Una web sobre el Alzhéimer donde dejar dicho cómo te gustaría ser tratado si tuvieras la enfermedad

La Empresa Pública de Emergencias Sanitarias (EPES) 061 ha organizado un encuentro con cuidadores, familiares, agentes sociales y profesionales sanitarios para abordar, desde todas las perspectivas, los avances y herramientas que se están desarrollando para mejorar la información y el seguimiento de la enfermedad de Alzheimer, entre ellos una web que permite al ciudadano expresar cómo le gustaría ser tratado si no pudiese en un futuro decidir desde el punto de vista cognitivo.

Bajo la denominación de Jornadas 'Espacio Alzheimer', se han dado cita más de un centenar de personas en una sesión semipresencial, presidida por la viceconsejera de Salud y Familias, Catalina García, y que ha contado con la presencia del director general de Cuidados Sociosanitarios, José Repiso; el delegado de salud y familias de Málaga, Carlos Bautista y el director gerente de EPES, Fernando Ayuso.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la sede del 061 ha acogido este encuentro en el que se ha mostrado a estas personas las herramientas que están a su disposición para resolver sus dudas de manera rápida y sencilla sobre la enfermedad de Alzheimer.

Destaca la web www.alzheimerandalucia.es, una página que tiene como objetivo informar, asesorar, difundir y sensibilizar sobre la enfermedad de Alzheimer, así como acompañar a pacientes y familiares desde el comienzo hasta la etapa final de la enfermedad, destacando de manera especial el rol de las asociaciones de familiares.

Incorporar las expectativas, percepciones, valores y preferencias de la persona enferma es uno de los objetivos de esta web, que pone al alcance de cualquier ciudadano un cuestionario, a modo de guía, donde poder expresar como les gustaría ser tratados si no pudiesen decidir en el futuro desde un punto de vista cognitivo.

Este espacio, denominado 'Preferencias de Vida', ha sido desarrollado por el grupo de trabajo del proyecto, en colaboración con la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y en él se recogen diversas esferas de la vida para que se convierta en un manifiesto de gustos y deseos.

La viceconsejera ha estado acompañada por la presidenta de la ConFEAFA, Ángela García, y el subdirector de proyectos de EPES, Manuel González, coordinador del proyecto de creación de esta web. García ha agradecido a la Confederación y a todas las asociaciones que la forman “la labor fundamental que realizan todos los días del año”.

“Nuestras 'Preferencias de Vida' tienen que ver con las comidas que nos gustan, la música preferida o la que nada nos gusta, los hábitos de vida, actividades de ocio, películas que nos traen buenos recuerdos y otras que asociamos a momentos tristes, personas que queremos y otras con las que no queremos relacionarnos. El objetivo de este cuestionario es sensibilizar y difundir, acercándonos con rigurosidad y metodología a algo tan intangible y a la vez tan determinante, para nuestras vidas, como son nuestros deseos”, ha expuesto.

Este proyecto, financiado con Fondos Europeos de Desarrollo Regional (Feder), ha sido diseñado y puesto en marcha por EPES y en él participan también la Consejería de Salud y Familias, el Servicio Andaluz de Salud (SAS), la Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de pacientes con Enfermedad de Alzheimer, la Sociedad Andaluza de Neurología, la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria y la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.

Durante las jornadas, han intervenido miembros del grupo de trabajo que ha desarrollado la web, tales como Guillermo Sánchez, periodista de Canal Sur TV y escritor; Roberto Suárez, neuropsicólogo y director de la Asociación de Familiares con Alzheimer de San Fernando (Cádiz); Félix Viñuela, neurólogo en el Hospital Universitario Virgen Macarena y coordinador del Grupo de Deterioro Cognitivo de la Sociedad Andaluza de Neurología.

Aula virtual

Junto a ellos, los asistentes han podido conocer también iniciativas como el aula virtual Alzheimer de la mano de Joan Carles March, codirector de la Escuela de Pacientes en la Escuela Andaluz de Salud Pública y los avances que EPES está realizando para la atención a los pacientes de la mano de la subdirección asistencial, la dirección de procesos tecnológicos y la dirección de Salud Responde.

En el encuentro, los participantes han compartido de la mano de Eva Cuartero, coordinadora del Plan de Alzheimer y otras Demencias de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, los trabajos que dicha consejería está desarrollando para elaborar el nuevo Plan andaluz de Alzheimer y otras demencias, en un marco de atención integrada centrada en la persona, que garantice la continuidad asistencial.

Plan de acción

La clausura ha corrido a cargo del director general de Cuidados Sociosanitarios, que ha expuesto los puntos principales del Plan que estará alineado con el Plan de acción mundial sobre la respuesta de Salud Pública a la demencia 2017-2025 de la OMS, así como con el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2017-2023 del Ministerio de Sanidad y nuestra Estrategia Alzheimer andaluza.

Entre los serán ejes principales de este nuevo plan, que está previsto que vea la luz a principios del próximo año 2022, se encuentran la sensibilización, concienciación hasta la normalización, prevención, potenciación del diagnóstico temprano, formación y asesoramiento tras el diagnóstico, atención social y sanitaria coordinada en torno a cada persona, apoyo a las personas cuidadoras familiares, fomento de la investigación biomédica, social y sanitaria, y mejora en los registros y sistemas de información.

Las mejoras sociosanitarias de las últimas décadas han permitido alcanzar una larga esperanza de vida, pero con la contrapartida de hacer más prevalentes enfermedades íntimamente ligadas al envejecimiento humano como las enfermedades neurodegenerativas, y, entre ellas, su paradigma, la enfermedad de Alzheimer, han indicado desde EPES 061.

También han advertido de que el alzhéimer no sólo afecta a personas mayores sino también, y hasta en el diez por ciento de los casos, a personas menores de 65 años.

Igualmente, han señalado que la mirada ha de extenderse no solo a la enfermedad de Alzheimer, sino también a otras enfermedades degenerativas que causan deterioro cognitivo grave, menos frecuentes o conocidas, pero que ocasionan en pacientes y familiares repercusiones y necesidades de cuidados similares.

“La enfermedad de Alzheimer y otras causas de demencias ocasionan un impacto que excede lo personal y familiar, para convertirse en un reto para sociedades y gobiernos a nivel mundial”, han indicado desde la Junta de Andalucía, añadiendo que para ellos es “primordial afianzar políticas sociosanitarias que respalden y hagan partícipe la labor de interlocución, de defensa y prestación de servicios de todos los agentes sociales implicados en la atención y cuidados de estos pacientes y sus familias, representados por la extensa y activa red andaluza de asociaciones de familiares”.