El Ayuntamiento otorga unos 19.000 euros para familias afectadas por enfermedades raras

Eva Contador en el Ayuntamiento de Córdoba.

La Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba subvenciona con 19.450 euros el segundo proyecto de 'Población especialmente vulnerable en tiempos del Covid-19' de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), que pretende contribuir a minimizar los efectos de la pandemia sobre las familias afectadas por enfermedades raras.

Según destacan desde la entidad, las personas con enfermedades raras (ER) actualmente constituyen un colectivo de alto riesgo, con "patologías de carácter crónico, degenerativo y genético", que "conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas".

Al respecto, explican que "su prevalencia es de cinco habitantes por cada 10.000", a lo que añaden que "se calcula que en la Unión Europea existen entre 5.000 y 8.000 clases de enfermedades raras distintas, que padecen entre un 6 y un 8 por ciento de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas".

Además de ser "un colectivo de alto riesgo", las personas con enfermedades raras, a raíz del decreto del estado de alarma, se enfrentaron al cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, "por no mencionar la dificultad de los progenitores para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o la imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores", subrayan.

Asimismo, aseveran que "las entidades proveedoras de servicios de rehabilitación y estimulación temprana domiciliaria están sufriendo muchas dificultades para proporcionar la asistencia y el apoyo necesario debido a las medidas de seguridad frente al virus".

Entre las actividades previstas se pondrá en marcha un servicio de logopedia, servicio de asistente personal, formación en las nuevas tecnologías: firma digital y servicio de podología totalmente gratuitos para afectados de patologías minoritarias y/o enfermedades crónicas y degenerativas, cualquier persona interesada podrá solicitarlo con un mensaje de WhatsApp al 666529995.

El proyecto, que concluirá en marzo de 2022, pretende atender a más de 160 familias directamente afectadas por una enfermedad rara o por covid-19 y personas con enfermedades complejas sin diagnóstico invalidantes, los hermanos de estas personas y los familiares cuidadores de los grupos mencionados, teniendo preferencia los menores y las cuidadoras.

Entretanto, recuerdan que "el 80 por ciento de los afectados por patologías minoritarias son niños y que las enfermedades raras son las responsables del 35 por ciento de las muertes antes del año de vida, del 10% entre los uno y cinco años de vida y del 12 por ciento entre los cinco y 15 años".

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