El Reina Sofía dice que el medicamento que reclama una familia para su hijo no es adecuado

El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba ha señalado este martes que el medicamento Exondys 51, cuyo uso ha reclamado la familia García-Ureña para su hijo mediante una demanda en los tribunales, “no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo”.

Así, en un comunicado de respuesta a las citadas acciones legales contra el Reina Sofía adoptadas por esta familia, asociada a la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), la Dirección del complejo hospitalario ha señalado, en primer lugar, que el hospital “está a disposición de la familia, como no puede ser de otra manera, y sus profesionales trabajan y se preocupan por administrar a los pacientes los tratamientos más eficaces y adecuados para el abordaje de su enfermedad”.

Sin embargo, “el equipo de profesionales que atiende al paciente cuya familia ha interpuesto la demanda considera que el medicamento que reclama no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo por dos motivos”.

En primer lugar, según ha detallado el Reina Sofía, “el fármaco no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados” y, en segundo lugar, “por ser insuficientes los datos sobre la seguridad del mismo”, lo cual “ha sido trasladado así a la familia por parte del equipo de profesionales”.

De hecho, según se ha subrayado desde el Reina Sofía, “la familia ha recibido información detallada, por escrito y en persona, en todo momento, e incluso ha sido recibida por la Dirección del hospital, para escuchar su situación y tratar de ofrecerle la mejor atención posible”.

Además, “los neuropediatras del Hospital Reina Sofía han ofertado a la familia la posibilidad de que el paciente sea también valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares que se ubica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla” y, “de hecho, el paciente será atendido en breve en dicha unidad”.

Por último, la Dirección del Reina Sofía ha señalado que “una prueba más del interés del hospital por ofrecer a sus pacientes la mejor opción terapéutica es que el pasado año se recomendó a la familia ser valorado el paciente para su inclusión en un ensayo clínico con un nuevo fármaco en otro hospital nacional, si bien no cumplía los requisitos establecidos y finalmente no se pudo incluir”.