La ReMPS instalará una mesa informativa en la Velá de la Fuensanta

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) volverá a instalar este año una mesa informativa sobre las enfermedades raras en la Velá de la Fuensanta.

El presidente de la REMPS, Francisco Ureña, resalta que “las enfermedades raras son unas grandes desconocidas porque aunque son miles de patologías, más de 7.000 reconocidas, al ser un número reducido de personas las que padecen cada una de ellas y, además, en su gran mayoría niños, no se habla de ellas”.

Por ello, la asociación no quiere dejar pasar la oportunidad de llegar a las miles de personas que durante la Velá pasarán por la plaza del Santuario de la Fuensanta para darles a conocer estas enfermedades y la realidad de las personas que las sufren y sus familias. “La gente no sabe que la gran mayoría de estas enfermedades no tiene ni siquiera tratamiento, que son casi todas muy incapacitantes y que nos pueden tocar a cualquiera y a cualquier edad”, comenta Ureña.

Además de difundir el conocimiento sobre las enfermedades raras, la REMPS quiere aprovechar su estancia en la feria para recoger donativos para destinarlos íntegramente a la investigación en salud humana.

Cabe destacar que la asociación ha destinado este año casi 10.000 euros a la investigación, en concreto, a la Fundación Isabel Gemio que destina el dinero a distintos proyectos con los que colabora. Además, durante la pasada feria de Mayo logró reunir cerca de 5.000 euros, por lo que la asociación espera llegar a los 9.180 euros, que es la cantidad que tradicionalmente donan. Esta cantidad simboliza el gasto medio que una familia con un miembro con una enfermedad rara tiene que asumir al año.

Para reunir este dinero, las familias socias de la ReMPS realizan distintos objetos, desde bisutería a diversos adornos como ganchillos o gomas para el pelo que se ofrecen a cambio de donativos, todos ellos, destinados íntegramente a investigación.

En este sentido, Ureña ha agradecido a los cada vez más numerosos establecimientos que colaboran con la asociación cediendo algún espacio para mostrar las manualidades realizadas por las familias. Es el caso de la heladería Buenossimo, que hace solo unas semanas llevaba a los niños ingresados en el Reina Sofía sus helados.