El Reina Sofía abre una consulta multidisciplinar para tratar a pacientes con ELA

El equipo de profesionales de la unidad multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba ha implantado una consulta simultánea de acto único para el abordaje multidisciplinar de estos pacientes, que permite ofrecer un tratamiento más integral y coordinado a las personas que sufren esta patología.

Según ha indicado la Junta de Andalucía en una nota, esta comisión, que entró en funcionamiento en noviembre de 2016, cuenta con cuatro especialidades que son imprescindibles durante la evolución de la enfermedad como son Endocrinología y Nutrición, Cuidados Paliativos, Otorrinolaringología y Aparato Digestivo.

Desde que se pusiera en marcha, 40 pacientes han podido evitar decenas de desplazamientos para ser atendidos por los profesionales que necesariamente tienen que revisar la evolución de su enfermedad. Una de las principales mejoras que introduce esta iniciativa para el paciente es que los profesionales implicados en el abordaje de esta patología fijan una tarde al mes en la que los pacientes con ELA son citados, evitando una media de dos desplazamientos al mes.

Otra de las mejoras que introduce es la mayor coordinación en el abordaje de esta patología, ya que los profesionales se reúnen antes de la consulta y actualizan la información clínica que desde cada especialidad se tiene del mismo paciente, mejorando la calidad y precisión de la atención. Asimismo, este tipo de organización, permite una resolución más rápida de los distintos problemas que sean detectados durante la valoración en cada una de las consultas.

Este abordaje integral es sumamente importante en el ámbito de la ELA, ya que integra los aspectos clínicos, emocionales y sociales desde el primer momento, puesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular que tiene un fuerte impacto sobre la vida diaria de las personas afectadas y también las de sus familias.

La ELA es una patología neurodegenerativa, progresiva, que se considera una enfermedad rara porque ocurre entre cuatro y cinco casos por cada 100.000 habitantes. Provoca una afectación muscular progresiva que va disminuyendo paulatinamente todas las capacidades del enfermo. Afecta fundamentalmente a adultos entre 40 y 70 años y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España.

En el Hospital Reina Sofía se atienden anualmente a unas 60 personas con esta patología. El abordaje de estos pacientes requiere de la atención de diferentes especialidades como se ha descrito previamente.

Esta comisión, que ofrece una atención integral en acto único, cuenta con la coordinación de Elisa Martínez, que sirve de nexo de unión entre los pacientes y los distintos profesionales del equipo multidisciplinar, los cuales en caso necesario, atienden fuera de agenda y a demanda las necesidades de los mismos, como es el caso de los pacientes que precisan de ventilación mecánica domiciliaria.

Atención telefónica

Así, la enfermera gestora de casos ofrece una atención telefónica a los pacientes y cuidadores en un margen amplio de horario, permitiendo que puedan tener la información necesaria ante cualquier eventualidad, además de la tranquilidad de resolver las dudas que pueda ocasionarles cualquier cuidado que el paciente requiera en domicilio.

Elisa Martínez se encarga, a su vez, de la captación de los pacientes con alta complejidad de cuidados durante la hospitalización para planificar su alta en coordinación con Atención Primaria, en colaboración del resto del personal de enfermería.

Además, en la atención integral de estos pacientes, existe la posibilidad de participar en investigación con nuevos tratamientos. En estos momentos, profesionales del Hospital Universitario Reina Sofía y del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) han reclutado a 20 pacientes para su participación en un ensayo clínico en terapia celular impulsado por la Consejería de Salud a través de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas.

Con él que se pretende evaluar la acción de las células madre en personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que a día de hoy, carece de cura.

Un total de 45 pacientes participan en este ensayo clínico, siendo el hospital cordobés el centro que más pacientes ha aportado al estudio. El responsable de éste estudio en el Hospital Reina Sofía, el neurólogo Eduardo Agüera, destaca “que la participación tan activa del centro, se debe al buen funcionamiento del equipo multidisciplinar de profesionales que atiende la esclerosis lateral amniotrófica en el complejo sanitario”.

Estrecha colaboración

La estrecha colaboración de todos estos profesionales favorece “un tratamiento integral del paciente y la posibilidad de participar en cualquier investigación sobre ELA”. Esta dinámica de trabajo también “ha propiciado que los pacientes puedan formar parte del mismo lo cual no sólo aporta evidencia a la ciencia médica, sino también una nueva opción terapéutica y una esperanza nueva para afrontar la enfermedad”.

En esta misma semana, coincidiendo con el día de la ELA, se ha aprobado un nuevo ensayo clínico con una molécula capaz de potenciar el rendimiento motor de los afectados. Este ensayo solo estará disponible en cinco centros de toda España, siendo el Hospital Reina Sofía el único participante de Andalucía e incluso de las comunidades al sur de la capital, Madrid.

Grupos andaluces de investigación sobre ELA

En la actualidad hay, al menos, cuatro grupos en la sanidad pública andaluza investigando sobre ELA (Córdoba, Málaga, Sevilla-Macarena y Rocío); alrededor de 80 profesionales dedicados a la investigación en los Institutos de Investigación de Sevilla, Málaga y Córdoba, además del Cabimer; y desde 2010 se han desarrollado seis proyectos de investigación en ELA, tres de los cuales utilizan abordajes basados en terapia celular para su tratamiento.

Asimismo, ha destacado que se trabaja para hacer posible una aproximación genómica al diagnóstico genético de la ELA, entre otras patologías.

Este jueves se conmemora el Día Mundial de la ELA y para ello se han organizado diferentes actividades científicas e informativas. Concretamente, durante la mañana el Hospital Reina Sofía ha acogido una jornada en la que profesionales sanitarios de atención primaria y especializada, así como pacientes, han hecho las aportaciones oportunas a que permitan implementar la Guía Asistencial de ELA.

Además, en la Fundación Cajasur, profesionales del hospital participan en las jornadas 'la ELA en casa', que organiza este año en Córdoba la Asociación ELA Andalucía, en la que se abordarán cuestiones como el cuidado neumológico, las dificultades para tragar, atención emocional o el cuidado en pacientes con enfermedad avanzada.