Julio Priego: “Me gustaría que los políticos estuviesen a la altura de la ELA”

Este hombre fue alcalde de su pueblo, Doña Mencía, durante ocho años seguidos. Cuando encabezó la lista del PSOE a su ayuntamiento en 2007 ya estaba diagnosticado de ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad que se hizo famosa gracias a un cubo de agua helada que caía sobre las testas de celebrities y no celebrities, haciéndose viral en las redes. La campaña hizo visible la enfermedad de forma global y logró recaudar fondos destinados a la investigación. Pero aún hoy son pocos los que conocen con más profundidad este despiadado mal.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que paraliza el cuerpo hasta la muerte, anulando su capacidad de comunicación y finalmente su capacidad para llevar aire a los pulmones, mientras la actividad intelectual sigue intacta y quien la padece es plenamente consciente de todo el deterioro y del propio fallecimiento. En España hay unos 4.000 afectados de un mal que no entiende de género, raza, clases sociales o edad. La esperanza media de vida es de cinco años, pero Julio Priego ya le ha ganado cinco más a la grave enfermedad conquistando que su deterioro vaya a paso de tortuga frente al de otras personas que la padecen y que no han corrido tanta suerte. Porque la ELA aún no tiene ni causa ni cura conocida.

Julio Priego se rebela cada día frente a su enfermedad. Y mientras ésta intenta paralizar sus músculos, él ha decidido no parar para reivindicar, buscar y ayudar a encontrar cura y bienestar para las personas a las que la vida les ha sorprendido con semejante pesadilla. Además, el exalcalde dice no tener pelos en la lengua para hablar con los suyos (los socialistas) y decirles lo que no están haciendo o lo que están haciendo mal.

Por rebelarse, se rebela educadamente incluso ante su hermano Ramón, quien lo acompaña a esta entrevista, caminando solo y sin ayuda a ratitos por el parque de Los Patos o rehusando su ayuda para beber de la copa de agua. Porque Julio no quiere ser dependiente mientras la enfermedad le permita un aliento de autonomía.

Ramón bromea diciéndonos que su hermano tiene cuerda para rato.

P. ¿Le cansa hablar?

R. Hablar mucho a veces me cansa. Todo son músculos y los músculos se cansan, pero yo te aviso si eso ocurre. Yo he hablado siempre mucho.

P. Claro, ha sido político, es normal que tenga mucho que decir.

R. (Risas) La política en un pueblo es distinta. Un alcalde hace de todo y todos lo paran por la calle. Yo empecé de concejal en 1989, fui en la candidatura del 87 y después hubo un relevo y entré. En el 91 encabecé la candidatura y ganamos sin mayoría absoluta. En el 95 no ganamos y pasé a la oposición. Después del 99 al 2007 fui alcalde en dos corporaciones, una con mayoría absoluta y otra en minoría. Después seguí siendo concejal pero, la verdad, poco activo. Me diagnosticaron a finales de 2006, así que cuando fui candidato en 2007 ya estaba diagnosticado. Al principio [de su enfermedad] la política fue como una evasión, un proceso de no asimilar que esto me estaba pasando y de pensar en otras cosas.

P. Es que debe ser como asomarse a un gran precipicio al que no se quiere caer.

R. La primera vez que oí la palabra ELA, el médico casi pasó de puntillas y no me contó todo. Yo empecé con las manos, con mucha debilidad, pérdida de fuerza...

P. ¿Le costó mucho aceptar la enfermedad?

R. No tardé mucho. Después del diagnóstico y viendo que no había ni herramientas ni curas, empecé a investigar lo que se estaba experimentando en el mundo. Contacté con un equipo muy bueno en Murcia, a pesar de los recortes en España hay investigadores muy comprometidos aunque sin dinero, y con la Universidad Miguel Hernández de Alicante, donde hay un instituto de neurociencia con un equipo fantástico que investigó sobre un tratamiento con células madre. Contacté con ellos por un ensayo que estaban desarrollando y me ayudaron a asimilar más esto y a pensar que merece la pena luchar y buscar para conseguir que haya medios para encontrar un tratamiento.

