La Red de Madres y Padres Solidarios desarrolla un proyecto que visibiliza las consecuencias de las enfermedad raras

La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a la investigación de enfermedades raras está desarrollando el proyecto “Atención e información a las familias con enfermedades raras”, un proyecto financiado por el Ayuntamiento de Córdoba que tiene como objetivo colaborar en la atención a los afectados por patologías minoritarias y visibilizar su situación social y sanitaria.

En un comunicado, la ReMPS explica que el proyecto, dotado con 10.000 euros, busca empoderar a las personas afectadas a través de la información y orientación sobre los recursos públicos disponibles por medio del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la ReMPS. “Se atenderá a las personas usuarias informándoles sobre su enfermedad, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos y centros de referencia así como sobre colectivos específicos sobre su patología”, explica el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña.

Asimismo, se informará a las familias afectadas sobre los procedimientos para la inscripción en los registros públicos de pacientes como el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III o el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para Investigación Biomédica de la Consejería de Salud y Familia.

Además, para mantener informadas a las familias y a la sociedad en general, la ReMPS va a poner en marcha un boletín informativo trimestral en el que dará cuenta de las actividades de la asociación así como de otras acciones de entidades relacionadas con las enfermedades raras como congresos, jornadas, investigaciones, etc.

Por otra parte, el proyecto persigue aumentar la visibilidad de la situación social de las personas afectadas y sus familias. “La sociedad en general desconoce lo que implica vivir con una enfermedad rara, las dificultades económicas que atraviesan muchas familias por tener que hacer frente a gastos relacionados con la atención a la persona enferma, las dificultades sociales, las dificultades para acceder a los recursos públicos, etc. y mientras esta realidad esté oculta los enfermos estarán ocultos”, remarca Ureña.