Valeria o la extraordinaria lucidez de vivir a ciegas

Es imposible hablar con Valeria Blázquez y no sorprenderse ante la lucidez y la madurez de sus respuestas. Tampoco hay manera de resistirse a sonreír con el humor que utiliza para normalizar las relaciones sociales con personas ciegas y para criticar mordazmente al sistema que alardea de su inclusividad, pero sigue tratando a las personas con diversidad funcional con condescendencia y compasión y no con equidad.

“Soy ciega. No quiero tu pena, quiero tu ayuda. No quiero que me hagas la comida, quiero que hagas accesible la vitrocerámica”. Con esa contundencia se dirige esta cordobesa de 19 años, ciega de nacimiento, a sus seguidores en Youtube. “Vive a ciegas” es el título que ha elegido para su canal y su cuenta en Instagram desde donde ofrece consejos -los youtubers los llaman tips- para normalizar la diversidad sensorial y hacer entender a todo el que pase que la atención a la discapacidad no necesita de la lástima, sino de la empatía.

Las personas con diversidad funcional sienten y padecen exactamente igual que el resto. O no. Hay estudios que prueban la relación directa entre discapacidad y depresión, según el grado de dependencia y discapacidad.  Una razón más para necesitar políticas adecuadas de inclusión que favorezcan la autonomía personal de las personas con distintas capacidades.

Valeria no es diferente. Bueno, en realidad sí, pero su diferencia no está en su ceguera, ni en sus ganas de salir a tomar algo con amigos o “tontear” con algún compañero de clase. Lo que distingue extraordinariamente a Valeria Blázquez es su rebeldía contra la deshumanización de las personas diferentes. Por eso, cuando argumenta en favor de la diversidad no habla sólo de la diversidad funcional, sino cultural. Por eso, el tono de su voz se endurece cuando habla de la emigración. “Es que no lo entiendo, no me cabe en la cabeza que no se vea la diferencia como una riqueza”, insiste desde el otro lado del teléfono por el que charlamos después de que se nos haya caído la conexión de la videollamada en la que nos hemos encontrado por primera vez. Una conversación para la que vamos las dos a ciegas y nos entregamos a las palabras.

A esta cordobesa de 19 años, estudiante de 2º de Derecho, es fácil augurarle un futuro prometedor porque su vitalismo brota en cada frase. Rompe cualquier estereotipo y es consciente de ello. De hecho es su principal argumento en favor de la equidad. “Tengo mucho carácter, pero no me voy a convertir en un corderito por ser ciega. Eso no va así”, explica en un vídeo donde narra la dureza de quienes crecen siendo excluidos, aunque lo hace sin victimismos, reclamando una verdadera apuesta por la educación donde se haga entender a la infancia que tener en clase a una persona diferente no es un problema, sino una oportunidad para aprender de otra manera. Y se detiene a explicar al profesorado que cuando piden en clase que sean los alumnos quienes organicen los grupos para hacer trabajos están haciendo un flaco favor a la integración. “Cada vez que hacen eso exponen a que los alumnos que somos distintos suframos la exclusión”, explica cuando recuerda cuántas veces sufrió en el colegio escuchando excusas de sus compañeros para no trabajar con ella porque eso les obligaba a trabajar de otra manera.

Valeria padece Amaurosis Congénita de Leber, LCA por sus siglas en inglés, que es una enfermedad rara en la que la retina carece de los fotorreceptores que permiten la visión diurna y los colores (conos) y la nocturna (bastones), aunque ella lo explica más claro: “eso básicamente significa que no veo nada de nada”. La incidencia de esta patología es de 1 de cada 35000 nacidos vivos y supone entre el 10 y el 18% de todos los casos de ceguera congénita.

Hace cinco años, un estudio científico demostró que la plasticidad cerebral posibilita en personas ciegas la adaptación de la corteza cerebral visual, la parte del cerebro que procesa la información que llega a través de los ojos. Aquella investigación concluía, entre otras cosas, que las personas ciegas podrían tener más facilidad para el pensamiento matemático porque el cerebro “reciclaba” esa parte inutilizada para la visión dándole otra ocupación. A Valeria las matemáticas “ni fú ni fa”, pero solucionar problemas y derribar barreras lo domina como para matrícula de honor. Y no se trata de espíritu de superación, que también, es sencillamente de aceptación. La simplicidad de su razonamiento es aplastante: “soy ciega ¿y?”. La última solución que ha encontrado a la falta de adaptación de los manuales de las asignaturas que cursa en la Universidad ha sido googlear hasta dar con una plataforma “alegal” de apuntes. Lo que sea con tal de no bajar el ritmo.

Ha estudiado solfeo y piano durante diez años, realizó parte de su bachillerato en Estados Unidos, superó la Selectividad con más de un 11 de nota media, monta a caballo y empleó sus últimas vacaciones semestrales -cuando aún se podía viajar- en trabajar como voluntaria en una escuela inclusiva de Guatemala. Y a pesar de semejante curriculum cuando conversa no parece darle una importancia especial a lo conseguido.

Valeria ha estudiado siempre en centros educativos públicos en los que se han aplicado las políticas de educación inclusiva vigentes. Sus resultados académicos han sido excelentes. Lo que la convierte en un aval para un sistema nacido en España a partir de 1982 con la aprobación de la Ley de la Integración Social de los Minusválidos (LISMI) y sostenido por el derecho internacional treinta años después cuando ya no se habla de integración, sino de inclusión, ni de minusvalías, sino de diversidad funcional. Un derecho recogido en el artículo 24 de la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad, que obliga a los Estados a garantizar la escolarización obligatoria en condiciones de equidad e inclusión a todas las personas.

Pero que existan garantías jurídicas no significa que la realidad cumpla con lo dictado. Y el testimonio de Valeria deja ver por dónde hace aguas el sistema: “En clase siempre me han visto como rarita y me han hecho el vacío. Mirad, a mí nunca me han pegado, nunca ha habido una agresión física, pero ha habido mucho daño psicológico porque las relaciones sociales de nuestra infancia afectan a nuestra personalidad. Nos hacen tener miedo a relacionarnos y es lógico porque no se nos ha tratado bien”. Pero también en eso, Valeria se ha empeñado en cambiar las inercias. De ahí su empeño en saltar a las redes sociales y usar su vida, incluidos sus miedos, para explicar a otras personas cómo se siente una persona ciega y qué necesita de quien está enfrente. Así, como dice Valeria, “si tienes la suerte de conocer a una” sabrás cómo comportarte para no perder su amistad.

Yo espero conservarla.