Al principio [de la enfermedad] la política fue como una evasión

P. En cierto modo, usted es un superviviente en cuanto a tiempo de su enfermedad, diagnosticada hace ya diez años ¿Cuál puede ser el secreto de que el desarrollo de la ELA en usted vaya más lento que el de otros enfermos de?

R. No lo sé, no tengo teorías. He conocido a muchas personas que desgraciadamente ya no están con nosotros y cuya enfermedad fue más rápida en su evolución. Y otras personas que sobreviven a la enfermedad, no con calidad de vida pero sí con ganas de vivir. Con la autonomía que yo tengo hay personas que también llevan tiempo con la enfermedad. Nadie sabe por qué la enfermedad influye de manera distinta en unas personas o en otras. El problema de la ELA es que no se sabe por qué pasa. A raíz de la campaña del cubo de agua se recaudó mucho dinero que se invirtió en investigación y se descubrió un gen nuevo que influye en que las neuronas enfermen. Eso abre un camino nuevo para investigar.

P. ¿En su familia ha habido algún otro caso?

R. No. Hay una rama, un diez por ciento [de las personas con la enfermedad] que es familiar, tienen base genética. Hay enfermos que han visto a sus padres o hermanos morir desde su enfermedad. Es muy duro saber de primera mano cómo han muerto, es terrible.

P. Y en Doña Mencía [en torno a los 5.000 habitantes] ¿se conoce algún caso más aparte del suyo?

R. Diagnosticado no. Hay enfermedades raras, de pronóstico difícil, que vemos cómo están deteriorando a estas personas. Hay muchas enfermedades raras y conseguir un diagnóstico de ELA es complicado porque se hace por descarte. En mi caso tuve los primeros síntomas a principio de 2005 y no tuve diagnóstico hasta final de 2006. Allí hay un joven con síntomas parecidos a la ELA y lleva mucho tiempo sin diagnosticar.

La primera vez que oí la palabra ELA, el médico casi pasó de puntillas y no me contó todo

P. El Ayuntamiento de su pueblo ha aprobado una iniciativa con votos de todos los grupos municipales (PSOE, IU y PP) para pedir al Ministerio de Sanidad la aprobación del Masitinib como medicamento “de uso compasivo” para los enfermos de ELA ¿Qué virtudes posee este fármaco?

R. Es un medicamento que está actualmente en fase de ensayo. Los investigadores han estudiado a 394 pacientes y ha analizado el resultado de su medicamento en la mitad de ellos, porque existe un mecanismo de control por el que la mitad toma el medicamento y la otra mitad placebo. Entre los científicos hay un español, Jesús Mora, que ha estado al frente de la unidad de ELA del Instituto de Investigación Carlos III de Madrid muchos años, y, aunque ya está jubilado, es uno de los coordinadores de esta investigación. De este estudio intermedio han salido unas conclusiones que con rotundidad dicen que los resultados son muy positivos y que se ha demostrado que en los pacientes que habían tomado el medicamento se había ralentizado notablemente el deterioro. No es la cura pero sí un medicamento que ralentiza más que el Riluzol, que es la medicina que tomamos actualmente los enfermos de ELA. La mezcla de ambos, según el doctor Mora, ralentiza el deterioro.

Así que volviendo a lo que comentabas antes, yo llevo casi diez años con la enfermedad y con bastante calidad de vida, pero hay personas que en un año o año y medio se han ido. ¿Qué pasa? Que esta investigación una vez que acaba tiene mucho trámite de aprobación por la Agencia Europea del Medicamento y la Agencia Española y tardaría un año en ser aprobado. Luego llega el momento en el que las farmacéuticas le ponen precio, los gobiernos se ponen a negociar el precio... es tremendo. Entonces los pacientes que están en una fase deterioro avanzado o su enfermedad va muy rápido no pueden esperar sabiendo que existe un medicamento que podría ser efectivo. ¿Qué pedimos? Hay legislación en España que permite que un medicamento que está en una fase avanzada de ensayo se pueda solicitar aprobar el “uso compasivo” por parte de la Agencia Española, por el que se aprueba dispensarlo a los pacientes que quieran voluntariamente tomarlo. Se llama “compasivo” literalmente en el Decreto que lo regula.

