Somos raros, somos únicos: relevos por la solidaridad

Presentación de la carrera solidaria en el Ayuntamiento.
El Ayuntamiento de Córdoba se suma a la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras, el próximo domingo 21 | El objetivo es recaudar fondos para investigación

Corriendo y de la mano. La carrera de relevos organizada para este domingo es toda una metáfora sobre el modo ideal para luchar por la investigación de enfermedades raras. El Ayuntamiento de Córdoba se ha sumado a una iniciativa abierta a toda la ciudadanía, ya sean personas con discapacidad o no. El desafío es dar visibilidad a quienes sufren alguna enfermedad rara y concienciar a la población sobre la necesidadde investigación sobre estas enfermedades. La delegada de Infraestructuras y Medio Ambiente del Ayuntamiento cordobés, Amparo Pernichi, y el delegado de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, presentaron, junto a la vicepresidenta de la Red Española de Madres y Padres Solidarios, Isabel Roy, la II Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras.

La prueba tiene su punto de partida en la barriada de Villarrubia a las 9:00 de la mañana y recorrerá a lo largo de 26 kilómetros todos los distritos de la ciudad para terminar en el Arco del Triunfo, estando prevista la llegada sobre las 12:45 horas. La organización ha establecido la formación de dos equipos: el amarillo o Equipo Enfermedades Raras, y el azul o Equipo UPSACO (Colegios Profesionales de Médicos, Farmacia, Enfermería, Veterinaria y Dentistas). Cada corredor puede escoger la distancia que desea recorrer, desde 50 metros como mínimo. Los interesados en apoyar esta iniciativa pueden hacerlo participando en la carera o a través del dorsal solidario,que puede adquirirse en la página web www.reddepadressolidarios.com o en los teléfonos 666529995 y 627801321.

Actualmente se calcula que más de 3 millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España. Lo diverso de las patologías y la cantidad de afectados hace que la industria farmacéutica muestre poco interés en la investigación de nuevos fármacos. Por esta razón, las asociaciones de afectados realizan actividades para reivindicar tanto una asistencia sanitaria como avances en la investigación de los tratamientos.

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18 de febrero de 2016 - 12:49 h
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