamos los conocimientos o no tengamos la intención, lo que no tenemos son todavía los recursos.

P. La sedación paliativa está deontológicamente aceptada por la comunidad científica. Se trata de disminuir la conciencia para tener un final más humano y mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familiares. Otra cosa distinta es la eutanasia, pero es algo que no queda del todo claro para una gran mayoría de gente.

R. Sí, aquí hay un lío monumental.

"[Para una gran mayoría] Hay un lío monumental entre sedación paliativa y eutanasia"

P. Me pregunto si es un lío intencionado.

R. No lo sé. Yo creo que parte del desconocimiento. Se confunden muchas cosas. Se confunde la eutanasia con la limitación de terapias de soporte vital, con la sedación paliativa, con el suicidio asistido... voy a intentar hacer una síntesis para que quede claro. La eutanasia no debe tener apellido. Es decir, no hay eutanasia, activa, pasiva, indirecta... porque esa es la primera manera de generar jaleo en la mente. Luego está el suicidio asistido, que esas dos en España están contempladas dentro del Código Penal como delito. Luego está, por otro lado, la sedación paliativa, la sedación terminal, la limitación de esfuerzo terapéutico, la adecuación de terapias de soporte vital, como lo quieras llamar. Eso está contemplado también por la Ley de Muerte Digna andaluza.

No se puede confundir una cosa legal con una ilegal, por eso la eutanasia no debe llevar apellidos. La eutanasia siempre va a ser activa. Siempre va a haber una causa efecto en la cual el profesional o la profesional, con las medidas que considere en ese momento, tiene el efecto del fallecimiento de la persona y exige una serie de criterios para llevar a cabo. Eso está contemplado en los países en los que está regulado por ley.

En el suicidio asistido, la única diferencia con la eutanasia es que es el profesional el que facilita al paciente las medidas necesarias para que sea el propio paciente el que, como Ramón Sampedro en su momento, beba la dosis tóxica. En los sitios donde el suicidio asistido está contemplado son los profesionales los que lo realizan. Y luego está la limitación de terapias de soporte vital o limitación de esfuerzo terapéutico, como lo quieras encontrar porque cada cada ley le pone un nombre. Eso es cuando hay una medida en pacientes que están en situación ya terminal que nosotros como profesionales consideramos que deja de ser útil o ya no es útil, se considera fútil, decidimos o bien no implementarla o retirarla. Por ejemplo, un paciente que entra en la UCI por un accidente de tráfico, el cual nosotros vemos que tienen un destrozo tremendo y daños cerebrales que son incompatibles con la vida y se decide no intubar, no conectar a respirador. Se decide no a tomar una serie de medidas que no conducen absolutamente a nada porque la muerte va a sobrevenir sí o sí. Si nosotros lo intubamos, a lo mejor muere el día 15 en vez de morir el día 10. Prolongamos inútilmente un desenlace que va a ser seguro. O bien, retiramos las medidas cuando vemos que ya todo lo que se ha intentado hacer no ha sido útil y la muerte también va a sobrevenir de forma irremediable. Eso está contemplado por ley.

"No se puede confundir una cosa legal con una ilegal, por eso la eutanasia no debe llevar apellidos"

Y luego está la sedación terminal, la paliativa, que es para pacientes que están en sus últimos momentos de la vida y puede haber sensación de ahogo, puede haber dolor, puede haber ciertos malestares que nosotros con esta medicación lo que intentamos es paliar. Que el paciente en esas últimas fases de su vida no tenga dolor, no tenga ahogo… El esfuerzo que hacemos por salvarle la vida lo reconducimos hacia el confort, para que esa persona fallezca de una forma confortable sin dolor, acompañado de la familia y también apoyando a la familia.

P. Tenemos muy presente, del pasado abril, el caso de Ángel Hernández y María José Carrasco. ¿Hasta cuándo se va a seguir permitiendo que un acto de sacrificio y amor como el de Ángel sea considerado un delito?

