Un Pleno extraordinario pide mayor respaldo para las personas que padecen una enfermedad rara

Ambrosio y Gemio (centro) con miembros de la Remps en el Ayuntamiento | MADERO CUBERO

El Pleno del Ayuntamiento de Córdoba, presidido por la alcaldesa de la ciudad, Isabel Ambrosio (PSOE), ha aprobado este jueves una declaración institucional de apoyo a las enfermedades raras, en la que se reconoce la difícil situación sanitaria y social que viven las personas que padecen una patología minoritaria y sus familias, así como la necesidad de un mayor respaldo por parte de las instituciones.

En el Pleno, la periodista Isabel Gemio y tres representantes de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) y de la Federación Craer, Sebastián Muriel, Mónica Casal y Concha Ortiz, han descrito la realidad de las enfermedades raras en la provincia.

Así, según ha informado la Remps, Gemio ha recordado que "aquella sociedad que no atiende, de verdad y no con palabrería, a los más vulnerables, es una sociedad insolidaria e injusta y, en este sentido, España todavía tiene mucho que avanzar y eso se tiene que conseguir ya", para que "los más vulnerables" sean "lo primero"

Gemio ha felicitado a la Remps, pues entiende que sus integrantes han "entendido que los derechos no caen del cielo" y que, con su "lucha, se cambian las cosas", y para cambiar esas cosas, la periodista y presidenta de la Fundación Isabel Gemio, ha reclamado a los políticos y a las administraciones, en general, "un compromiso real, y no palabrería".

Por su parte, el vocal de la junta directiva de la Remps Sebastián Muriel ha dicho que no quieren "provocar lástima" ni anhelan privilegios", de la misma forma que "tampoco es cuestión de caridad", pero lo que si demandan es "justicia social y acuerdos políticos que mejoren la calidad de vida de los enfermos, de los niños sobre todo y de sus familias".

En este sentido, Muriel ha recalcado que "se necesita un pacto por las enfermedades raras, que si no puede ser a escala nacional, pues que se realice al menos en el ámbito de Andalucía, con cosas concretas, eficaces, ajustadas a las necesidades. No se trata de hacer un texto con grandilocuentes palabras y buenísimas intenciones, sino de pactar medidas paliativas, como fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales y recursos materiales".

Por su lado, Mónica Casal, que padece la enfermedad de Arnold Chiari, ha criticado que "los diagnósticos se retrasan" y los enfermos pasa "años sin la atención adecuada", mientras se van "deteriorando, y eso por no hablar de los diagnósticos erróneos", por lo que ha pedido "más formación de los facultativos" y, sobre todo, "un sistema de salud en el que prime la humanidad y el interés hacia todos y cada uno de los pacientes".

La secretaria de la Remps, Concepción Ortiz, ha explicado, por su parte, el trabajo que viene desarrollando su asociación, que persigue "dos objetivos principales: la visibilidad y concienciación de esta problemática, y la recaudación de fondos destinados a investigación".

Durante la sesión plenaria, Isabel Gemio, que presenta este mismo jueves en Córdoba su libro Mi hijo, mi maestro, destinado exclusivamente a recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, ha recibido, de manos de la Remps, de un cheque de 9.180 euros para la Fundación que lleva su nombre y que irán destinados a investigación en salud humana.

Cabe mencionar que varios integrantes de la Asociación de Vecinos Cañero Nuevo, ataviados con las características camisetas amarillas de las enfermedades raras, han acudido caminando desde su barrio hasta el Ayuntamiento, para llamar la atención sobre este colectivo.

Sede adaptada

Tras el Pleno, la periodista Isabel Gemio ha actuado como madrina en el acto de inauguración oficial de la sede de Remps en Córdoba que, aunque lleva en funcionamiento algo más de dos años, no ha podido ser adaptada hasta ahora por falta de fondos.

Por su parte, la secretaria de la Federación Craer y vicepresidenta de la Asociación Pospolio, Ana González, ha recordado que la sede está cedida solo por cinco años, y ha dicho esperar que, cuando culmine este periodo, "el Ayuntamiento, gobierne quien gobierne, mantenga la cesión de local que tanto esfuerzo ha costado conseguir y adaptar".

Por último, la presidenta de la Remps, Rosa García, ha señalado que la sede es "muy importante para el colectivo, porque es un lugar de referencia y de encuentro para unas familias que viven en muchos casos aisladas y que no tienen ningún apoyo, salvo el de la asociación".

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