Apoyo escolar y asistentes personales para menores con enfermedades raras

Los hermanos de los niños con enfermedades raras o crónicas degenerativas también necesitan atención. Así lo ha señalado Rosa García, presidenta de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) a Cordópolis. Por este motivo, desde la Federación han puesto en marcha el programa Acompañamiento y respiro a familias con enfermedades raras y/o enfermedades crónicas y degenerativas sin diagnóstico, con la ayuda del Ayuntamiento de Córdoba.

Los niños acogidos a este programa y sus familias pueden disfrutar de tres actividades: el apoyo escolar, el servicio de acompañamiento y asesoramiento en la enfermedad, y, la tercera, un asistente personal. A través de este último, pretenden “dar un respiro a las familias a través del cuidado al menor por parte del asistente”, ha explicado García. El asesoramiento es ofrecido ya que han detectado “un vacío” en la falta de información que reciben las familias. Motivo por el que, según ha indicado, pondrán una queja al Defensor del Pueblo. En este aspecto, desde la federación se encargan de “realizar una investigación, buscarle la asociación específica de la enfermedad y los centros de referencia dónde están los especialistas de su enfermedad”. 

El servicio de apoyo, “no es un refuerzo del colegio, es mucho más”. Con este atienden las necesidades específicas de cada niño así como de sus hermanos. “En un proyecto piloto detectamos que los hermanos iban muy mal en el colegio, esto es porque los padres están más atentos del hijo afectado y el otro cae en el abandono escolarmente o en el ocio”. Muchos de los hijos llegan a hacer las tareas “en los pasillos de hospitales, en clínicas de rehabilitación privadas o en los coches de los progenitores”.

La duración de estas ayudas varía en función del grado de la enfermedad del niño, “hay niños con ELA que están encamados o que no hablan, no se mueven, no pueden corretear”. En este caso se aumenta el número de horas siendo de una o dos a la semana en el caso del acompañamiento y de dos a cuatro el asistente personal.

El caso de Jimena

Jimena tiene 5 años y con solo seis meses le diagnosticaron síndrome de kleesfstra, este viene causado por la falta de un porcentaje del cromosoma 9Q34, o su totalidad. Según explica su madre, Toñi, “tiene unas variaciones, rasgos de autismo, ataques epilépticos; hay niños que no andan y tienen muchos cambios de actitudes”. En el caso de su hija no saben si podrá llegar a correr, aunque gracias a la ayuda de logopedas y fisioterapeutas, ha logrado andar y fortalecer los músculos de la boca y llegar a comer. “Hay muchos niños que a su edad se alimentan a base de purés o cosas líquidas”.

Toñi conoció la Asociación RED hace unos tres años. Desde esta le informaron “como no hace el especialista, porque al ser una enfermedad tan poco conocida los informes que él nos daba era lo que aparecía cuando la buscabas en Internet”. Y es que cuando a Jimena le diagnosticaron la enfermedad, tan solo había 50 casos en toda España y 100 en el mundo, por lo que “no había estudios”. Aunque con análisis genéticos está aumentando el número de casos, según cuenta la madre, pero se detecta tarde en algunos niños. “Tenemos un grupo de Whatsapp y hoy mismo ha entrado la madre de un niño al que se lo acaban de diagnosticar con siete años”.

Y es que cuanto más tarde en diagnosticarse más tiempo se ha perdido de terapias. Jimena está desde los seis meses con sesiones de fisio, logopeda y psicólogo. Gracias a esto “hemos conseguido que ande aunque no corre aún y no habla, solo dice palabras sueltas”. Toñi y su marido, que viven con Jimena y su hija mayor, Candela, en Villarrubia, conocieron Craer gracias a RED. Por esto, son unas de las familias que están acogidas al programa Acompañamiento y respiro a familias con enfermedades raras y/o enfermedades crónicas y degenerativas sin diagnóstico.

Gracias a este, Jimena cuenta con una profesora que va los martes dos horas a su casa para “reforzar lo que trabaja en el cole, con el logopeda o con el fisio”. Además, según detalla Toñi, lo hace “de forma muy didáctica” para atraer su atención ya que la niña tiene un pequeño déficit de esta. En sus sesiones de apoyo, Jimena “combina los números, los colores o las vocales” ya que tiene un retraso madurativo de dos años y medio. “Ahora está aprendiendo las cosas de un niño de dos años”, explica su madre que asegura que están “muy contentos” con la labor de la profesora. “La chica es muy competente, se involucra mucho, te pregunta por la enfermedad y por cómo puede ayudarla más”.

Además, gracias a RED cuentan con otra asistente que también va dos horas a la semana. Un pequeño tiempo que su madre agradece, “ese tiempo nos viene muy bien, yo aprovecho para comer tranquila, irme a trabajar o hacer lo que no puedo durante la semana”, expone. En su caso es una chica la que va a su domicilio y da de comer a Jimena o juega con ella y su hermana Candela. Que a pesar de no tener necesidades educativas, si que demandada mucha atención. “Es muy comprensiva porque sabe que su hermana necesita atención pero también te la demanda, me dice mamá vamos a ver una película aunque sean las 23:00 y acabe de llegar de trabajar, o me pregunta todo el rato mamá, ¿tú me quieres?”, cuenta. Toñi asegura que en casa “miramos a las dos por igual”, pero “el tiempo que hay que dedicarle a una te quita mucha energía”.

Sin embargo, no todos los niños con enfermedades raras o degenerativas y sus familias cuentan con esta suerte ya que como expone Toñi “hay muy pocas ayudas”. Por ello, desde Craer señalan que aún quedan cinco plazas libres dentro de su programa para atender a las necesidades de estos menores y sus padres y hermanos y darle así “un respiro”.