P. ¿Que probabilidades hay de que tengan ustedes éxito?

R. No lo sabemos pero lo vamos a intentar. Primero, el Ayuntamiento de Doña Mencía se ha hecho receptivo, ha asumido nuestra demanda como propia y ha aprobado una serie de acuerdos para luchar por el uso compasivo del Masitinib. Además, lo enviarán a todos los municipios de España para que hagan lo mismo, a las diputaciones, al Congreso de los Diputados, al Senado y al Ministerio. Es una medida reivindicativa, de presión y porque no tenemos otra forma de pedirlo. Ahora mismo si hubiese un ministro o ministra no interino podríamos intentar hablar, pero ahora mismo no sirve de nada. Vamos a intentar que en pocos meses el resto de España se haga eco de que se ha aprobado por unanimidad en este Ayuntamiento.

Nadie sabe por qué la enfermedad influye de manera distinta en unas personas o en otras

P. El ser una activista contra el ELA ¿de qué manera lo ayuda psicológicamente a sobrellevar la enfermedad?

R. Mucho. Me ayuda a sentirme útil. Los que podemos tenemos que hacer cosas por los que no pueden, esto es así. Yo lo vivo en primera persona, sé lo difícil que esto es y cuando ves a personas inmovilizadas que no pueden mover nada excepto los ojos y se comunican a través de ellos [gracias a un mecanismo de infrarrojos y una pantalla de ordenador], o que tienen un respirador asistido que es un globo que se infla y se desinfla porque el diafragma no funciona, todo eso te da fuerza porque son personas que quieren vivir y hace falta que el que puede haga lo que ellos no pueden.

P. Reto todos unidos es el nombre de la plataforma a la que usted pertenece...

R. Sí. Es una plataforma estatal. En la cúpula, digamos, solo estamos afectados y familiares directos muy comprometidos. Tenemos una especie de foro en Facebook donde hay más gente que colabora de forma desinteresada y que no tienen a nadie afectado. Son solidarios. Hacemos caminatas reivindicativas, que son manifestaciones en las que pedimos investigación, que es fundamental, y mejoras en la atención sociosanitaria porque hay muchos aspectos de la vida de los afectados que no están cubiertas por la la sanidad, por ejemplo la fisioterapia que es fundamental para tener calidad de vida. En algunos casos, está demostrado que la fisioterapia ralentiza el deterioro. Cuando ya no hay movilidad, ayuda la fisioterapia pasiva para que el paciente no tenga calambres. Y en esto hay una gran diferencia entre los enfermos de rentas más altas y más bajas. Yo tengo la suerte de poder pagar a un fisioterapeuta, pero hay muchos enfermos que no. Por eso desde la asociación intentamos ayudarlos. Es lamentable que el enfermo que tenga más recursos tenga mayor calidad de vida y ese tratamiento debería ser público. La atención psicológica tampoco existe, si hay un problema hay que llamar al psiquiatra del centro de salud mental más cercano. Por último, está la familia que es la gran perjudicada de esto. La mayoría de los enfermos necesitan una persona pendiente las veinticuatro horas del día.

Hay legislación en España que permite que un medicamento que está en una fase avanzada de ensayo se pueda solicitar aprobar el "uso compasivo"

P. ¿En su caso esa persona es su mujer?

R. Yo aun no estoy en ese estado, afortunadamente. Durante el día puedo estar incluso solo en casa. Tengo un botón de teleasistencia [amarrado a su muñeca en una pulsera] que aún tengo fuerza para apretar. Si no tuviese no podría quedarme solo, pero así mi mujer se puede ir a trabajar. Hasta ahora no he tenido que apretarlo porque no he tenido problema. Pero se cruza una línea en la que se necesita siempre una persona a tu lado, cuando hay aparatos por ejemplo que controlan la respiración, que parece que estás bien pero en cualquier momento se oprimen las vías respiratorias, estás saturando y si no hay nadie pendiente el paciente se puede morir.

