Afectados por la fibrosis quística recogen firmas por el acceso a nuevos tratamientos

Un bebé en el hospital | PIXABAY

Personas afectadas por la fibrosis quística en Córdoba recogerán firmas el próximo 25 de abril, cuarto miércoles de este mes escogido como fecha para celebrar el Día Nacional de esta enfermedad, para demandar el acceso a nuevos tratamientos.

Será en una acción organizada a nivel andaluz por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, en la que se denunciará  que “se está poniendo precio a la vida de los pacientes al no financiar el Ministerio un importante medicamento”, según denuncian en una nota.

Las asociaciones de afectados continúan reclamando la aprobación de financiación para el combinado lumacaftor/ ivacaftor (Orkambi) y denuncia que se está poniendo en juego la vida de los pacientes por un desacuerdo económico entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que lo comercializa.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la

enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es

muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que

supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con

Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.

Con el cribado neonatal se ha conseguido el diagnóstico precoz, que es fundamental

para conocer mejor la enfermedad, nos permitirá entenderla y tratarla más

adecuadamente. Se está llegando a la medicina personalizada, con tratamientos

específicos para cada mutación. El futuro de los tratamientos es muy esperanzador,

incluso para pensar en la transformación de la FQ en una enfermedad crónica. Este

es el caso de los nuevos ensayos como el Tezacaftor/Ivacaftor (Symdeko).

Por estos motivos, los afectados apelan al derecho de los pacientes a recibir un

tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del

coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor / ivacaftor (Orkambi),

aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde hace más de dos

años, e indicado para las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país).

Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de

enero un acuerdo “desfavorable” respecto a su financiación, por lo que de momento no

estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían

beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso

masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, las asociaciones de personas con

Fibrosis Quística quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar

de las familias que ven cómo se está poniendo precio a la vida de sus familiares, que no

reciben un medicamento que podría frenar el deterioro de su salud, simplemente por un

desacuerdo económico entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad.

Por ello, realizan un llamamiento para la recogida de firmas durante el Día Nacional de esta enfermedad, además de compartir en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamación, acompañados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible, para que llegue al mayor número de personas posible.

Etiquetas
stats