R. Hasta que deje de serlo, no tiene otra explicación. Es que era una cosa tan evidente que a nadie le chirría, nadie lo malinterpreta, todo el mundo entiende que es un acto de amor y nadie va a cuestionar a ese hombre por la decisión que tomó, puede que alguien sí, pero la mayoría no. Pero claro, cuando tú ahora haces una ley ya no se visibiliza y luego habrá otros casos que a lo mejor no sean como el de esta familia con la esclerosis múltiple. Habrá otros casos que sean diferentes y a lo mejor la sociedad no los entiende de una manera tan clara. A lo mejor la persona que te lo está demandando es una persona de veinticinco años, mayor de edad, autónomo, legal, pero tiene veinticinco años y a lo mejor se olvida todo el sufrimiento que puede ir detrás porque solamente tiene veinticinco años. Cuando se le dé cobertura legal empezarán a aparecer casos para los cuales a lo mejor la sociedad todavía no ha terminado de dar ese paso. Y a lo mejor todavía necesitamos un poquito más de que esa rueda gire un poquito más. Que sigan apareciendo casos, que se discuta, que se discuta en medios de comunicación. En fin, darle un poquito más de tiempo a que esta sociedad lo termine de demandar, no poner una ley que a lo mejor todavía la sociedad no la demanda su conjunto.

Es verdad que probablemente antes de tener una ley sobre la eutanasia y sobre el suicidio asistido, creo que deberíamos tener una ley estatal sobre la muerte digna. Que luego dentro de esa ley de muerte digna se incluyen el tema de la eutanasia y el tema del suicidio asistido, bueno, de eso se encargará quien se tenga que encargar, pero creo que el primer paso es tener una ley nacional. Yo creo que la sociedad ya está demandando que eso esté regulado. Probablemente todavía necesitemos un tiempo más. Nosotros venimos de una ascendencia católica, cristiana en una sociedad mediterránea, con las creencias muy arraigadas y todavía nos enfrentamos de una determinada manera con todo el tema de la muerte.

"Que el paciente en esas últimas fases de su vida no tenga dolor, no tenga ahogo… El esfuerzo que hacemos por salvarle la vida lo reconducimos hacia el confort"

P. ¿Cuánto tiempo más necesitamos?

R. La sociedad lo debería decir. Es la sociedad la que tiene que demandar una ley que la proteja, no podemos darle a la sociedad leyes que no demanda. Y a lo mejor todavía no está totalmente preparada para tener una ley de la eutanasia. Estas son elucubraciones mías.

P. ¿Y eso no demuestra una falta de empatía de la sociedad con el dolor al final de la vida?

R. Bueno, insisto la gente quiere morir bien ya, eso sí que lo está demandando. Por eso la Ley de Muerte Digna, eso sí que la gente lo quiere. Lo que no sé es si lo que la gente quiere es que se termine antes de tiempo. No sé si la sociedad realmente está ya preparada para que por ley haya una persona que ponga fin a la vida de otra persona, sin que sea la propia enfermedad la que lo haga.

P. Una enfermedad que desembocará en la muerte de forma inevitable.

R. Sí. Pero una cosa es la propia inevitabilidad de la muerte y que sea la propia enfermedad la que dicte cuando llega o que seamos nosotros los que la dictemos. Yo te hablo personalmente, creo que es necesario regular el tema de la eutanasia. Creo que ya la vamos necesitando, pero no podemos meter con calzador una ley en una sociedad donde aún existe debate.

"A lo mejor la sociedad todavía no está totalmente preparada para tener una ley de la eutanasia"

P. 25 millones de personas mueren cada año en el mundo con dolor y un alto nivel de sufrimiento por no recibir los cuidados paliativos que necesitan. Sólo en España, 75.000 personas. A menudo hablamos y leemos sobre el avance de los trasplantes o de las cirugías más innovadoras, pero no de los tratamientos paliativos que mejoran la vida de los enfermos terminales y de sus familias. ¿Por qué tanta gente sigue muriendo con sufrimiento intenso?

R. Desconozco los datos, pero sí, tienes razón. Tenemos unos recursos que desgraciadamente son limitados. La sanidad que tenemos es fantástica, pero es una sanidad pública que se costea de donde se costea. Lo lógico sería pensar, bueno, si realmente esto sigue ocurriendo, ¿qué hacemos? ¿Le damos más partida de los presupuestos a la salud? ¿Entonces de dónde lo quitamos? ¿Le damos más a la atención primaria, más a los cuidados paliativos y desatendemos las enfermedades crónicas o las enfermedades agudas? Eso no me corresponde a mí.