P. El Nobel de Medicina Richard J. Roberts dijo hace tres años que las farmacéuticas “bloquean fármacos que curan porque no son rentables”, aunque después se desdijo aludiendo a que se le malinterpretó ¿Cree que es cierta esa afirmación?

R. Eso es cierto no en ese sentido literal, pero sí en el que cuando hay enfermedades que afectan a muchas personas se investigan más porque luego sus medicamentos serán más rentables. En esta enfermedad, igual que en otras no se investiga porque no va a ser rentable. En España esta enfermedad afecta a 4.000 personas y no es comparable a otras sufridas por millones de personas. Pasan muchos años y se invierte mucho dinero hasta que un medicamento arroja un resultado positivo y las farmacéuticas no se arriesgan porque los que mandan son los números.

Vamos a intentar que en pocos meses el resto de España se haga eco de lo que se ha aprobado por unanimidad en este Ayuntamiento [Doña Mencía]

P. O sea, que es una cuestión de cantidad. ¿Cuántos casos harían falta entonces para que se investigue más la ELA?

R. Que haya muchos más casos. Cuando algo no funciona por sí mismo, para eso está la Administración Pública, para intervenir subsidiariamente. Hay medicamentos aprobados que no hay ningún estado que los desarrolle y ahí están para desarrollar cuando las farmaceúticas quieran. Esa es la falta de compromiso de los gobiernos

P. ¿Sigue siendo militante socialista?

R. Sí, lo seré hasta que me muera.

P. Vista desde el lugar donde ahora le ha colocado la vida, ¿no le ha desilusionado la política?

R. Yo creo en la política. Es el mejor instrumento que tenemos para cambiar las cosas y mejorar la calidad de vida de las personas. La política y los políticos son quienes pueden cambiar las cosas. Pero para eso tienen que conocer las cosas. Nuestra intención es que conozcan esta enfermedad y que se impliquen. Cuando hablo con algún político siempre se lo digo, que ahora es cuando pueden cambiar algo, después, cuando ya no estén, puede que se arrepientan de no haber hecho nada cuando tuvieron oportunidad. Por eso hacemos las caminatas. Fuimos hasta la comisión de salud del Parlamento de Cataluña y hablamos con ellos, también a la Asamblea de Madrid y descubrimos que no tienen ni idea básicamente de qué es esto. Así queremos seguir con el resto de España.

Los que podemos tenemos que hacer cosas por los que no pueden, esto es así

P. Parece que la política no está a la altura del problema.

R. Nadie está a la altura, en algunos sitios más que en otros. En la mayoría de los territorios de España la ELA es una gran desconocida. En el sistema sanitario público hemos tardado muchos años para que se trate de una forma singular a un paciente de ELA. Me explico. Un paciente enfermo de ELA cuando llega a urgencias es porque le está fallando la máquina y no puede respirar, así que no puede esperar en urgencias con el resto de enfermos donde hay gripe, por ejemplo, porque esa sería la sentencia definitiva. No pueden encerrarlo en una habitación con otro enfermo que no sea de ELA por lo mismo. Hemos tardado años en lograr ese trato y aún no está en todo los centros sanitarios. Está en Reina Sofía, en Bellvitge en Cataluña, en Madrid, pero en los hospitales comarcales no, por ejemplo. Y los enfermos de ELA estamos en todo el territorio. Es una labor de concienciación al político que muchas veces solo ve números y tienen que entender cómo es el día a día de un paciente para que actúen de otra forma. Me habría gustado que los políticos estuviesen a la altura del ELA. No tienen que saberlo todo pero ahí estamos nosotros para recordarles que hay que mejorar la vida de quien le toca pasar por esto.

P. Entiendo que para su colectivo es muy importante que haya un gobierno pronto para tener un ministro de Sanidad interlocutor con su causa, por tanto: ¿El PSOE debería abstenerse en una hipotética próxima investidura?

