Organizaciones denuncian que el confinamiento sigue para las personas con enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) y la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) han denunciado que el confinamiento “continúa para las miles de personas que padecen una enfermedad rara porque”, a pesar de que muchas de ellas podrían salir a la calle en las horas que le corresponden por edad o situación personal, “no se atreven a hacerlo por el miedo al contagio”.

Según ha indicado la red en una nota, las personas que padecen una enfermedad rara “son población de alto riesgo y tienen que extremar las medidas de protección ante un posible contagio por covid-19”, tal y como ha señalado el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, quien ha explicado que “la irresponsabilidad de muchas personas, que salen a la calle cuando no les corresponde, que no guardan las distancias de seguridad, que prescinden de medidas de protección como mascarillas o guantes, pone en peligro a los enfermos que salen de sus casas”.

Ambas organizaciones han subrayado que las personas que sufren una enfermedad rara “son uno de los colectivos más perjudicados por esta pandemia”, pues “no solo ven como sus enfermedades no son investigadas, como no hay medicamentos para tratarlas, sino que las administraciones ni siquiera reparan en ellos y un ejemplo de ello es que no se han buscado medios para que, sobre todo los niños, puedan seguir recibiendo sus terapias durante el confinamiento”, ha manifestado Ureña.

“Las personas afectadas por patologías minoritarias se vieron obligados a suspender sus terapias de rehabilitación a causa del virus, unas terapias que son fundamentales para paliar los efectos de la enfermedad y retrasar su evolución, y ahora que podrían beneficiarse de las medidas de desescalada no pueden hacerlo por miedo a contagiarse y se ven obligados a mantener el confinamiento”, ha recalcado.

En este sentido, ha agregado que, “aunque se ha reactivado el servicio de rehabilitación, muchos enfermos tienen miedo de acudir a terapia porque los profesionales están dotados de equipos de protección, pero ellos no, y temen contagiarse”. Además, el responsable de la asociación ha comentado que “algunas familias están intentando que los pacientes reciban la terapia en casa, aunque tampoco esta opción está exenta de riesgo, puesto que los profesionales atienden a otras personas que podrían estar contagiadas sin saberlo”.

Por ello, ReMPS y Craer han pedido al Servicio Andaluz de Salud (SAS) que “establezca los protocolos necesarios para prestar el servicio a los enfermos garantizando las medidas de seguridad y protección suficientes tanto para los pacientes como para los profesionales”.

Asimismo, han hecho un llamamiento a la sociedad en su conjunto, “para que respeten las normas de la desescalada, para que recuerden que de su respeto y su cuidado puede depender no solo que una persona pueda salir de casa después de dos meses encerrada a cal y canto, sino su salud e incluso, aunque suene exagerado, su vida”, ha apostillado Francisco Ureña.