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La portada de mañana Jueves, 13/06/2024

Alba Luque, una joven con parálisis cerebral que podría empezar a hablar gracias a sus ojos

Alba Luque | MADERO CUBERO

Alejandra Luque

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Alba Luque es una joven lucentina de tan sólo 20 años que desconoce lo que es hablar. Escucha las voces que le rodean pero apenas puede expresarse. Sólo lo hace a través de ruidos que ella misma realiza y que su familia lleva interpretando durante dos décadas. El salón de su casa esta ocupado por una enorme colchoneta donde pasa las horas cuando se cansa de estar en su silla. Hoy está enfadada, al menos eso cree su madre, Araceli Muñoz. Hace zapping para adivinar si es que los dibujos que aparecen en la tele no son de su agrado. Ahora, un nuevo y costoso sistema podría aislarla del mundo en el que vive y empezar a comunicarse con su familia.

Mientras consigue calmarla, Araceli describe la parálisis cerebral que padece su hija, fruto de un parto mal atendido. Después de un embarazo normal, el 11 de febrero 1999 ingresó para un parto provocado que acabó con el nacimiento de la bebé tras haber estado cinco minutos muerta dentro de su barriga. Por motivos que aún desconoce, los profesionales sanitarios no le colocaron los monitores y, cuando ya era demasiado tarde, vieron que la niña se había enredado en el cordón umbilical y que estaba empujando para nacer.

Cinco días después, el médico le espetó a Araceli que había tenido “una hija subnormal” ya que la falta de oxígeno le iba a traer muchísimos problemas. Ella pensaba que estaba exagerando y que su hija sólo iba a mostrar cierta torpeza para hablar o andar. Con el primer año recién cumplido, Araceli y Paco Luque -padre de la menor- vieron que la enfermedad era para toda la vida. “Aquel día, que era jueves, salí de la consulta y me desmayé. Estuve llorando hasta las 15:00 y nunca más lo he hecho. Dejé de preocuparme para ocuparme”, explica Araceli con una entereza envidiable.

Los primeros trabajos con Alba consistieron en despegarle los brazos del tronco y que rotara sus manos y sus pies. Antes de cada comida, la joven se sometía a sesiones de 20 minutos en las que ella lloraba, pero también su madre. Las pausas de apnea y los ataques epilépticos fueron controlándose poco a poco, aunque estos últimos se repiten en ocasiones, sumado esto a su propia incapacidad para controlar sus movimientos.

Alimentarla supuso otro sobresfuerzo para la familia ya que la parálisis cerebral tiende a expulsar la lengua hacia fuera. “Así era imposible que mamara o que se tomara el biberón y en el hospital nos decían que era porque la leche le daba fatiga”, cuenta Araceli. Ante la falta de opciones que le daban en el centro hospitalario, los padres de Alba acudieron al Hospital Reina Sofía, donde le determinaron que la pequeña sufría anorexia y que debía empezar a tomar comida espesa aunque no le correspondiera por su tiempo.

Aunque no pueda hablar, Araceli ya sabe cuándo su hija está triste. “Ocurre cuando ve a niños jugar y no puede. Ella se desespera”. Relata un episodio que marcó un antes y un después en su vida, para bien y para mal a la vez. “Estábamos con otros padres y niños y Alba no conseguía coger la pelota. Lo intentaba pero se le escapaba. Hubo un momento en el que se le cayeron dos lágrimas de la misma impotencia. Ahí es cuando vimos que la niña dejó de estar aislada y empezó a estar conectada con el mundo. El problema de esto es que ahora sabe lo que es sufrir”.

Después del primer año, Alba continuó con las terapias hasta que se rompió un brazo. Posteriormente se luxó la cadera, provocando una fractura de la pelvis. Tuvo que ser operada y las posibilidades de que Alba empezara andar se redujeron a cero. “Ya no contamos con la mitad de su cuerpo, pero al menos no chilla de dolor”, sentencia su madre, que afirma haber dormido una suma de un año durante las dos décadas que ha cumplido su hija. “El estrés que tiene le provocan círculos vicios: mientras menos duerma, menos dormirá al día siguiente”.

Todas estas barreras que impiden a Alba disfrutar de una cierta calidad de vida podrían reducirse mediante una terapia combinada del método Therasuit y de Irisbond. La primera hace referencia a un traje que facilitaría el fortalecimiento de la musculatura de la joven y le permitiría, entre otros beneficios, ganar autonomía, reducir sus reflejos o estimular el cerebro para reeducarlo. Por otro lado, el sistema Irisbond es un novedoso dispositivo que permitiría a Alba controlar un ordenador a través de su mirada, logrando comunicarse mediante el movimiento de sus ojos. “El día que diga 'mamá', yo me derretiré”, espera ansiosa su madre. Este sistema informático posibilitaría no sólo esto, sino también leer, escuchar música, ver películas o jugar.

El presupuesto estimado para ambos sistemas y las terapias que Alba necesitaría es de 30.000 euros, una cifra a la que no pueden hacer frente sus padres. Por ello, asociaciones como la Peña Amigos de los Magos les ha donado 1.000 euros y el Ayuntamiento de Lucena ha organizado para el próximo 12 de julio una gala benéfica en el Auditorio Municipal del municipio. Durante la noche actuarán la chirigota 'La viña fashión week', el coro de cámara Elí Hosanna, el dúo Julián García Moreno y Lourdes Hierro Laguna, Araceli Campillos, el conjunto de baile de Araceli Hidalgo (Sueño Sefardí), Mirey de Cris y Jenny Thomas.

Toda la ayuda se está canalizando a través de la ONG Corazón del Mundo y de un número de cuenta (ES87.0237.0040.80.9156247639) en la que se pueden realizar todo tipo de donaciones indicando en el concepto del ingreso o transferencia tu DNI, nombre y dos apellidos y “Alba”. Araceli y Paco manifiestan que por sus manos “no pasará ni un euro” y si sobra alguno, “será devuelto”. Veinte años después de su nacimiento aún recuerdan algunos comentarios que llegaron a recibir: 'Un niño así no pasa de cinco o seis años' o 'Para qué pides nada si tu hija va a vivir muy poquito'. Esta pareja sólo pide respeto. Que le dejen ayudar a su hija porque, asegura, “no hay otra cosa que hacer que mejorar la calidad de vida de Alba”.

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