R. En eso no voy a decir que tengo el corazón partido, no lo tengo, soy claramente partidario. Creo que el gobierno actual ha hecho mucho daño a la atención de personas con discapacidad y dependencia, a la investigación en este país... Quiero que eso cambie. No quiero que el gobierno actual continúe, de eso estoy seguro, plenamente convencido. Quiero otro gobierno y el PSOE tiene órganos de decisión que deben tomar el mejor camino. Yo ya no estoy en la política activa pero siempre he procurado dar mi opinión en los órganos colegiados del partido y decirles lo que pienso en todo. Ahora lo sigo haciendo cuando he tenido oportunidad de hablar de la ELA con responsables políticos de mi partido, les he hablado con claridad de lo que hay que hacer y cambiar.

Las farmacéuticas no se arriesgan porque los que mandan son los números

P. En octubre la plataforma Reto todos unidos irá al Vaticano a encontrarse con el Papa Francisco. ¿Qué podrá hacer el Papa por ustedes?

R. Para nosotros todo son retos. Llevamos pidiendo la visita desde hace tiempo y la redacción de la carta la hizo una amiga llamada Isabel González que ya no tienen ninguna movilidad y escribe mirando a una pantalla con este sistema especial que existe. Había habido otras cartas que no habían tenido respuesta debido a las muchísimas peticiones que tiene el Vaticano. Pero esta vez sí hemos tenido suerte, aunque pedíamos una audiencia privada y nos la han dado pública. Iremos un centenar de personas con nuestra ropa reivindicativa y queremos que el Papa sepa que en el mundo no se investiga lo suficiente sobre esta enfermedad. El Papa se acercará un momento a saludarnos según nos han contado, en un contacto breve, pero la repercusión mediática que puede tener para nosotros es muy importante.

P. ¿Una persona creyente enferma de ELA puede llegar a pensar que Dios le ha abandonado?

R. Puede que sí pero yo conozco lo contrario, personas muy creyentes que confían en que Dios les va a ayudar a no tener sufrimiento y a encontrar una salida y una cura a la enfermedad. Hay de todo pero a los creyentes les incentiva aún más su fe.

P. Y su fortaleza particular frente a la enfermedad ¿es gracias a la fe?

R. No, la fe no lo es. Soy católico y creyente pero no soy practicante de la fe. Hay momentos en que meditas, piensas y no sé si eso es una oración o no. Lo que deseo es que esto afecte de la manera menos dolorosa no solo para mí, sino para las personas de mi alrededor, mi mujer y mis tres hijas. La fortaleza viene sin darte cuenta, y no es por ego, pero hay personas más que otras predispuestas a asumir retos y a ser más valientes. Desde la asociación andaluza me han llamado en ocasiones para que hable con otras personas, para hacer lo que llamamos “ayudas mutuas”, porque es normal que haya personas que se hundan. Cada uno es diferente y yo no sé por qué tuve la suerte de situarme desde pronto en la realidad, sentirme activo y contactar con otras personas.

La política y los políticos son quienes pueden cambiar las cosas. Pero para eso tienen que conocer las cosas

P. Escuchándole se comprueba que su cabeza está muy bien amueblada. ¿La enfermedad le ha hecho más sabio en algún sentido?

R. Es posible. Profundizas más en analizar bien los pensamientos, lo que vas a decir... es diferente. Nunca había madurado tanto lo que significa el tiempo, el aquí y el ahora. Ahora sé lo que es el tiempo, cuando es limitado y juega en tu contra, nunca se recupera. Yo antes no pensaba en estas cosas.

P. Muchos enfermos de ELA dicen ver la vida como un regalo.

R. Está claro que ahora ves cosas de manera distinta a cómo se veían antes.

Nunca había madurado tanto lo que significa el tiempo, el aquí y el ahora

P. ¿Cómo es su relación con el miedo?

R. No he sido miedoso nunca. No tengo miedo por mí, sino por mi familia. Me toca mirar hacia adelante, dejar atrás lo que podía hacer y centrarme en lo que puedo hacer, reinventándome cada día. Esa es la realidad cuando tienes asumido esto.

P. ¿Y su relación con la esperanza?

R. Tengo mucha esperanza. Si no la tuviera estaría hundido. Es una de las cosas más valiosas que hay. Siempre intento ver la luz más pequeña que podamos ver en el horizonte para pensar que hay una salida, una posibilidad abierta.

Me toca mirar hacia adelante, dejar atrás lo que podía hacer y centrarme en lo que puedo hacer