Los padres de la bebé Martina recaudan el primer cheque para la investigación de la enfermedad

Segundo gran objetivo, conseguido. La investigación sobre la enfermedad rara que afecta a la pequeña Martina, SMARD1, ya tiene motivos para dar sus primeros pasos ya que sus padres -Elena y Gabriel- acaban de conseguir los primeros 9.180 euros que se habían propuesto recaudar. Esta cantidad corresponde a los cheques que emite la Red Española Madres y Padres Solidarios (REMPS) para ayudar a la pequeña, gracias a la cual se ha iniciado la campaña Ayúdanos a ayudar.

El primer gran objetivo ya lo consiguió Martina, rompiendo la barrera de esperanza de vida que tiene estipulada su enfermedad: un año. Nació de forma prematura ya que no cogía peso conforme avanzaba el último tercer trimestre del embarazo. El 8 de junio de 2018, Martina nació por parto natural y pesó tan sólo 1,6 kilos, por lo que necesitó 20 días de incubadora.

Al llegar a casa, los síntomas de esta enfermedad rara se fueron haciendo visibles lentamente. Los médicos que iban tratando a la menor no eran capaces de conocer a ciencia cierta qué es lo que le estaba ocurriendo porque nunca antes se habían encontrado con un caso parecido.

Después de siete meses en el Reina Sofía, Elena y Gabriel tuvieron en sus manos el diagnóstico de su pequeña: atrofia muscular espinal con distress respiratorio tipo 1 (SMARD-1), una enfermedad rara que en España era casi desconocida hasta el nacimiento de esta cordobesa. Esta enfermedad genética y degenerativa provoca debilidad muscular e insuficiencia respiratoria y se manifiesta en los bebés entre las seis semanas y los seis meses. Debido a la dificultad para respirar, los enfermos de la SMARD-1 requieren ventilación asistida para toda la vida y la debilidad muscular depende de cada enfermo.

La enfermedad de Martina no tiene cura ni tratamiento, al menos por ahora. Por ello, Elena y Gabriel iniciaron una campaña de difusión y concienciación sobre esta dolencia, de la mano del colectivo We Can Be Heroes y la REMPS. Los donativos pueden realizarse a través de esta página o adquiriendo las pulseras que se han realizado para la campaña en los 51 establecimientos cordobeses que se han sumado a la causa.

Para seguir recogiendo fondos, el próximo 7 de septiembre tendrá lugar en la explanada de El Hipercor una ruta de senderismo nocturno solidario que comenzará a las 22:00. El recorrido será de unos 10 kilómetros en el que los participantes subirán, además, a la Ermita. Previa a la ruta, las Hermanas Langa García amenizarán la cita desde las 20:00 con música y danza en directo, que vendrá acompañadas de una tómbola y barras. Las inscripciones pueden realizarse en El Corte Inglés de Ronda de los Tejares y en el departamento de Deportes en los grandes almacenes que la firma tiene en El Hipercor, además de en la cervecería El Nuevo Horreo, sita en la calle Ronda de la Manca, 45.