Vox pide que se convoque el Consejo de la Discapacidad y Patologías Minoritarias
Tras conocer las demandas de la Asociación Red de Padres y Madres Solidarios (REMPS), Vox quiere implicar a todas las Administraciones en la puesta en marcha de iniciativas que mejoren la situación de las personas con enfermedades raras.
En un comunicado, la formación ha señalado que instará al Ayuntamiento de Córdoba a convocar el Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias, una de las principales demandas de la Asociación dentro del ámbito local. “Es un órgano municipal que tiene que tener actividad y no dejarlo morir ya que estas personas necesitan el amparo de nuestras Administraciones”, señala la portavoz municipal de Vox, Paula Badanelli.
“Preguntaremos a dónde se ha desviado el presupuesto destinado a las enfermedades raras, tanto a nivel regional como nacional”, explica el diputado nacional de Vox por Córdoba, José Ramírez del Río. A nivel regional uno de los principales objetivos será el de reactivar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía, caducado desde el año 2012. Gracias a la puesta en marcha de este Plan se mejorarían los canales asistenciales en Andalucía y favorecería el desarrollo de la investigación.
Por último desde Vox consideran que hay que “estudiar el concepto de discapacidad dentro de las enfermedades raras. Es indignante que estas personas, que no pueden llevar a cabo su vida con normalidad, no sean reconocidas con alguna discapacidad o tengan que demostrar el doble que el resto para que se les reconozca como tal.
Normalmente sufren brotes de la enfermedad que no son evaluados como tal, los políticos deben estar para esto y no para otras cosas“, denuncia Badanelli. La accesibilidad a la medicación adaptada o la preparación específica en la sanidad pública son otras de las demandas de la REMPS.
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