A bordo de una moto para vencer al rabdomiosarcoma de Sofía

Sofía tiene 5 años, son las 9:00 de la mañana y llega a las puertas del servicio de Oncología Radioterápica acompañada de su madre y dos de sus hermanos. Con un muñeco en los brazos, da los buenos días y corre rauda al lugar donde una pequeña moto eléctrica y otro vehículo que simula una nave espacial la esperan. Se monta en la moto e indica a sus hermanos que hagan lo mismo en la nave espacial. Y, ya como una experta 'conductora', enfila motorizada el pasillo para bajar a la sala donde recibirá su sesión de radioterapia. Sofía tiene un rabdomiosarcoma embrionario, con el que nació pero que se manifestó tiempo después. Y para vencer a esa “bolita mala” como le han explicado sus padres, la pequeña va cada día a bordo de su moto hasta el búnker en el que le tratan con radiación este tipo de cáncer.

La niña recibe desde mayo el tratamiento para luchar contra esta enfermedad, tanto con quimioterapia como con la radioterapia que ha iniciado en agosto. Afortunadamente, por el servicio de Oncología Radioterápica del hospital cordobés tienen que pasar poco niños, una decena al año aproximadamente. Pero eso mismo también hace que sea escasa la información que en un primer momento encuentran las familias. “Yo estaba perdida, porque había mucha información sobre adultos, pero no de niños”, explica a Cordópolis su madre, Sofía Pérez-Tomé, que accede a dar a conocer el caso de su hija para “ayudar a quitar parte del miedo” a otras familias que se vean en esta situación. “A romper el tabú y ayudar a otros padres” y dar a conocer la atención especial y cuidados que se van a encontrar por parte de los profesionales.

Precisamente, encontrar ayuda y una situación de confort dentro del tratamiento es lo que pretenden las medidas de humanización llevadas a cabo por el Servicio de Oncología Radioterápica y que tiene con los pacientes pediátricos una especial dedicación. A la moto y la nave espacial -donadas por la Fundación Albor- con la que los menores recorren los pasillos hasta la sala de tratamiento como un entretenimiento, se suma Fotoncito, la mascota hecha muñeco de croché que han ideado y tejido trabajadores y familiares del servicio, que se les da a los pequeños que pasan por las sesiones de radioterapia.

Fotoncito es también el cómic creado por el técnico de radioterapia Pedro Rosa, que a niños y también a adultos explica con dibujos todo el proceso que viven, desde el diagnóstico del cáncer a las pruebas y el tratamiento que pasan. Y esa simpática mascota es también protagonista de la cartelería que la enfermera María Hidalgo ha creado para informar y decorar la sala de espera.

“Carné especial para motos y naves espaciales” hasta el búnker de radioterapia

“Se trata de hacerlo más ameno”, señala el supervisor del servicio de Oncología Radioterápica, Francisco López, mientras acompaña un día más a Sofía como responsable de todo este equipo. La pequeña se monta con su moto en el ascensor para bajar dos plantas hasta la sala de las sesiones, habituada ya a esta rutina que repite cada día desde hace dos semanas.

Su buen comportamiento al volante le ha valido para que el equipo del servicio le entregue un “carné especial para conducir motos y naves espaciales”, que muestra orgullosa, como otra parte del juego en el que los adultos tratan de convertir la estancia de la pequeña en el hospital.

Sofía recibe las sesiones a primera hora de la mañana, tiene prioridad cuando llega frente a los adultos y todo se facilita para hacérselo más llevadero. Sabe que está enferma y debe poner de su parte para vencer a esa “bolita mala” que tiene localizada en la boca del estómago. La pequeña llega a la sala de radioterapia y, ayudada por el personal sanitario, ya se coloca en la posición que debe adoptar para recibir la radiación con la que hacer frente al cáncer localizado. “En ningún momento hemos creado un mundo de fantasía, siempre hemos sido muy realistas, siempre le hemos contado la verdad, pero con sus palabras y adaptado a su edad”, cuenta su madre.

“Saber el secreto de la sangre y que los médicos sepan qué tratamiento poner”

“Eso le ha ayudado mucho en todo este proceso, para saber a qué atenerse, cómo prepararse, lo que va a pasar... Porque no es lo mismo afrontarlo sin saber lo que te van a hacer, lo que va a ocurrir. Eso le da una sensación de control. Siempre hemos sido en todo momento supersinceros”. Y así, Sofía sabe que las analíticas periódicas son importantes porque sirven “para saber el secreto de la sangre y los médicos así saben qué tratamiento tienen que darle”, pone como ejemplo su madre.

O, cuando la niña pregunta por qué todos los días van al médico, la explicación también se le da adaptada a su edad: “Como no te han quitado esa bolita mala, esta máquina -la de radioterapia- manda un láser invisible para arrugarla y arrugarla hasta hacerla viejecita”, mientras la quimioterapia se encarga de reducir su tamaño.

Con las explicaciones de la familia y con los juegos y el confort que se trata de crear en el servicio que la atiende, el resultado es que se logra que “esté más tranquila”. “Ella no se queja, se adapta, no le gusta pero no se queja”, expone la madre. “Sabe que ahora toca esto y su misión es matar a la bolita, se presta a todo lo que hay que hacer para que podamos eliminarla de su cuerpo”.

La pequeña saluda con familiaridad a todo el personal sanitario que la atiende –“le hemos dejado claro que los médicos son parte del equipo para matar a la bolita, no para hacerle daño a ella”–, y, a su vez, los profesionales se vuelcan con Sofía. Tras acompañarla a la camilla de radioterapia y cerrar la gruesa puerta que evita que las radiaciones salgan al exterior, el personal vigila el proceso a través de pantallas y cámaras desde una sala anexa.

Allí también están sus hermanos y su madre, que se comunican con ella a través de un interfono y eligen la canción o el cuento que quiere escuchar mientras recibe la radioterapia. Cuando pasan los minutos de su sesión, de nuevo se abre la puerta y, al poco, Sofía vuelve a montarse en la moto para recorrer esta vez el camino de vuelta hacia la planta superior. Muestra a sus hermanos dónde hay que aparcar los 'vehículos', no para de hablar con ellos, con su madre y con el personal.

Y, de nuevo con su muñeco en brazos, se despide de todos hasta la sesión del día siguiente donde, quién sabe, igual elige ir en nave espacial a vencer a esa “bolita mala”.