El Ayuntamiento subvenciona a la ReMPS para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras

El Ayuntamiento de Córdoba ha otorgado a la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) una subvención de 10.000 euros para el desarrollo del proyecto Impulso y promoción de la investigación científica en la salud humana. Enfermedades raras, cuyo objetivo principal es colaborar para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad rara.

Ambas partes son “conscientes del elevado impacto que representa el diagnóstico de una enfermedad rara en las personas afectadas y sus familiares, con un coste económico y emocional para este colectivo que, de no prevenirse, revierte en un agravamiento del riesgo de exclusión social de las personas afectadas y de sus familias”, según expone la entidad en una nota.

Por ello, el proyecto, que se desarrollará hasta febrero de 2021, pretende apoyar la visibilidad, concienciación e información sobre la problemática social que sufren las familias afectadas por una enfermedad rara.

El presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, explica que, “además de apoyar la investigación científica en salud en patologías minoritarias, avanzando hacia una ciencia personalizada del individuo, el proyecto quiere asegurar la máxima colaboración con la administración pública y el mundo político aportando la visión del paciente afectado, promoviendo un beneficio mutuo y sostenible para la sociedad en general”.

En este sentido, el proyecto quiere promover en las personas afectadas la participación y presencia en la vida política, económica, cultural y social en la ciudad, en el intento de “conseguir un cambio en la atención sanitaria y social de los mismos, así como la eliminación de barreras de exclusión”.

Junto a todo lo anterior, la propuesta de la ReMPS incluye la atención personalizada a las familias en las necesidades demandadas por un técnico de intervención social, que ayudará a las personas afectadas a acceder a los recursos sociales disponibles.

Para la ReMPS, “este proyecto es fundamental para mejorar la autoestima personal y familiar de los afectados por una enfermedad rara en su entorno social, pero también para que una institución fundamental para la ciudadanía, como es el Ayuntamiento, conozca la realidad que viven estas familias.