ReMPS desarrolla un proyecto sobre necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a las enfermedades raras está desarrollando, con apoyo del Ayuntamiento de Córdoba, el proyecto denominado 'Necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias desde la perspectiva de género'.

El mismo, según ha informado ReMPS, “tiene por objetivo ofrecer tratamiento fisioterapéutico a personas afectadas por una enfermedad rara, crónica o sin diagnóstico, y para sus cuidadores y cuidadoras, así como proporcionales herramientas y estrategias para manejar síntomas y mejorar la calidad de vida, promoviendo sus derechos en salud”.

El proyecto se está llevando a cabo gracias a una subvención de 10.500 euros otorgada por la Delegación de Servicios Sociales del Consistorio cordobés y pretende “proporcionar un acceso más equitativo y efectivo a los servicios terapéuticos de estas personas y sus cuidadoras y cuidadores, para mejorar la calidad de vida, promover la funcionalidad y retrasar la progresión de alteraciones físicas”, apostando por “su cuidado físico”.

Así lo ha explicado el presidente de ReMPS, Francisco Ureña, quien ha precisado que, además de las sesiones de fisioterapia, el proyecto incluye dos talleres sobre enfermedades raras en los que se explica a las familias participantes qué son las patologías minoritarias, y también de les informa de los distintos recursos sanitarios y sociales a los que pueden acceder y cómo solicitarlos.

La finalidad de ello, según ha precisado Ureña, “es proporcionar conocimientos sobre estas enfermedades”, para que “quienes las padecen y sus familias comprendan su condición y proporcionarles herramientas y estrategias para manejar síntomas y mejorar la calidad de vida, promoviendo sus derechos en salud”.

Una parte importante del proyecto busca “aumentar el apoyo comunitario a las personas con enfermedades raras y sus familias, para producir efectos positivos, tanto a nivel individual, como colectivo, a través del apoyo a su visibilidad”.

Precisamente, la ReMPS, con este objetivo, “crea un red de apoyo en línea para que las personas participantes colaboren compartiendo conocimientos, resolviendo problemas comunes, aportando sugerencias y ayudando en la promoción y difusión del proyecto, que también pretende visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras y sus problemáticas”.

En este sentido, y también en el marco del proyecto, se elaborará material multimedia divulgativo sobre las enfermedades raras, para aumentar el conocimiento sobre las mismas.

Perspectiva de género

Las mujeres serán objeto prioritario del proyecto, pues éste se dirige, “principalmente, a mujeres afectadas o cuidadoras de los barrios más deprimidos de Córdoba, especialmente, a las que se encuentran en riesgo de exclusión por haber tenido que abandonar su empleo para el cuidado de un familiar afectado por una enfermedad rara, o las que más dificultades encuentran, por no contar con estudios o haber sido víctimas de violencia de género o de explotación sexual”.

A este respecto, Francisco Ureña ha resaltado la importancia de “poner el foco de atención sobre la situación de las mujeres, porque ellas suelen ser las cuidadoras principales, las que sacrifican su vida laboral y personal por cuidar a sus familiares enfermos, y las que sufren más discriminación cuando conviven con alguna discapacidad a causa de sus patologías”.

Por último, el presidente de ReMPS ha recalcado que “las personas que sufren enfermedades raras están invisibilizadas, porque en la mayoría de los casos su estado físico termina confinándolos en sus domicilios. De ahí la importancia de las sesiones de fisioterapia para preservar sus funcionalidades y retrasar el deterioro que provoca la enfermedad, y también la importancia de promover el conocimiento de las enfermedades raras y cómo afectan a quienes las padecen y sus familias”.