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“Te sales de la habitación a llorar, te desahogas y vuelves a jugar con tu hijo”

Una ventana abierta a la esperanza contra el cáncer infantil

María Berral

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El hijo de David Casado falleció a los ocho años por leucemia tras cuatro de tratamiento. Por eso, hoy lucha en primera línea de la asociación Héroes hasta la Médula para que la investigación avance para el resto de niños que se han visto afectados por un cáncer y a los que se recuerda este martes, Día Mundial del Cáncer Infantil.

Pese a ser el más investigado, la leucemia es el tipo de cáncer infantil más común y el que más víctimas mortales tiene entre los menores. En España, según ha detallado David a Cordópolis la cifra está alrededor de los 1.100 nuevos casos al año. Aunque también existen otros tipos como el neuroblastoma o el sarcoma de Ewing, otros tipos que conoció en las dos plantas oncológicas en las que estuvo con su hijo hospitalizado, en Granada y en Málaga.

En el caso del hijo de David el diagnóstico se retrasó un mes, según explica, porque los síntomas son compartidos con otras muchas patologías. Cansancio, inflamación en los ganglios, moratones o fiebre, son algunos de ellos. “Se puede confundir con muchas cosas”. La primera vez que fueron a Urgencias estaban recién llegados de vacaciones “y podía ser lo normal, si venimos de estar fuera cómo no va a estar cansado, y si tiene moratones es porque al estar cansado se cae, o por jugar”.

El achacar la sintomatología a otras causas se une que es una enfermedad poco común y “como los médicos no están acostumbrados a tener casos de cáncer infantil porque no es normal lo que menos buscan es eso”, explica David. En el caso de la leucemia en un análisis de sangre ya surge la alerta porque “hay un desbarajuste de las células” y ahí es cuando cobra sentido las señales “la médula genera muchos glóbulos blancos pero deformes, no actúan y todo te ataca”, por ende, tantos glóbulos blancos no permite que haya suficientes glóbulos rojos “entonces no te llega suficiente oxígeno y estás cansado”. Además, al no haber suficientes plaquetas, “se producen muchos hematomas”.

En el resto de cánceres tienen un diagnóstico más complicado puesto que son necesarias otras pruebas como los TAC “y el médico se piensa mucho el hacerle esas pruebas a un niño, tiene que verlo muy claro”, señala.

Sin embargo, no es a los niños a quienes más afecta esta enfermedad, sino a sus familias, quienes tienen que estar con ellos cada día y sin una mueca de debilidad o tristeza. “La actitud de los padres es muy importante, siempre tienen que estar positivos, alegres y buscando entretenimiento y cuando llegue la hora de llorar, que lloras todas los días, te vas a la calle, te desahogas y te metes en la habitación otra vez a jugar”.

De llegar a Urgencias a no salir del hospital en dos meses

El cambio más drástico que sufren estos niños en sus vidas es tener que dejar el colegio y de ver en las clases a sus amigos. “Manuel llegó un día a urgencias y no salió en 60 días”, narra David. La enfermedad los debilita y les hace perder todas las defensas por lo que solo pueden ir “del hospital a casa y de casa al hospital”. Tampoco pueden estar en contacto con muchos niños porque cualquier virus les afecta. “Algo que a nosotros nos afecta estando un día malos de la barriga a ellos los puede tener una o dos semanas en la UCI”, expone.

Es por ello que las mascarillas, que se han hecho comunes en el resto de la sociedad a raíz de la pandemia, siempre están presentes en la vida de estos niños. En cuanto a la educación, “si tienen suerte” pueden recibir atención domiciliaria educativa.

Formas de ayudar a los niños afectados

Desde Héroes hasta la Médula buscan concienciar sobre las diversas formas en las que la población puede contribuir en la mejora de estos pequeños pacientes, y de todos los que sufren un cáncer. La primera opción que señala David es la donación de sangre. “El 33% de las transfusiones de sangre van destinadas a los pacientes de cáncer”, expone. Por ello recalca que a partir de los 18 años y hasta los 60 puede donarse, y señala la importancia de la acción, “tendría que vivir tres veces para donar la cantidad que recibió mi hijo de las donaciones”.

Otro tipo de donación es la de médula ósea que aclara “no tiene nada que ver con la médula espinal, esta se encuentra en todos los huesos y es la que genera las células”. Solo uno de cada cuatro pacientes encuentra un donante compatible en un entorno familiar, el resto tiene que buscarlo fuera. En España, según explica, solo el 25% de los trasplantes de médula ósea vienen del mismo país, en el 75% de los casos estos proceden de otros países ya que estos se realizan a nivel mundial.

David recalca la importancia de esta no solo de cara a ayudar a un familiar o un amigo, ya que el proceso es largo y “mientras que se analiza, contrastan y todo, tu familiar ya lo ha podido encontrar gracias a otro donante”. Una decisión que la gente no tiene en cuenta y que le pasó a él mismo, “yo siempre he donado sangre pero con la médula decía ya veré, ya veré...”, al final, fue para ayudar al paciente de la habitación de enfrente de su hijo por lo que lo hizo por primera vez.

Por último, indica que apoyar la investigación también es fundamental para el avance, por ello, desde la asociación se han unido con la Universidad de Granada, que está trabajando en la causa. A pesar de que las cifras de mortalidad por leucemia se han invertido, ya que en los 80 sobrevivían entorno al 15% de los niños y actualmente sobre el 80-85%, según detalla David, sigue siendo la primera causa de muerte de cáncer infantil en el país.

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