Lucas Sánchez, el cordobés de 15 años que sufre una enfermedad rara y cuya familia pide investigación y visibilidad
El 8 de mayo fue un día marcado en el calendario para la familia Sánchez Girón. En apenas unas horas, su vida dio un vuelco absoluto. De la alegría a la angustia, la pena y un grito desesperado de ayuda que continúa en la actualidad. Lucas Sñanchez, un joven definido por su madre, Cruz Girón, como un “amor” de niño, pasó de ser un adolescente lleno de vida, músico y apasionado del Carnaval y la Semana Santa, a estar postrado en una cama del Hospital Reina Sofía. Una historia que hoy busca solución por medio de unos familiares que tratan de dar visibilidad a una enfermedad, por el momento, invisible: el Trastorno Neurológico Funcional (TNF).
Antes de que su destino se torciera, Lucas era un niño que se caracterizaba por su creatividad. Hermano de la Misericordia y corneta en la banda de la Redención, su mundo -o parte de él- giraba en torno a la música y las letras. A pesar de haber superado una sordera en la infancia y cirugías en ambas rodillas, su normalidad era promocionar su talento: componía pasodobles que, según quienes los escuchaban y a juicio de su madre, parecían escritos por un adulto. Además, mantenía viva una página de poesía en redes sociales. En conversaciones de este periódico con su familia, todo hace indicar que era un niño distinto, con ganas de mostrar al mundo carnavalero su pasión. Pero esa noche de mayo cambió todo.
Tas una jornada normal cantando carnavales con su guitarra, el dolor y las convulsiones entraron en su vida para no marcharse. En una primera visita a las Urgencias de Reina Sofía, todo hacía indicar que era un posible cólico nefrítico, aunque pronto se transformó en una pesadilla. Tras varios ingresos y un par de semanas con convulsiones, Lucas terminó en la UCI, donde pasó 16 días entre sedación e intubación mientras los médicos luchaban por entender por qué su cuerpo se retorcía en plena crisis. Durante este tramo, la familia de Lucas Sánchez subrayan el trato recibido por el personal sanitario. “Eran ángeles con nosotros. Cuidaban de él y de nosotros”, explican a este periódico.
Apareció en su vida un término desconocido: Trastorno Neurológico Funcional
Y con el paso de los días llegó el diagnóstico: TNF, un fallo en el “software” del cerebro que, aunque mantiene los órganos intactos, impide que el sistema nervioso envíe las señales correctas al resto del cuerpo. Esta enfermedad se manifestó con una parálisis total de cuello para abajo tras salir de la UCI. A esto se sumaron episodios de ceguera temporal y el cierre absoluto de la mandíbula. Lucas ha pasado más de dos meses sin poder hablar, comer ni beber, con la boca bloqueada por una tensión muscular tan extrema que ha llegado a fracturarse piezas dentales por la presión. Cada intento de ingerir una gota de líquido se convertía en una agresión para su cerebro, desencadenando nuevas y dolorosas convulsiones.
Cruz Girón, su madre, ha descrito a Cordópolis que para ella no es nueva esta situación de la lucha contra enfermedades raras y complejas. Años atrás, ya peleó por la salud de su hija mayor, María Jesús, quien sufrió una distrofia simpático-refleja. Esa experiencia la ha convertido en una “madre inconformista” que no ha dejado de investigar por su cuenta ante la falta de especialistas en TNF. Fue ella quien, tras indagar en tratamientos para casos similares, propuso a los médicos el uso de toxina botulínica (bótox) para intentar relajar la mandíbula de su hijo.
Aun así, este martes volvió la esperanza a sonar en la habitación del Hospital Reina Sofía, o al menos un paso más cerca. Tras la aplicación del bótox, Lucas logró abrir la boca después de dos meses de silencio. Lo primero que hizo no fue pedir comida, sino ponerse a cantar. “Ha estado cantando como un loco... es lo que le está dando fuerza”, relata Cruz con una mezcla de alivio y cautela, pues aunque el joven ha recuperado el habla y parte de la movilidad en sus brazos, todavía no puede caminar ni ingerir alimentos sin convulsionar.
Ahora toca hacer frente a un muro administrativo y económico. Pese a que se deshizo de elogios ante el personal del Hospital Reina Sofía por su calidad humana y el equipo multidisciplinar creado específicamente para Lucas, Olga Cruz ha insistido a este periódico que su hijo necesita especialistas que traten el TNF de forma integral para evitar que la enfermedad se cronifique. Por tanto, busca un traslado a un lugar aún por determinar.
Y todo empeora cuando la situación financiera está al límite. Los elevados costes de mantener a un familiar hospitalizado durante meses, no pueden costear los tratamientos de fisioterapia, logopedia y férulas especiales que Lucas necesitará a largo plazo. A pesar de que inicialmente se resistieron a pedir ayuda económica, los amigos de Lucas y su propia familia han comenzado a organizar eventos de recaudación, conscientes de que el camino hacia la recuperación será largo y costoso.
La lucha para volver a la simple rutina
El TNF es una patología que puede surgir tras un trauma, estrés o incluso un virus, y que afecta a personas de todas las edades. Cruz ha denunciado a este periódico que en muchos centros se trata a estos pacientes como casos psicosomáticos, cuando en realidad son enfermos neurológicos cuyos cerebros simplemente no les permiten ejecutar movimientos o funciones básicas. Por ello, su lucha no es solo por Lucas, sino por todos aquellos que sufren esta “desconexión” y se encuentran en un limbo médico.
“Lucas quiere recuperar su vida de niño de 15 años”, afirma su madre con firmeza. El joven lucha para volver a su instituto, a sus ensayos con la banda y a pisar las tablas del Gran Teatro de Córdoba o el Falla de Cádiz. Su resiliencia es notable: incluso en los momentos más oscuros, ha seguido creando. De hecho, en uno de sus momentos lúcidos cuando peor estaba se despertó cantando carnaval. La lucha
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