Las enfermedades raras reivindican igualdad de trato

Son más de tres millones de personas en España y más de 40.000 en Córdoba las que sufren una de esas llamadas patologías minoritarias o enfermedades raras. De ellas, el 80% son niños y niñas.

Para hacer visible la situación de estas personas y sus familias, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras -que se conmemora el día 29 de febrero precisamente por ser un día “raro”- la Red Española de Padres y Madres Solidarios celebra este mes distintas actividades, entre ellas, la III Caminata por las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo domingo a partir de las 12:00.

Mientras la III Carrera de Relevos Solidaria, que se celebró el pasado domingo perseguía, principalmente hacer visible a la sociedad en general la existencia de estas patologías, la marcha, que partirá de la Plaza de las Tendillas y concluirá ante la Delegación Territorial de Salud, tiene un carácter más reivindicativo.

Los afectados por estas llamadas enfermedades raras y sus familias reclaman un trato igualitario al que reciben pacientes de otras patologías más comunes o con mayor prevalencia. Ello implica, primordialmente, una mayor inversión en investigación para el desarrollo de fármacos y terapias que si no pueden curar al menos sí palien los efectos de la enfermedad,  prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen mayor calidad de vida. Junto a la investigación, la rehabilitación para todos y todas es otra de las reivindicaciones de este colectivo.

APOYO INSTITUCIONAL

Han sido varias las instituciones y empresas que estos días han mostrado su apoyo a los afectados por las enfermedades raras. En el caso del Ayuntamiento y del Rectorado de la Universidad de Córdoba han colgado de sus fachadas sendas lonas recordando que el 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Asimismo, el hotel Córdoba Center ha iluminado su fachada de amarillo para mostrar su respaldo a las reivindicaciones de los enfermos y sus familias.

El Consistorio, además, publicita en su página web la Caminata, en la que tomará parte la recién creada Plataforma Marea Blanca Córdoba para una sanidad andaluza digna.