Vox pregunta en el Congreso sobre la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
El diputado de Vox en Córdoba José Ramírez del Río, ha registrado en el Congreso una pregunta para recabar información y saber en qué punto se encuentra la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud.
Según informa el partido en un comunicado, en España siete de cada diez españoles sufren enfermedades raras, una situación que no sólo afecta a las personas que la padecen sino que es una lucha constante de los allegados y familiares. Ramírez del Río aclara que la citada estrategia que fue creada en el año 2013 y que “no ha dado aún sus frutos ya que las familias donde hay algún caso de enfermedad rara siguen teniendo multitud de trabas para el diagnóstico y tratamiento de las mismas”.
El diputado ha pedido información sobre “cuáles son los recursos de los que se ha dotado a la estrategia en sí y si se ha garantizado la coordinación de las diferentes líneas de actuación en coordinación con las diferentes Comunidades Autónomas”. Desde Vox recordamos que si las líneas de actuación se dotaran de recursos y se llevaran a cabo se “mejoraría la calidad de vida de estas personas y sus familias”.
La Estrategia recoge siete líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
Tras varias reuniones con asociaciones como Remps, Red Española de Madre y Padres Solidarios, en Vox podemos concluir que esta Estrategia no está dando los frutos necesarios por la falta de recursos y ejecución “por lo que las familias siguen estando en un limbo asistencial y resolutivo que agrava el malestar y la desesperación por encontrar los tratamientos en estos casos”.
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