P. ¿Si fueras gestor darías más recursos a los cuidados paliativos?

R. Creo que sí. Pero no sé cómo lo haría, por eso no soy gestor ni quiero serlo.

"No podemos meter con calzador una ley en una sociedad donde aún existe debate"

P. Las directrices de UE obligan a que las facultades europeas tengan asignatura de paliativos, y en España más de la mitad de las facultades no tienen esa asignatura ni en grado ni en posgrado.

R. Mira, en la Facultad de Medicina, yo la dejé hace 15 años y confío en que las cosas hayan cambiado, se nos enseñaba muy poco a cómo cuidar y no se nos enseña nada de a cómo enfrentarnos a la muerte de nuestros pacientes. Eso no se toca nunca. Vemos el cólico biliar, se nos enseña todo, el pronóstico... y ya está. Cuando estaba en la facultad no tenía asignatura como tal de oncología, por supuesto, tampoco de paliativos, cuidados intensivos era una asignatura de libre elección… Todas las que se acercaban un poquito a la muerte, totalmente apartadas de lo que era el grueso de la enseñanza.

P. Excepto la Medicina Legal y Forense.

R. Eso, pero ahí ya llegamos tarde. No sé exactamente cómo están ahora las cosas y espero hayan cambiado. Creo que se debería dar mucho más, incluso en las propias asignaturas, hablar sobre la muerte en la asignatura de Interna, por ejemplo. Estás dando Pediatría y habría que hablar sobre cómo enfrentarte a la muerte de un niño, a la muerte de un neonato, cómo enfrentarte al hecho de que nazca un niño muerto, todas esas cosas deberían verse en la facultad. Porque luego llegas a la residencia, un periodo de tu vida muy particular, donde vas adquiriendo responsabilidad, tomando decisiones y vas aprendiendo de tus mayores, que vienen también con una herencia, con una inercia en la forma de hacer las cosas y no llegas a tener a nadie que te hable de esto. Este círculo vicioso en el cual tú siempre miras hacia adelante en la enfermedad hasta que el paciente fallece o va a fallecer. Y te preguntas: ¿ahora qué hago yo? ¿Cómo me enfrento a esto cuando nadie me ha explicado cómo se hace? Por eso mi intención de estar en la facultad para poder trabajar este y otros temas, porque hay tantas temas interesantísimos sobre los que no se nos educa relacionados con la ética que me encantaría compartir en la enseñanza.

"En la Facultad de Medicina no se nos enseñaba nada a cómo enfrentarnos a la muerte de nuestros pacientes"

P. ¿La idea religiosa de que la vida es sagrada y el dolor lo inflige Dios supone un freno a todas estas políticas?

R. Yo creo que no. Incluso la aproximación hacia la muerte digna ya tiene un respaldo de la Iglesia Católica, que acepta la sedación paliativa, la sedación terminal y los cuidados al final de la vida. Obviamente no acepta la eutanasia ni el suicidio asistido ni nada por el estilo, pero sí que acepta todo esto. Además, la sociedad cada vez es más laica y, por supuesto, las decisiones que nosotros tomamos como profesionales sanitarios, si bien respetamos la confesión de cada uno de nuestros pacientes, pero los criterios para la indicación o contraindicación de nuestras medidas no se apoyan jamás en criterios religiosos. Lo que necesite un paciente en el proceso de la muerte nada tiene que ver con que sea cristiano, musulmán, judío o ateo. No siento que eso suponga un freno a día de hoy, quizás antes sí.

P. ¿Qué has aprendido de ver morir a tantas personas?

R. Pues que la familia es fundamental. Todo se centra en el paciente, cada vez se acompaña más al paciente y se hace mejor para que los pacientes no tengan dolor. Hay una corriente que parte desde los cuidados intensivos, una corriente humanizadora de los cuidados que es interesantísima que hace que todo esto esté un poco cambiando. Pero en muchos casos la familia es la gran olvidada. Y ellos, por supuesto, sufren muchísimo y a las familias no les puedes dar medicamentos porque el acompañamiento, el enfoque en la aproximación con las familias tiene que ser diferente. Por ejemplo, la Ley de Muerte Digna andaluza sí que hace referencia a cómo tienes que acompañar a las familias y te exige, por ejemplo, que los pacientes en sus últimos momentos, cuando estén falleciendo en el hospital, por ley, tienen derecho a tener una habitación para ellos solos, una habitación privada precisamente para poder facilitar un entorno en el que la familia tenga un sitio en el que despedirse. O sea, que lo que más he aprendido es a no desatender a las familias.

