Autismo II. La historia de Lucía.

Lucía vive en Córdoba y va a cumplir dos años el mes próximo. Es una niña sana y muy activa. Sus padres están sin embargo muy preocupados por su desarrollo. Aún no hace las mismas cosas que su hermana mayor hacía a la misma edad. Por ejemplo, no habla mucho y sólo alguna vez repite las palabras que oye pero no usa las palabras para comunicarse. Los padres de Lucía también están angustiados porque cualquier cambio en su rutina hace que la pequeña se coja un berrinche. El estrés está afectando a toda la familia que espera con angustia la siguiente cosita insignificante que desembocará en una rabieta.

A menudo, parece que Lucía no responde a las muestras afectivas de su familia. Sus padres hacen todo lo posible por mostrarle afecto y cariño pero a ella parece no importarle mucho quien tiene alrededor. La maestra de la guardería a la que han empezado a llevarla les ha sugerido que se pongan en contacto con su pediatra porque la niña se muestra a menudo ausente y no responde normalmente a estímulos visuales o auditivos. Después de hablar con su pediatra, los padres de Lucía contactan a la Unidad de Salud Mental Infantil del Hospital Universitario Reina Sofía y fijan una visita.

El día de la cita, a la pequeña la ven varios profesionales, los cuales juegan con ella, la observan y hacen muchas preguntas a sus padres. Les explican que Lucía muestra algunos signos de autismo y que les van a pasar un cuestionario a cerca del desarrollo de su hija, con cuestiones relativas a su comportamiento, su relación con otros niños, su relación con el juego… El papá de Lucía toma el cuestionario y se sientan para rellenarlo juntos:

1. ¿Disfruta su hijo cuando se le balancea, se le hace saltar sobre sus rodillas...? Si/No

2. ¿Muestra su hijo interés por otros niños? Si/No

3. ¿Le gusta a su hijo subirse a las cosas, como p.ej. las escaleras? Si/No (...)

5. ¿Su hijo simula alguna vez, por ejemplo, hablar por teléfono o cuidar a las muñecas o imagina otra cosa? Si/No (…)

10. ¿Le mira su hijo a los ojos durante más de uno o dos segundos? Si/No (…)

12. ¿Responde su hijo con una sonrisa a su cara o a su sonrisa? Si/No (…)

22. ¿A veces su hijo se queda mirando fijamente al vacío o deambula sin ningún propósito? Si/No

Queda una sóla pregunta pero la mamá de Lucía ya no puede más, se derrumba y estalla en lágrimas. Su marido suelta el bolígrafo y le estrecha la mano, se siente aturdido mientras piensa que por fin alguien sabe lo que le pasa a su pequeña y va a poder ayudarles.

El diagnóstico de los especialistas es que Lucía tiene autismo. Aunque es una noticia muy dolorosa para los padres de la niña, los especialistas tratan de alentarlos. Cada vez más se está viendo que el diagnóstico precoz como en el caso de Lucía y la intervención temprana pueden ayudar a la niña a potenciar sus capacidades intelectuales y comunicativas y ayudar también a la familia.

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Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) afectan actualmente a 1 de cada 150 niños y niñas en España. Abarcan un grupo muy diverso de niños y niñas con graves deficiencias en sus relaciones sociales, en la comunicación y lenguaje y que presentan un abanico restringido de intereses y conductas repetitivas.

Si bien España es un país muy sensible al autismo y existen numerosas asociaciones y centros para ayudar a niños y adultos con este problema, el apoyo desde las instituciones públicas no es aún suficiente.

Todos los especialistas coinciden en afirmar que con una detección temprana, es posible la puesta en práctica de intervenciones educativas y conductuales que permitan atender y responder a las necesidades de cada individuo.

En países como el Reino Unido, por mencionar un caso que conozco bien, la integración social de los niños con TEA y la sensibilización social se han hecho más efectivas gracias a las intervenciones que tienen lugar en el propio contexto de la educación general básica y pública.

Los y las maestras reciben apoyo directo de personal especializado en el aula, con la calidad e intensidad necesarias para atender a las necesidades de los niños con TEA y con otros trastornos del desarrollo. Se consigue que el niño alcance el máximo desarrollo de sus capacidades y se favorece la concienciación social desde la base del sistema. Los niños y niñas que crecen y se educan en este entorno son más tolerantes y más sensibles a los ritmos de aprendizaje y necesidades de otras personas con comportamientos y capacidades distintas a las suyas.

Por supuesto, todo es al fin y al cabo una cuestión de dinero, de inversión pública. Porque no hay que inventarse nada para mejorar el sistema un poquito, los ejemplos están ahí. Sólo hace falta inversión, un montón de dinero destinado a apoyo a la educación y a la investigación. Pero ya sabemos como anda el patio, con tanto recorte.

Y el personal (todos nosotros o casi todos) entre tanto entretenidos con discusiones rancias como el eterno temita de la religión, que si computa que si no. Una asignatura de religión en la educación pública de nuestros hijos. ¡Pero qué cosa tan absurda! Y que forma tan equivocada de desviarnos de lo verdaderamente importante: que nuestros hijos están creciendo en una sociedad y un sistema educativo lleno de carencias, incapaz de maximizar el potencial de cada individuo, de posibilitar su integración, de proporcionar respeto, aceptación, seguridad y afecto a todo el mundo. A todo el mundo.