Cuando tu bebé muere en su primer mes: el Reina Sofía inicia un proyecto para ayudar a los padres

La historia de Beatriz Rodríguez arranca a las 41 semanas de embarazo. Días y noches de sueños y desvelos pensando en cómo sería el bebé que iba creciendo dentro de ella. Su bebé. Una ecografía certificó la peor de las noticias: su hija había muerto antes de nacer. Ningún profesional médico la preparó para afrontar la situación. Dio a luz como si, segundos después, fuera a escuchar a su hija llorar. Pero sólo oyó su propio llanto. Tras esto, ingresó en una habitación de Maternidad donde la alegría de las demás madres inundaba el pasillo, pero ella estaba rota por dentro. Su duelo empezó a vivirlo entre las sonrisas de otros.

Su testimonio no es único en España y ya ha arrancado más de 233.000 firmas a través de Change.org para que se instale en España un protocolo nacional ante las muertes perinatales que son, según la Organización Mundial de la Salud, los fallecimientos que se producen desde la semana 28 de gestación hasta el día 28 de vida. Mientras que eso ocurre, el Hospital Reina Sofía está formando a sus profesionales en buenas prácticas perinatales y, en colaboración con la asociación Tejiendo y punto, ha emprendido un nuevo proyecto: la realización y entrega de bolsas de recuerdo a padres que hayan perdido a su bebé durante ese período de vida.

Esta iniciativa está enmarcada dentro del proyecto de Humanización de la Unidad de Neonatología que profesionales del Reina Sofía están realizando para ofrecer una atención personalizada y adecuada a las necesidades de las familias en los momentos tan duros que supone la muerte de un bebé. Son muchos los padres que, tras el fallecimiento de su hijo, se marchan del hospital a sus casas con la tristeza y la sensación de haber perdido una parte de su propio cuerpo. En Córdoba, una media de diez bebés fallece por causas perinatales.

Por ello, las seis mujeres tejedoras de Tejiendo y punto no dudaron en ayudar al Reina Sofía en este plan de Humanización ya que también son las encargadas de realizar los gorros y los patucos a los bebés prematuros. A través del método canguro que ejercen los padres (portar al bebé en su pecho), sus olores se quedan impregnados en estos accesorios textiles que acompañan al bebé durante el tiempo que pasan en la incubadora. En esta ocasión, los objetos que han tejido ellas mismas son bolsas de crochet adornadas con una mariposa lila, símbolo del duelo neonatal, explica Asunción Solís, una de las tejedoras.

Ante una pérdida neonatal, los profesionales del Reina Sofía entregarán al padre o madre del bebé esta bolsa con un conjunto de objetos, como son una poesía elaborada por una madre que ha perdido a su hijo, la huella de la mano o del pie del bebé, una fotografía, un mechón de pelo y una pulsera de identificación.

Las 15 bolsas de recuerdo que ya se han elaborado constituyen una de las buenas prácticas recomendadas por las principales guías de actuación que, según destaca la Supervisora de Neonatología, Lourdes del Río, “señalan que estos elementos pueden ayudar a la familia en el proceso de duelo ya que son un recurso que mantienen una conexión con su hijo o hija y pueden ayudarles” a otorgarle una identidad social con el resto de su entorno. En esta línea, añade, “lo que se pretende no es que las familias salgan del hospital con un recuerdo, sino que se lleven el máximo número de recuerdos que deseen dado que la experiencia apunta que las familias que no tienen ningún recuerdo físico, o sólo uno, a menudo vuelven al hospital a buscar fotos, ecografías… Algo que les ayude a sentirse conectado con su bebé y poder decirle al mundo que sí existió”.

Estas bolsas de recuerdo pueden ayudar, apunta Del Río, a que todas las familias tengan las mismas posibilidades de que su hija o hijo fallecido forme parte de su rol como madre, padre, hermano, abuelo, de su familia y que la sociedad lo acepte como tal, siempre y cuando ellos quieran y de la manera que ellos quieran“. La enfermera reconoce que ”queda mucho camino por recorrer ya que hasta hace poco, la pérdida perinatal era un tema tabú a nivel profesional y son numerosas las parejas que no habían recibido una atención adecuada, según se conoce por diferentes publicaciones“, concluye Del Río.

Además del beneficio para las familias, las bolsas de recuerdo también constituyen una herramienta para expresar un sentimiento de condolencia por parte del equipo sanitario, aumenta la posibilidad de mejorar la experiencia hospitalaria de la familia y ayuda a mejorar la experiencia del profesional sanitario que también vive este momento de forma dolorosa.

Junto a las bolsas de recuerdo, el hospital inaugurará próximamente la habitación del duelo, una estancia en la que los padres y la familia podrán despedirse de su bebé de una forma íntima todo el tiempo que necesiten. Del Río explica que “el duelo no puede ser rápido”, por lo que el centro les ofrecerá todo el tiempo que les haga falta. Dicha sala estará decorada de una manera más cálida que cualquier otra estancia para que tanto padres como el resto de familiares puedan estar cómodos dentro de lo duro que es ese momento.

Primeros comienzos en la formación a la atención por pérdida perinatal

A finales de 2018, la Unidad de Neonatología realizó la primera acción sobre formación en pérdida perinatal dirigida a profesionales involucrados en la gestación, parto y cuidados neonatales. La primera sesión formativa tuvo lugar en 2018 y durante el primer trimestre de este año se ha desarrollado otro curso de estas características.

A través de esta formación, los profesionales han adquirido habilidades para analizar la relación de comunicación verbal, no verbal, el espacio, los silencios y los recursos que se ofrecen a los papás en cada uno de los momentos: en el diagnóstico, durante el tiempo de espera hasta el parto, la asistencia al parto, la entrega del bebé y la despedida. Asimismo, la enfermería ha expuesto algunas experiencias asistenciales como ejemplo de buenas prácticas y que han ayudado a las familias a decidir en un momento de mucho estrés físico y psicológico. Además, se ha creado un grupo de trabajo sobre el Duelo Neonatal, formado por una Neonatologa, enfermeras y una auxiliar de enfermería para seguir trabajando en esta cuestión.