“Mi vida no se parece ni un 20% a la de alguien que no tiene esclerosis múltiple”

Fatiga, adormecimiento de las extremidades, pérdida de fuerza o de visión, son algunas de las señales más claras para visitar al médico. Todos son síntomas de la esclerosis múltiple, así lo señala Roberto Valverde, neurólogo en el Instituto de Neurociencias del Hospital Cruz Roja de Córdoba. Estos indicios, habitualmente, son pasados por alto ya que se achacan a otras cuestiones de menor importancia, “porque normalmente se acaban pasando”, explica.

Ana Isabel Rojas tenía 29 años cuando en 2020 le detectaron esclerosis múltiple, conocida como “la enfermedad de las mil caras”. Desde hacía seis años ya había tenido algunos síntomas aislados como desmayos “que se podían considerar estrés”, o adormecimiento de la cara. Ana Isabel era autónoma “trabajaba 12 o 14 horas” por lo que siempre se lo había achacado al cansancio y a tantas horas de trabajo.

Pero en verano del pasado año, la vista le empezó a fallar hasta que un día, andando por la calle, “veía blanco por la mitad del ojo”, explica. “Veía la matrícula de un coche y veía los números, pero las letras no”, señala Ana Isabel, a la que le enfermedad siempre la ha afectado más al lado derecho de su cuerpo.

En ese momento fue cuando Ana Isabel sospechaba que algo no iba bien, por lo que se dirigió al oftalmólogo de urgencias y tras varias pruebas observaron una inflamación en el nervio del ojo. A raíz de ahí le realizaron una resonancia magnética, la única prueba por la que se ven “las lesiones típicas de esclerosis múltiple”, indica el doctor Valverde. Al no haber disponibilidad para todos los síntomas “o ser brotes que mejoran, no se hace la prueba”, esto es lo que puede retrasar el diagnóstico de la enfermedad.

El profesional recomienda acudir a consulta “si el síntoma dura más de 24 horas”. Las señales claras para acudir y las más frecuentes son “pérdida visión por un ojo hormigueo o pérdida de fuerza en un miembro y alteración del equilibrio”. Además, señala que hay que poner especial atención si esto ocurre en mujeres jóvenes “entre 20 y 30 años” ya que es le perfil donde más aparece.

Lo que ocurre con esta enfermedad, aclara es que “la mielina que envuelve el tejido nervioso se inflama y se destruye”, por lo que no se sabe por qué tus propias defensas atacan a la mielina y afecta a la conducción“.

Diferentes tratamientos

El gran problema que supone esta enfermedad es que debilita a quien la padece, por lo que “ver a una persona de 40 o 50 años usando muletas o en sillas de ruedas es una pena”. Para ello existen dos tipos de tratamiento que intentan frenar el avance de los síntomas y que no se produzcan brotes con tanta frecuencia.

Los tratamientos más antiguos según detalla el médico son subcutáneos, pero ahora existen “orales, que se toman a diario o por vía intravenosa, que son mensuales”. En estos últimos se introduce un bolo intravenoso cada 6 meses y el medicamento “va circulando por el cuerpo y evita que haya actividad inflamatoria”. Esta es el tipo que acaba de comenzar a probar Ana Isabel, ya que otros dos anteriores no le han servido.

“He estado seis meses con un tratamiento y seis con otro pero no me han hecho nada”, señala Ana Isabel. Debido a esto, su enfermedad ha avanzado y ha tenido que ser ingresada hasta en once ocasiones en un año. Sin embargo, reconoce que el problema es que “cada persona es un mundo, con síntomas diferentes y no sabes cómo va a reaccionar el medicamento”. A la esclerosis múltiple, detalla la paciente, se le conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque “no sabes cuándo, cómo ni de qué manera te va a afectar”.

Principales consecuencias

Ana Isabel trabajaba en una peluquería y se dedicaba a la estética y a la manicura, algo en lo que le afectó completamente la enfermedad ya que le ha atacado su visión. Ahora no trabaja y está esperando la incapacidad permanente. Al ser una enfermedad que no sabe cómo se le va a presentar el siguiente síntoma, vive constantemente preocupada “ahora si mi marido se va a trabajar yo no sé cómo me voy a levantar”, señala.

A pesar de todo, recibe la ayuda de su marido y sus suegros a los que le está muy agradecida. “Mis suegros me ayudan mucho, por la mañana mi suegra me ayuda a vestir a los niños y mi suegro nos lleva al colegio”, detalla. “Mi vida no se parece ni en un 20% a la de alguien que no tiene esclerosis múltiple”, expone. Estas actividades no podría hacerlas sin su ayuda ya que Ana Isabel ha perdido fuerza y resistencia “si ando tres minutos necesito apoyo porque tengo calambres”.

Este es el motivo por el que según explica el doctor Valverde “más se quejan los pacientes”, una fatiga que es “crónica, psicológica y física”. “La mielina que envuelve el nervio hace que vaya más lento y se cansan”, explica. Las principales consecuencias de los pacientes de esclerosis múltiple es que ven afectada su vida laboral y social porque, por ejemplo, “también puede dar un brote de vacaciones y las fastidia”.

La consecuencia más grave es que estas personas “estén con 40 o 50 años en sillas de ruedas o usando un bastón”, indica el neurólogo. Para evitar esto, la investigación en esta enfermedad ha aumentado en los últimos diez años, buscando tratamientos que ayuden a frenar y evitar los brotes.

De momento, casi otros mil pacientes que han pasado por la consulta de la unidad de esclerosis en el Hospital Reina Sofía según señala Valverde, siguen adormeciendo sus síntomas al igual que Ana Isabel. La joven asegura que le está muy agradecida a su médico por la rápida atención así como a los familiares que día a día le ayudan a sobrellevar esta enfermedad, que le pone “muchas limitaciones” pero que no le hace ponerse límites.