DÍA MUNDIAL DEL ALZHÉIMER

Cuando el alzhéimer sorprende a los 50: vivir con el olvido de quién llegaste a ser

La muerte y la enfermedad nos igualan a todos los mortales. No entienden de rangos sociales ni de edad. Cómo llegamos a ellas ya es otra cuestión. Las hay más crueles que otras, más inesperadas que otras, más despiadadas que otras. Y cuando aparecen con ansia de ferocidad, arrasan con todo y solo queda convertirnos en robles con ramas al son de latigazos. Así es la enfermedad del alzhéimer, de la que este miércoles se conmemora el Día Mundial. Su detección precoz, como cualquier dolencia, es vital para hacerle frente con rapidez. Siempre asociada a la senectud, el alzhéimer afecta cada vez más a personas jóvenes. Lo más común es que aparezca a partir de los 60 años, pero ese rango de edad se amplía hasta los 40 años, lo que se conoce como alzhéimer de inicio temprano, un gran desconocido en la sociedad.

De ello sabe muy bien Dolores, pareja de Francisco, quien padece la enfermedad. Aunque fue en 2018 cuando ya obtuvieron un diagnóstico certero de que “aquellos despistes” eran en realidad los inicios del alzhéimer, los primeros síntomas aparecieron en 2010. Hoy, con 59 años -le detectaron la enfermedad con 55 años-, Francisco vive acompañado continuamente de su mujer. “Siento un dolor intenso enorme, una desilusión y una rabia... Sabía que algo pasaba pero no nos hicieron caso”, cuenta Dolores con crudeza, relatando un periplo médico desde 2010. Afirma que los neurólogos que empezaron a tratar a su marido no asociaban “sus despistes” con un inicio temprano del alzhéimer. Por aquel entonces, Francisco tenía 47 años.

Fue ella la que “tiró del carro”, siguió insistiendo y contactó con un médico de la sanidad privada. “Sabía que lo que le estaba pasando a Francisco no era fruto de su medicación, porque tiene otras patologías, ya que, además, sufre problemas del sueño y dolores musculares, todo ello debido a su riego sanguíneo”. A pesar de los errores en el diagnóstico de la enfermedad, Dolores defiende que “todo depende del profesional que te trate ya que creo que, a veces, los médicos no nos escuchan tan atentamente como deberían. Cuando los dos acudimos a los talleres de la Asociación San Rafael Alzheimer y Otras Demencias veo que no soy la única que ha pasado por esto”.

Cuando la enfermedad fue a más, a pesar de no contar con un diagnóstico, Francisco tuvo que dejar de trabajar. Ahora, de lunes a viernes, acude a esta asociación para participar en talleres terapéuticos dado que el alzhéimer es neurodegenerativo y no hay cura. Por el momento. Dolores trabaja “cuando sale algo” y encadena contratos, una situación precaria que, aunque impide al matrimonio contar con una estabilidad económica, a ella le aporta algo muchísimo más valioso: “Poder desconectar durante unas horas de la realidad que nos ha tocado vivir”. La salud del cuidador es tan importante como la del enfermo porque del primero depende que el castillo de naipes no se desplome al menor soplido.

Dolores es los pies y las manos de su marido. A pesar de que cuentan con el apoyo familiar, tampoco quiere “abusar”, reconoce honestamente. “La vida nos ha cambiado tanto... Llegó un día en que le dije a mi marido que ya me tenía que meter con él en la ducha. Le voy indicando qué se tiene que echar, pero tengo que estar con él”. Caminar por casa tampoco es del todo seguro para él. “La enfermedad le ha afectado mucho a su concepto del espacio e, incluso, se pierde en el pasillo”. Francisco está volviendo a ser aquel niño que fue hace mucho, pero llora como quien peina canas al ver cómo avanza la enfermedad. “Él es consciente de todo y eso es realmente duro. ¿Cómo le quito yo ese dolor? Muchas veces se le caen las lágrimas y me dice que no tiene edad para estar así”. La impotencia en su máxima expresión. “Pero nos tenemos el uno al otro. Me quedo con eso”.

De enfermera de un hospital a tener que dejarlo todo

Esta misma realidad es la que vive Luis con su mujer, Lucía. Ambos nombres son ficticios porque prefieren ofrecer su testimonio desde la tranquilidad que les da el anonimato. En este caso es ella la que padece la enfermedad, aunque todavía no cuentan con un diagnóstico firme. “Tampoco me hace falta. Sé lo que vivo en mi día a día y mi mujer está como una niña chiquita”. Rápidamente, entre sonrisas, Lucía le contesta: “Tan chiquita no, que soy mayor”. Este es otro caso de demencia temprana ya que ella tiene 58 años. Los primeros síntomas aparecieron durante la pandemia. Continuos errores en su trabajo -era enfermera en un hospital de la provincia- llevaron a que Lucía fuera derivada a Medicina del Trabajo. Ha tenido varios incidentes en la cocina e, incluso, llegó a poner en riesgo su vida y la de otros conductores cuando un día se desorientó y condujo en dirección contraria por la autovía.

