Relevos de solidaridad por un mundo sin enfermedades raras

Carrera de relevos por las enfermedades raras | ÁLEX GALLEGOS

Córdoba se ha vestido de solidaridad este domingo en una edición más de la carrera por relevos Por un mundo sin enfermedades raras organizada por la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), donde enfermos, familiares, voluntarios, profesionales sanitarios y ciudadanos se han sumado a esta actividad para visibilizar la necesidad de acción por parte de las administraciones y de destinar más inversión a la investigación de estas enfermedades.

El sol ha acompañado a los participantes en la carrera de relevos, que se iniciaba a las 8:30 en Encinarejo -con la presencia del alcalde de Córdoba, José María Bellido, el de Encinarejo, Miguel Ruiz Madruga, y la delegada de la Junta de Salud y Familias, María Jesús Botella-, y concluía sobre las 12:45 en el entorno de la Puerta del Puente.

La carrera, organizada con motivo de la conmemoración el próximo 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es una cita excepcional para dar a conocer la problemática que viven a diario quienes padecen una enfermedad rara, que en la provincia de Córdoba suman más de 40.000 personas, según ha señalado la ReMPS.

Con el objetivo de visibilizar esta realidad y concienciar a la ciudadanía sobre ella, la asociación ha animado a la ciudadanía cordobesa a acompañar a los protagonistas de esta carrera en la fiesta final junto a los participantes que, como siempre, han corrido en dos equipos de relevos: el amarillo –de enfermos, familiares y voluntarios- y el azul –compuesto por profesionales del ámbito sanitario (médicos, farmacéuticos, veterinarios, odontólogos y enfermeros)- que han llegado unidos a la meta como símbolo de la importancia de estar unidos contra estas patologías. Allí les estaban esperando miembros de la Legión 501 que, un año más, se han sumado a esta causa.

Así, se ha querido que la única ganadora sea la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia de Córdoba a entre el 8% y el 10% de la población. Además, al final de la carrera se ha hecho entrega de un donativo de 9.180 euros para el proyecto de investigación Biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento en la Atrofia Muscular Espinal del Consorcio Público Estatal de Investigación Biomédica en Red para Invesitgación de las Enfermedades Raras (CIBERER), un proyecto dirigido a la identificación de biomarcadores de la AME que sean indicadores pronóstico de la evolución de la enfermedad, así como predictores de respuesta al tratamiento con Nusinersen.

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