Cuando el párkinson sorprende a los 33 años: “La enfermedad me ha cambiado para bien”

Cuando pensamos en la enfermedad de Parkinson, nuestra mente tiende a asociarla a temblores en manos y cuerpo y a pacientes de edad avanzada. Es cierto que las cifras están ahí: lo más común es que la enfermedad se inicie entre los 50-60 años. La prevalencia aumenta exponencialmente a partir de la sexta década de vida. Sin embargo, la enfermedad también ataca a pacientes que, en muchas ocasiones, no llegan a los 45, denominándose parkinsonismo juvenil. E, incluso, hay pacientes de párkinson menores de 21 años. De las estadísticas, los enfermos de menos de 45 son los menos comunes y tal vez, por ello, los más invisibles.

Luis Miguel Aguilar es uno de esos casos. Cuando le detectaron la enfermedad apenas tenía 33 años. Ahora, con 40, afronta la vida con otra perspectiva, ayudado de su mujer y junto a su hija, Rocío. Estudió Turismo y trabajó en hoteles y en el Centro de Flamenco Fosforito pero, una vez que le detectaron párkinson, empezó a trabajar en el campo junto con su padre. Sin embargo, el avance de la enfermedad le obligó a jubilarse.

Los primeros síntomas del párkinson le llegaron haciendo deporte, una de sus pasiones. “Tras recuperarme de una operación de peroné, y después de hacer rehabilitación, me di cuenta de que, a los diez minutos de correr, se me engarrotaba el pie izquierdo”, cuenta este cordobés, que ahora vive en Málaga. El diagnóstico tardó ya que las pruebas no arrojaban nada en claro. En una segunda ocasión, trabajando ya en el Centro de Flamenco Fosforito, Luis veía que “lo que tecleaba no eran las letras que aparecían en la pantalla. La mano izquierda no respondía a lo que yo realmente quería escribir”.

Pruebas, pruebas y más pruebas dieron, finalmente, con el diagnóstico. “Para mí fue un palo muy gordo porque era tan joven... Una persona a la que siempre le ha gustado el deporte. Para mí, el párkinson era algo desconocido y lo asociaba a las personas mayores y con temblores, pero yo no tengo ese síntoma, por ejemplo. Recuerdo que cuando el médico me dijo que padecía párkinson me quedé en shock, pero poco a poco lo he ido asimilando”.

Causa del párkinson

Aunque actualmente “la etiología de la enfermedad sigue siendo desconocida y mutifactorial, un aspecto de interés son los factores genéticos, sobre todo en aquellos pacientes que debutan con la enfermedad por debajo de los 45 años y que presentan historia familiar”, explica la doctora Maite Cáceres, jefa de la Unidad de Neurología del Hospital Reina Sofía, centro que está realizando varios estudios de la enfermedad junto al Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba. Además, según la Federación Española de Párkinson, algunos estudios citan como factor de riesgo el consumo continuado a lo largo de los años de agua de pozo o haber estado expuesto a pesticidas y herbicidas. En el caso de Luis, y pesar de no tener antecedentes en su familia, un análisis genético sí determinó que su madre es portadora de la enfermedad aunque no la ha desarrollado.

A pesar del diagnóstico, Luis siguió trabajando en el campo, pero un accidente con un tractor debido a la rigidez de la parte izquierda de su cuerpo le obligó a iniciar un procedimiento de incapacidad permanente, que le fue concedido. Tal y como apunta Cáceres, los temblores son los síntomas más frecuentes de la enfermedad, acompañados de lentitud y torpeza en la realización de actividades básicas de la vida diaria, y trastornos de la marcha.

Dado lo comúnmente conocido de estos primeros síntomas, los pacientes acuden a la consulta cuando la enfermedad apenas está asomando por su cuerpo, lo que posibilita una detección prezcoz. No obstante, la pandemia, en opinión de la doctora Cáceres, ha influido de alguna manera en que esa detección no haya sido tan rápida como lo deseado. “Aunque las consultas de Neurología permanecieron abiertas y no se redujo la actividad asistencial, el miedo a contraer la enfermedad hizo que algunas personas no consultaran con sus médicos de Atención Primaria”, explica la responsable de la Unidad de Neuroogía, que cifra en unos 3.000 pacientes con párkinson en la provincia de Córdoba. La prevalencia es aproximadamente de un 0,3% en la población general, llega al 2% en mayores de 60 años y es superior al 4% en mayores de 80 años, con una incidencia de 8-18/100.00 personas/año.

Día a día con el párkinson

La fortaleza anímica de Luis, asegura, le ha llevado a afrontar la enfermedad de una manera muy positiva. “Afortunadamente tengo la cabeza muy fuerte y durante el día intento tener la cabeza muy ocupada, lo que me ha llevado a no tener episodios de ansiedad ni depresión”. A pesar de ello, afirma sentir “impotencia cuando ves que los síntomas van apareciendo y que las personas que te rodean lo pasan mal”. La rigidez en los músculos, principalmente en los cuádriceps, es lo que le acompaña en su día a día, aunque también ha vivido episodios de agarrotamiento en los pies. “En esos momentos no me puedo valer por mí mismo porque, incluso, el tobillo se gira y no puedo agarrarlo. Es mi mujer la que me ayuda, se tira al suelo y me sujeta los pies hasta que el momento pasa”.

Para aliviar los dolores, Luis recurre a los tratamientos farmacológicos que su médico le ha prescrito. Ninguno es curativo ya que todavía no hay cura para esta enfermedad, pero si ayudan “a controlar los síntomas y mejoran la calidad de vida de los pacientes”, apunta la doctora Cáceres. “En estadios más avanzados”, continúa, “se utilizan las llamadas terapias de segunda línea: Apomorfina, infusión intestinal de levodopa, estimulación cerebral y la técnica más novedosa es el HIFU (Por sus siglas en inglés, High-Intensity Focused Ultrasound)”.

Pero a Luis, la vida le cambió aún más hace cuatro meses, cuando nació su hija Rocío. “Miro a mi hija y se me pasa todo. Pienso que es ella la que me cura todo. Me encuentro bien y siempre digo que la enfermedad me ha cambiado para bien porque, tras el diagnóstico, sólo me han pasado cosas buenas: conocer a mi mujer y tener a mi hija. A pesar de mis limitaciones me considero una persona con mucha suerte. Mis amigos me han demostrado que están ahí, al igual que mis padres. Antes me enfadaba por cualquier cosa y ahora no. He valorado la vida”.