La Junta activa un plan con 109 medidas para atender a 50.000 cordobeses con enfermedades raras

El delegado del Gobierno andaluz en Córdoba, Adolfo Molina, ha destacado este jueves que el nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía (Paper 2025-2029), que prevé 109 medidas y una dotación de nueve millones de euros, “supone un paso firme, planificado y con recursos para mejorar de forma real la vida de miles de familias cordobesas”, y consolida el liderazgo de Andalucía en la atención sanitaria a estas patologías.

Así lo ha destacado Molina, durante un acto simbólico de abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba, donde ha subrayado que “Córdoba hoy abraza algo mucho más grande que un monumento”, pues “abraza a miles de personas que conviven cada día con una enfermedad rara”.

En Andalucía, alrededor de 600.000 personas están afectadas por alguna de estas patologías, entre 45.000 y 50.000 en la provincia de Córdoba. “Detrás de cada cifra hay una historia de lucha, de incertidumbre y de enorme fortaleza”, ha señalado el delegado, recordando que el 85% de las enfermedades raras son crónicas y que el 65% son graves o invalidantes. “No son raras en su impacto”.

Por ello, ha insistido en que “no bastan las palabras, hacen falta planificación, recursos y compromiso”. En ese sentido, ha señalado la importancia del Paper 2025-2029, “un plan que contempla 109 medidas concretas y cerca de nueve millones de euros de inversión con tres objetivos claros, diagnosticar antes, coordinar mejor y acompañar siempre”.

Molina ha explicado que el plan “permitirá acortar la 'odisea diagnóstica', reforzando las pruebas de cribado, ampliando la capacidad genética y agilizando los tiempos para poner nombre a lo que le ocurre a un niño o a un adulto”. Además, “la información genética se integrará en la historia clínica digital, evitando repetir pruebas innecesarias y ganando tiempo para las familias”.

El delegado ha detallado también que “se reforzarán las unidades multidisciplinares con equipos completos, que abordarán la enfermedad desde el punto de vista sanitario, psicológico y social, y se crearán comisiones técnicas provinciales para mejorar la coordinación entre Atención Primaria y hospitalaria”.

Igualmente, ha destacado el “impulso a la investigación y el fortalecimiento de centros de referencia andaluces”, como el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, “referente en numerosas unidades especializadas”.

Molina ha agradecido la labor de la Federación Craer, la Asociación ReMPS y el conjunto de entidades que trabajan en este ámbito, y ha concluido asegurando que “no vamos a dejar de avanzar hasta que la atención sea más rápida, más coordinada y más humana, porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona y una familia que merece todo nuestro apoyo”.