Unidos por un mundo sin enfermedades raras

El próximo domingo 24 de febrero dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, cada uno de ellos formado por más de 200 corredores, disputarán la V Carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, una carrera inclusiva abierta a toda la ciudadanía en la que la única ganadora será la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8 y el 10% de la población. La carrera saldrá a las 9:00 de Encinarejo y sobre las 12:45 tiene prevista la llegada a la Puerta del Puente, junto a la Mezquita Catedral, donde tendrá un fin de fiesta con todos los protagonistas.

Tanto la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) como las organizaciones profesionales que tomarán parte de esta ya tradicional carrera solidaria coincidieron en señalar en la presentación de la misma que el hecho de que sean enfermedades poco prevalentes no debe implicar su olvido por parte de las administraciones competentes.

En este sentido, el presidente de la Unión Profesional Sanitaria de Córdoba (Upsaco), Práxedes Cruz, señaló que las enfermedades raras “indiscutiblemente requieren todo el esfuerzo de todos y todo el esfuerzo sanitario para, si no curar, por lo menos paliar e investigar sobre eso, que es lo que nos mueve aquí un año tras otro”.

Cruz recordó que el objetivo de esta carrera es hacer visible a las que él denomina “enfermedades singulares” y “que todos podamos tener conciencia de cuál es el problema” que “no es puramente de salud, sino que es un problema social, porque detrás de cada enfermo hay una familia que lleva el peso grande de esa enfermedad en todos sus aspectos, por tanto es un problema sociosanitario”.

La vicepresidenta de la REMPS, Isabel Roig, explicó que este año la carrera, que tendrá lugar el domingo 24 y con la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, partirá de Encinarejo, como en las ediciones anteriores y concluirá en la Puerta del Puente donde tendrá lugar un pequeño acto de reconocimiento a los participantes que estará amenizado por un grupo de 42 bailarines y que contará con la presencia de la Legión 501 de Star Wars.

Este año correrán muchos niños y familiares de menores que, por su estado, no pueden correr, personas con distintas discapacidades e incluso una joven en avanzado estado de gestación. También embarazada corrió el año pasado la concejala de Ganemos Victoria López, que este año lo hará con su bebé en brazos, anunció en la rueda de prensa en la que también defendió que “porque sean enfermedades raras no deben ser olvidadas” y que con esta carrera “estamos más cerca de conseguir justicia y que la investigación no sea solo para enfermedades minoritarias”.

A todos ellos se sumarán el consejero de Salud y Familias de la Junta, Jesús Aguirre, la delegada territorial de Salud y Familias de la Junta en Córdoba, María Jesús Botella, el delegado de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, Juan Hidalgo, representantes de los distintos grupos municipales del Consistorio cordobés, así como el alcalde de Encinarejo, Manuel Ruiz Madruga. Roig recordó que “este evento se levanta exclusivamente con el esfuerzo de las familias que pertenecen a este colectivo de las enfermedades raras, sin ningún apoyo institucional” y que contar con más de 400 personas “nos hace sentirnos arropados”.

Hasta el momento, hay 407 personas inscritas, incluidos los dorsales solidarios para quienes por algún motivo no pueden participar pero desean colaborar. La inscripción permanece abierta en la página web de la asociación (www.reddepadressolidarios.com). Cabe recordar que el precio de inscripción es de 5 euros y que todo el dinero recaudado irá destinado íntegramente a investigación sobre salud humana.