Del miedo a la independencia: la vida con la ostomía

La ostomía, un proceso quirúrgico a consecuencia de enfermedades o accidentes, afecta a unas 200.000 personas en España, según la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España. En los hospitales cordobeses trabajan las estomaterapeutas, encargadas de acompañar a los pacientes en un proceso de cambios, miedos e inquietudes. 

Uno de estos pacientes es Antonio Gallegos, quien ya adelanta que estas trabajadoras “se exceden en cariño y amabilidad; son encantadoras”. Tras acudir a la revisión, explica que las enfermeras le han acompañado desde la primera consulta hasta las revisiones, meses después de la cirugía. 

En estas citas, los pacientes reciben formación, consejos y alternativas para adaptarse al uso del dispositivo que deben llevar consigo. “Cuando terminé la operación, tenía complejos para salir a la calle. Al hablar con ellas se me quitó y empecé a hacer una vida normal”, explica Gallegos.

La función principal de las estomaterapeutas es proporcionar al paciente los conocimientos necesarios para usar de forma autónoma la bolsa adosada a su abdomen que recoge los desechos corporales. “Primero nos centramos en el manejo y el cuidado del estoma. Siempre está presente el apoyo y el acompañamiento”, afirma la enfermera experta en estoma del Hospital Reina Sofía, Carmen Rivas.

Rivas y su compañera Araceli Hoyos ponen en marcha la maquinaria días antes de la cirugía. De esta forma, tienen la oportunidad de conocer a su nuevo paciente e informarle sobre lo que está por venir. “Somos dos enfermeras las que nos dedicamos exclusivamente a ello. Pueden contar con nosotras para lo que necesiten”, explica Rivas. Además, aprovechan la ocasión para delimitar el mejor lugar donde realizar el estoma según las características del paciente. “Les instruimos en el cuidado del estoma, la piel y en el manejo de los dispositivos. Les da seguridad ver que lo controlan”, señala esta enfermera.

Este es el comienzo de una relación en la que importa tanto lo físico como lo mental. “La normalización de todo esto es importante. Necesitan sentirse arropados”, afirma esta enfermera. “Todos tienen los mismos miedos. Si no los muestran en las primeras consultas, al final, a los meses ese miedo aparece. Les demostramos que tienen que llorar porque su vida cambia. Al principio ves un estoma en mitad de la barriga que crees que te lo ve todo el mundo”, añade Hoyos.

“Tras el alta hospitalaria, se van con nuestros teléfonos y otra cita en la que vemos cómo lo ha hecho en casa y aprovechamos para cambiar la bolsa”, añade la estomaterapeuta. Así, reciben un trato individualizado y un acceso rápido para tratar las complicaciones que puedan surgir.

En este proceso también se involucran las personas más cercanas al paciente ostomizado. “Es una situación que provoca mucho estrés, miedo, inquietud y preocupación. Con un apoyo familiar bueno, el proceso de afrontamiento es más llevadero”, describe Rivas. Esta nueva etapa genera dudas y emociones nuevas que deben atenderse. “Hay quien tiene un mejor afrontamiento y quien, hasta que sale del agujero, necesita venir con más frecuencia. Cada persona tiene un proceso de adaptación distinto”, detalla esta enfermera.

Baños seguros y accesibles

Esta “minusvalía secreta”, como la define Hoyos, conlleva muchos cambios y preocupaciones, por lo que desde la Asociación de Pacientes Ostomizados de Córdoba (AOCOR) trabajan en aspectos importantes como la accesibilidad en baños públicos. En Córdoba capital han conseguido en los últimos años casi una decena de baños adaptados para personas ostomizadas. Un esfuerzo que han ampliado a la provincia, normalizando así esta realidad. “Tener aseos adaptados debe ser la norma, no la excepción”, destaca la presidenta, Silvia Rodríguez.

No existe un censo oficial de personas ostomizadas, aunque se calcula que solo del Hospital Reina Sofía salen entre 200 y 300 pacientes con estoma al año. “No hay un censo oficial porque no se cuentan las entradas de urgencia ni las ostomías pediátricas”. Además, es un proceso que puede ser temporal en algunos casos, tal y como señala Rodríguez.

Desde la asociación promocionan la Escuela de Pacientes de la que es responsable la Junta de Andalucía y donde se estrechan vínculos entre personas ostomizadas. Además, realizan jornadas o formaciones destinadas a pacientes y su entorno más cercano. Rodríguez agradece la involucración de las instituciones y de los voluntarios que ponen en marcha estas actividades.