Paula López, presidenta de la asociación de ataxias: “La vida es corta. Debemos disfrutar más”

La ataxia es una condición neurológica que puede afectar el equilibrio, la coordinación y el habla. Considerada como una enfermedad rara, la ataxia puede afectar a personas de todas las edades, siendo más común en personas mayores. Sin embargo, algunas personas jóvenes también pueden desarrollar ataxia debido a enfermedades hereditarias o adquiridas.

Paula López Galindo tiene 24 años y vive Córdoba. A los siete años, comenzó a notar problemas con su equilibrio y coordinación. Al principio, pensaron que podría ser simplemente torpe, pero con el tiempo, sus síntomas empeoraron y comenzaron a afectar su vida diaria.

Después de visitar a varios médicos, Paula finalmente fue diagnosticada con ataxia. Fue un shock para ella y para su familia, ya que nunca habían oído hablar de esta condición antes. Aunque al principio estaba abrumada y asustada, Paula decidió aprender todo lo que pudiera sobre la ataxia y cómo manejarla desde bien pequeña.

Desde 2022 es presidenta de la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA). Si bien se presenta ante desafíos diarios, ha logrado superarlos. Actualmente se encuentra estudiando el Grado de Bioquímica en la Facultad de Ciencias de la Universidad de Córdoba.

En su tiempo libre, a Paula le gusta ver series y nadar. De hecho, comenzó a nadar con tres años y hasta antes de la pandemia estuvo compitiendo con el Club Fidias. También es una apasionada defensora de la conciencia de la ataxia y trabaja para educar a otros sobre esta condición poco conocida.

Involucrada con el movimiento social, Paula es una activista del voluntariado como muestra su participación en el programa Palmeras en el que participó como mentora de niños sin recursos económicos de la barriada de Miralbaida con el objeto de alentar hacia una formación académica superior.

Paula sabe que su ataxia puede presentar desafíos, pero se niega a dejar que la defina. En cambio, está decidida a vivir una vida plena y significativa y a ayudar a otros a hacer lo mismo. Es por todo ello que es protagonista de la siguiente entrevista con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

P. ¿Podrías contarnos un poco sobre tu experiencia viviendo con ataxia?

R. En mi época escolar sufrí mucho bullying en el colegio. Mucha discriminación hacia mi persona por la discapacidad que presento. Al llegar al instituto menguó. No fue fácil. ¿Ahora en la universidad? Hay de todo. Tengo profesores que te miran por encima del hombro por ir en silla de ruedas. Tienes que demostrar que si estás en su clase y en este grado (Bioquímica) es porque puedes y mereces las mismas oportunidades. Por estar en silla no soy menos inteligente. A veces también me ocurre con el personal sanitario. El otro día fui al ambulatorio de mi barrio a curarme unas heridas en los pies con mi asistente personal. El médico le explicó las cosas a ella y no a mí. Siempre tengo que pedirles que se dirijan a mí. Me encuentro diariamente con una infantilización hacia la discapacidad. La sociedad requiere de una pedagogía constante para empatizar más con el colectivo.

P. Estudias Bioquímica, ¿crees que existen igualdad de oportunidades y acceso a formación superior para las personas con ataxia?

R. La educación pública nos garantiza oportunidades que años atrás se negaban. Hoy día, con políticas activas, las personas con discapacidad podemos formarnos de una manera más accesible e inclusiva. No siempre ha sido así. No hay que echar la vista atrás para ver que todavía somos una minoría con estudios superiores. De ahí que las becas y los programas específicos son una necesidad para nuestra formación e incorporación laboral posterior. Asimismo, planes de actuación como el transporte adaptado que Fepamic nos ofrece garantizan la igualdad de oportunidades que reivindicamos.

P. ¿Cuáles son los mayores desafíos que a los que te enfrentas?

R. Necesito ayuda a día de hoy para tener una vida independiente. Desde que me levanto hasta que me acuesto me enfrento a retos que he de ir superando con audacia. Por ejemplo, si se me cae el móvil al suelo requiero de una persona que me lo pueda dar. En otros ámbitos de la vida, me pasa igual. Sin ir más lejos, me gustaría mejorar mis relaciones sociales porque mi vida social está algo limitada. Por ejemplo, en la universidad no puedo profundizar con mis compañeros porque cada año son distintos. Incluso, al sentarme en primera fila, no puedo ponerles cara a todos ellos.

P. ¿Qué adaptaciones o apoyos utilizas para ayudarte en tus actividades diarias?

R. La figura de la asistencia personal es imprescindible para garantizar una vida autónoma e independiente. Sin ésta, nos veríamos abocados a una vida limitada o, en el peor de los casos, a estar recluidos. Las subvenciones son tan importantes como las becas formativas. Recientemente se me concedió una para la compra de una silla autopropulsable con la que puedo valerme por mi misma en la ducha.

P. ¿Cómo ha afectado la ataxia a tus relaciones sociales y familiares? Cuando me diagnosticaron con siete años ataxia, fue todo un shock familiar. En casa fueron momentos difíciles que con mucho sacrificio hemos podido salir hacia delante. Tuve una infancia complicada, pero con mucho amor. Mis padres y hermano han sido y son un gran apoyo.

P. ¿Con qué actividades disfrutas?

R. Me gusta mucho ver series. He llegado a ver unas 200. Ahora lo ocurrido con Netflix me parte en dos. El fin de las cuentas compartidas de Netflix me ha perjudicado seriamente (se ríe). Disfruto mucho con el pop en español. Me encanta, pero si tengo que bailar me pongo reguetón. Con el deporte me siento libre. La natación es lo que más me gusta. En el agua no tengo barreras. Me siento feliz.

P. ¿Qué cambios te gustaría ver en la sociedad para la inclusión de las personas con ataxia?

R. Agradecería que la sociedad nos valore como personas, sin etiquetas. Soy consciente que es difícil cambiar la mentalidad, pero que nadie nos mire por encima del hombro es fundamental por nuestra dignidad y derechos. Siempre repito algo importante y es que por ir en silla de ruedas nadie debe hablarnos despacio ni alzar la voz. No somos niños pequeños. Si digo algo y no me entienden, que no pasen de mí. Asimismo, rogaría a las administraciones públicas e instituciones privadas la eliminación de barreras físicas que nos impiden el acceso en igualdad de condiciones.

P. ¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado con ataxia?

R. Lo mejor es asimilarlo para interiorizarlo y, tras un tiempo de reflexión, le diría que hay más gente en su situación. Es importante que no se sienta solo. Habrá muchas cosas que no podrás hacer, pero otras muchas más que sí e, igualmente, sentirte feliz. La vida es corta. Hay que encontrar aquello que te haga disfrutar. Ese consejo se lo doy a cualquier persona, tenga o no discapacidad.

P. ¿Cuáles son tus motivaciones de cara a tu incorporación laboral y profesional?

R. Estudio bioquímica para poder encontrar mi cura. Sin embargo, no quiero ser una científica de bata. Quiero viajar para hacer presentaciones y ofrecer seminarios a los profesionales sanitarios dando a conocer el nuevo fármaco o avance científico que sale al mercado.

P. ¿Qué te gustaría que la gente supiera sobre la ataxia?

R. El motor de búsqueda de Google te lleva a la media de edad en el diagnóstico de las personas con ataxia. No todas estamos en ese grupo de avanzada edad. Somos muchos los jóvenes que vivimos con ella. Sabemos que se reduce la esperanza de vida. Sin embargo, soy joven, tengo energía y pienso vivir muchos años.