"La Iglesia Católica ya acepta la sedación paliativa, la sedación terminal y los cuidados al final de la vida"

P. ¿Mueren más personas en los hospitales que en sus casas?

R. Sí, sí, sí. Todavía queda mucho tiempo hasta que se eso se reinvierta nuevamente.

P. ¿Y sería mejor morir en casa?

R. Bueno, si la sociedad lo demanda, sí sería lo mejor. Si la sociedad ahora mismo demanda morir en el hospital, debe morir al hospital porque nosotros estamos para atender su demanda, aunque creamos que sea mejor que mueran en las casas.

P. ¿Por qué es mejor?

R. Porque es más fácil para ellos. Es un entorno amable, es un entorno en el cual lo último que el paciente va a ver son las fotos de su familia, va a poder tener a todas las personas que ellos quieran. Cuando una persona muere en un hospital puede morir en la planta acompañado de un número determinado de familiares, puedo morir en una habitación en observación, donde ya no puede haber tantos familiares porque está en una zona abierta, puede morir en un box, en una habitación de cuidados intensivos donde solo caben cinco o seis personas. Sin embargo en un domicilio el entorno es amable para la persona que fallece.

¿Pero para eso qué hace falta? Que ese paciente que está en su casa no tenga dolor ni ahogo. Si tiene escaras, que se le hayan hecho sus curas, tenga una buena vía para ponerle la medicación.... ¿Y eso cómo se consigue? Con unos cuidados paliativos de calidad ¿Y cómo se consiguen unos cuidados paliativos de calidad? Con una ley nacional que les dé cobertura.

"Lo que más he aprendido de ver morir a personas es a no desatender a las familias"

P. La muerte nos iguala a todos. ¿Existe alguna actitud que nos iguale aún más en ese momento sublime?

R. Todas las personas quieren estar acompañadas, todas las que son conscientes de ello. Quieren estar acompañadas y acompañados, por supuesto, de los suyos. No me encontrado a nadie que quiera fallecer solo. Ese es el denominador común, la cercanía, sentir el amor de los tuyos cerca es lo que iguala a todos en la muerte. Cuando sientes que te vas todo el mundo quiere estar rodeado de los que quiere.

P. ¿Estas experiencias tan intensas han hecho que reorganices tus valores?

R. Bueno, sí, claro. Tiene en cuenta que durante una carrera profesional en la vida de las personas, de los profesionales sanitarios, pues va surgiendo cosas. Yo, por ejemplo, desde que empecé a trabajar como facultativo especialista de intensivos la responsabilidad es mayor y van surgiendo otras cosas que son ajenas a mi profesión. He sido padre en tres ocasiones y claro, probablemente mi profesión, mi día a día en la UCI y mi trabajo en el comité conjugados con el hecho de haber sido padre, formar una familia, pues sin duda te reorganizan un poco. Creo que siempre he tenido más o menos claras las cosas que he querido para mí y para los míos. Hablo con mi mujer de la muerte, de cómo queremos que sean nuestros últimos días, a pesar de que somos jóvenes, estamos en contacto con esto día a día y lo hablamos, lo discutimos y demás. Algo que probablemente si no trabajásemos en sanidad, igual no hubiésemos hablado. O sea, a lo mejor en ese sentido sí que te reorganiza un poco, pero también está el hecho de haber sido padre y madre, que también hace que te preocupes por cosas que antes no te preocupabas.

