CRAER conmemora con una mesa redonda el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) participará en una mesa redonda con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En concreto, la presidenta de la Federación, Rosa García, participará el miércoles 1 de marzo en la jornada organizada por el Centro de Salud del Aeropuerto.

Rosa García ofrecerá una charla informativa bajo el título “La investigación: Nuestro camino hacia la esperanza” en la que explicará qué son las enfermedades raras, a cuántas personas afecta, qué son los centros de referencia o qué son los medicamentos huérfanos, entre otras cuestiones. 

En la jornada, la ReMPS contará también con una mesa informativa en la que se podrán adquirir a cambio de un donativo algunas de las manualidades realizadas por miembros de la asociación y cuya recaudación irá destinada, como siempre, a investigación en salud humana. 

Por otra parte, la también vicepresidenta de la asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS), quiere aprovechar esta efeméride para poner de manifiesto la realidad que viven miles de familias, que “están olvidadas por las administraciones públicas, especialmente, por los ayuntamientos, que son la administración más cercana a la ciudadanía, pero también por la Junta de Andalucía, que tiene las responsabilidades en materia de salud y servicios sociales”. 

En este sentido, la presidenta de CRAER lamenta que los enfermos “raros” sigan siendo los grandes olvidados de la sanidad y de la sociedad en general. “No podemos olvidar que hay reconocidas más de 7.000 enfermedades raras y que solo en Córdoba hay unas 45.000 personas afectadas, personas que en su mayoría son niños, y niños que no tienen en su inmensa mayoría ningún medicamento para su enfermedad y si lo tienen, en muchos casos no son informados de la existencia de los medicamentos”. 

En referencia a los medicamentos, García lamentó que los profesionales médicos desconozcan en muchos casos los medicamentos existentes para las patologías poco frecuentes, que no se informe adecuadamente a las familias cuando se les da un diagnóstico y que se les deniegue el uso de los mismos cuando las enfermedades no tienen ningún tratamiento o un medicamento mejor. 

“Las personas que padecen una enfermedad rara están siendo discrinimadas y maltratadas por el Gobierno. No se entiende que medicamentos que están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento no sean aprobados por su homóloga española y, con ello, que miles de personas no tengan acceso a esos medicamentos, que se les niegue una mínima posibilidad de tratar sus enfermedades solo porque en la mayor parte de los casos son medicamentos muy caros”, critica García quien exige que “se acabe con esta discriminación que convierte a los enfermos de patologías raras en pacientes de segunda”.