También son usuarios de la Asociación San Rafael de Alzheimer y Otras Demencias, a donde van juntos. “Así estamos siempre. Ella está más feliz que una perdiz y, en el fondo, es lo que hay. Las cosas hay que afrontarlas como vienen”. Como en el caso de Dolores y Francisco, la dificultad de obtener recursos económicos también azota a esta pareja. Lucía dejó de trabajar y también Luis, quien es la sombra de su pareja. “Solo me queda cobrar el paro y pedir un préstamo para ir tirando”. Tampoco cuentan con la ayuda familiar “porque nadie se quiere creer lo que estamos pasando”. Al igual que Dolores, se reitera a sí mismo cómo esta enfermedad ha irrumpido en sus vidas. “Esto es como la lotería. Yo pensaba que en Navidad me podía tocar algo, pero esto es lo que me ha tocado. Esta es nuestra lotería. Llevamos toda la vida juntos y así va a ser durante toda la que todavía nos queda”.

Una secretaria judicial que amaba su trabajo

Del tiempo que queda por delante habla también Mari Luna. Tiene 26 años y, con tan solo 18, veía cómo su madre -que se llama igual- empezaba a comportarse de una manera extraña. Tenía 53 años y era secretaria judicial. De las mejores de su promoción. “Todo el mundo me ha dicho que mi madre era inteligentísima, alegre, extrovertida; especial. En tan solo seis meses se sacó la oposición”. Desde que el alzhéimer empezó a golpear a su madre, apenas recueda quién fue. Hoy tiene 61 años y la enfermedad ha avanzado a pasos agigantados, tal y como ocurre en casos de alzhéimer de inicio temprano. “Al ser tan precoz, los efectos de la demencia se multiplican por 1.000 y veo cómo mi madre ha ido para abajo de forma rapidísima”, cuenta su hija.

En cada paciente, el alzhéimer afecta a determinadas partes del cerebro y, por ello, sus consecuencias también son distintas. En el caso de Mari Luna, a la pérdida de memoria se suma un trastorno compulsivo de la alimentación, lo que le lleva a épocas de bulimia y de sobrepeso. Este tipo de trastornos también se ha trasladado al cuidado del pelo y a los hábitos de la higiene. En su día a día le acompañan tanto su hija como su hijo, de 28 años. Todos los días de la semana. Por las noches, “hay días que duerme sola pero otros muchos tengo que meterme en su cama”, cuenta Mari Luna. Sufre también desorientación y bastan 15 minutos andando para que su madre diga que no puede más.

Dejar su puesto en los juzgados fue para su madre un hito realmente importante al igual que doloroso. Amaba su trabajo. “Tenía ayuda de las compañeras e iba encadenando bajas, hasta que fue declarada incapacitada de forma permanente. Y hasta hoy, que ya estamos viendo cómo solicitar la Ley de Dependencia”. A diferencia de los testimonios anteriores, Mari Luna respira tranquila porque la falta de recursos económicos no les sacude especialmente ya que su madre cuenta con una paga alta al haber sido funcionaria y ella es profesora.

Cuando su exmarido y padre de sus hijos visita a Mari Luna, ella no lo reconoce. Es consciente de su enfermedad pero ha borrado de su memoria a aquellas personas que formaron parte de su vida o que hoy la acompañan. “No recuerda que fue su marido, ni que fue padre de sus hijos y, ni mucho menos, que estuvieron 30 años casados. Durante el confinamiento le pedí a mi hermano que se viniera a casa porque se estaba olvidando de él. Hacíamos videollamada y no recordaba quién era”

A pesar de las adversidades, la hija de Mari Luna se rodea de la coraza del optimismo. “He tenido momentos de depresión y de gran ansiedad, pero salgo de mi casa y afronto la vida como me ha venido. He ido a médicos, me he informado sobre la enfermedad, he acudido a charlas y he hecho voluntariado”. A pesar de ello, siente la necesidad de anticiparse al futuro, aunque cueste escribirlo. “Mi madre acabará en una silla de ruedas y sin poder comunicarse absolutamente. Tal vez no llegue a los 80 años, así que hacemos lo que nos dicen los médicos: vivir el día a día”.