P. ¿Algún paciente te ha pedido morir?

R. No, ni recuerdo haber tratado ese tema en el comité. No en los años que yo llevo. Si esta entrevista se la estuvieses haciendo a una paliativista o a un oncólogo o algún internista seguramente te diría que sí. Nuestros pacientes, como te decía, son pacientes que entran en momentos en los que la muerte quiere sobrevenir antes de tiempo y generalmente son pacientes que todavía se aferran a la vida. Son pacientes que sienten que no les ha llegado su momento. Si lo planteara un ciudadano sí podría llegar al comité, pero sería raro que lo planteara un profesional, ya que lo que se pediría es practicar la eutanasia y todos los profesionales sabemos que eso es ilegal, con lo cual no vas a elevar esa duda cuando la respuesta la tienes clara.

"No me encontrado a nadie que quiera fallecer solo"

Habría otros casos, como cuando un paciente demanda que no quiere recibir un tratamiento. Eso sí que puede entrar en conflicto con las creencias y con los valores del profesional y que éste lo traslade al Comité. El ejemplo claro, paradigmático, es el tema de las transfusiones con los Testigos de Jehová. Pero hay otros. A lo mejor alguien que no quiere recibir quimioterapia. A lo mejor hay un porcentaje pequeño, pero tiene posibilidades de curación y dice mira, yo, aunque tenga un veinte por ciento de posibilidades de curarme, tengo un ochenta por ciento de posibilidades de que no y para el tiempo que me queda prefiero estar con mi familia y que la enfermedad progrese a tener que estar viviendo en un hospital, con la quimio, con los vómitos, las náuseas, perder el pelo, no poder moverme… el tiempo que me quede prefiero pasarlo con mi familia. Por eso entra en conflicto con el profesional y eso sí que podría llegar a trasladarlo al comité.

P. Pero en este sentido, el paciente es soberano.

R. Por supuesto. Pero, aunque aunque sea soberano, que la duda la tenga el profesional la puede igualmente trasladar y se va a respetar siempre la decisión del paciente, por supuesto, pero el profesional puede tener la duda de cómo actuar. ¿Qué más puedo hacer por él o ella? ¿Qué otras medidas? ¿Qué otros grises hay? Eso se puede trasladar al comité.

P. La medicina ha logrado grandes avances a lo largo de la historia, pero no ha conseguido cambiar una de las pocas certezas que tenemos: que todos, algún día, vamos a morir. Sin embargo, algunos gurús optimistas pronostican la cura de la vejez y la prolongación de la juventud.

R. A mí no me gustaría vivir en un mundo en el cual la gente vive y vive y vive, incluso sin enfermedades. Porque otra cosa es tener noventa años y no tener enfermedades, pero no dejas de tener noventa años con todas tus cosas. Mi abuela murió con noventa y seis años, autónoma hasta el último día de su vida, viviendo sola, sin necesidad de muchos cuidados. Aún así ella sentía que su tiempo ya estaba cumplido. En un mundo en el cual haya más gente, cada vez más personas y menos recursos, a mí no me gustaría dejarle un mundo así a mis hijos. Creo que la muerte es necesaria, es un proceso natural al cual vamos a llegar todos y creo que la vejez es una etapa más que hay que vivirla. Obviamente de la mejor manera posible. Hay que aprender de ella.

"A mí no me gustaría vivir en un mundo en el cual la gente vive y vive y vive, incluso sin enfermedades"

P. ¿Cómo querría que fuese su muerte?

R. En casa, acompañado de la gente que quiero y que me quiere.

P. Le preguntaron una vez a un maestro budista: ¿qué quieres para el futuro? Y él contestó: estar preparado para la muerte.

R. Sí, bueno, hay que intentar hacerlo, hay que trabajárselo, hay que hablar sobre la muerte. Eso indica madurez porque es algo que sí o sí nos va a llegar. Y cuanto más y mejor preparados estemos, creo que es mejor para todos a nivel individual y social. Luego hay muchos tipos de muerte. Está la muerte que ves venir, a la que te puedes medio preparar y luego está la que te sobreviene sin verla venir. Ahí quien que se tendrá que preparar es el familiar, el ser querido. Pero si ya lo has hablado, si ya lo habéis trabajado, si ya se ha discutido en familia y demás, creo que también hasta en esa muerte temprana podríamos estar mejor preparados.

P. Y mientras tanto, no olvidarnos de vivir.

R. Efectivamente, sin duda.

"Me gustaría que mi muerte fuese en casa, acompañado de la gente que quiero y que me quiere"