El teléfono de paliativos

La ira como combustible suele achicharrar y quitar la razón, aunque se tenga. La ira, por tanto, hay que excretarla en un grito, un aullido agotador, proferido en un lugar desierto, rodeado de altísimas y espirituales montañas. La ira, entonces, se marcha. ¡Ciao, ciao! Y nos deja a solas con nuestro corazón humano en carne viva que ansía poder mejorar las cosas: en este caso concreto, el día a día de quienes afrontan una enfermedad terminal y han sido derivados a cuidados paliativos.

Entiéndase que mi enfado iracundo es con la enfermedad, el dolor, la muerte. No hay mago de Oz a quien recurrir y rogarle remedios, mirarlo con desprecio y llamarle farsante; porque la hermosa vida gasta espinas y se acaba.

Sin embargo, no estoy tampoco encantadísima con cómo he visto que se transita hacia el final por las sendas terminales: de las consultas médicas que ya no pueden hacer más, se pasa a las consultas de cuidados paliativos y de ahí a un hacer vida lo más normal posible con la espada de Damocles sobre la cabeza, las dudas y los miedos, el no saber cuándo dolerá más o será inaguantable el padecimiento, cuándo, en qué horario, se deberá ir a Urgencias para que haya especialista de paliativos, cómo y a quién consultar cuando algo grave está ocurriendo, y mil cosas más, en una realidad incierta donde a veces lo único que funciona bien y siempre está de guardia en la mesita de noche son los analgésicos. Bendito paracetamol en la dolorosa hora.

Pero me prometí, durante la gestación mental de estas líneas y un poco como manera general de hacer públicas mis reflexiones y opiniones, que iba a ser constructiva, que voy a actuar como donante de ideas, lanzándolas, desde la prensa digital, como semillas de mejores realidades.

Ya transmutada en persona constructiva, escribo este buzón abierto a la Red de Cuidados Paliativos de Andalucía, especialmente destinado a quienes mandan y gestionan en esto de la salud.

No sé si lo sabrán, tampoco si están en condiciones de hacer algo al respecto. El número de teléfono que, en un papel, facilitan a las personas usuarias de paliativos está tan ocupado, comunicando, durante su franja horaria de atención -no llega a tres horas-, que se convierte en una desolada decepción, en un muro, en forma de grabación de voz, sin buzón, sin posibilidad de dejar un mensaje después de la señal. (Y esto, en 2025, cuando las compañías telefónicas devuelven la llamada y las de paquetería te informan de por dónde va tu pedido, la verdad es que algo duele).

No obstante, la salud pública no aplica las técnicas de márquetin con la amplitud o en la dirección que nos gustaría. Pero voy a seguir hablando de lo importante. Cuando hacen entrega del número de teléfono advierten de que hay que atenerse al horario, que hay que hacer un uso sensato del mismo, que si se llama por todo habría otras personas usuarias con urgencias que resultarían perjudicadas. Todo esto está perfecto. Pero cuando a una señora de 91 años con un tumor muy avanzado de ovario, episodios nuevos de sangrado, le resulta imposible, durante varios días, comunicar con el teléfono de paliativos, existen diversos e importantes puntos que mejorar.

Detrás de esto intuyo que existen un sistema público aquejado de contención presupuestaria, adelgazamiento y falta de recursos, y una desproporción tremenda entre las necesidades de cuidados paliativos de una sociedad cada vez más longeva y que no se libra de la incidencia de cánceres y de otras enfermedades que los requieren, y la capacidad gestora, neuronal, muscular, motriz, financiera de respuesta sanitaria.

Lo del teléfono y la comunicación con la persona usuaria lo tienen que arreglar. Habiliten un buzón, un canal de WhatsApp, una dirección de correo electrónico, una aplicación para teléfono inteligente, adecuados al objetivo asistencial.

En definitiva, el fin de los cuidados paliativos no puede conseguirse a costa del sobreesfuerzo de nadie, de profesionales que se entregan cual apóstoles, de vocaciones inmarchitables, de familias y entornos que se vuelcan hasta casi dar la vida por la buena muerte de la persona amada que se nos va.

Tampoco los paliativos deben funcionar (a su pesar) como un territorio aislado, cerrado. A veces incluso hermético. Pues la persona usuaria suele desconocer en qué momento su expediente completo está ya en manos de la atención primaria y de la enfermería de su centro de salud, cuántas conversaciones de coordinación han mantenido, cuándo se prescriben análisis para controlar el estado general, cuál es el protocolo para una urgencia, en qué momento debe buscarse ayuda a domicilio de auxiliar de enfermería, cama articulada, grúa para mover a una persona inmovilizada, colchón especial para prevenir escaras. Podrán decir que cuando sea necesario se nos dirá, pero en ocasiones las personas empeoran rápidamente y lo que sucede un día de pánico y desbordamiento atropella a lo esperable.

De cómo se haga entrega de la persona paciente al equipo de paliativos dependerán aciertos o desventuras; porque hacia el último mar se puede desembocar entre mullidas redes de coordinación o con el amarre huérfano de un débil cabo, depositado en las necesitadas y confiadas manos de quien se sabe acabándose.

Casualmente, investigando sobre los recursos de la Red de Cuidados Paliativos de Andalucía, encontré una videoconferencia, dentro de una magnífica serie, en la que una enfermera especializada contaba la historia de Mariángeles, una paciente cuyo de retrato de bebé con su madre ilustra esta publicación. Ella llegó a paliativos domiciliarios creyendo que iba a poder tener una alternativa más de tratamiento cuando no era así, llegó con un catéter venoso muy delicado que su enfermera tuvo que aprender a limpiar y a mantener, previa formación en un hospital sevillano, llegó con múltiples problemas como retención de líquido en la cavidad abdominal. Todo esto le llegó a la paciente, arquitecta, sin hijos, y no había cumplido 45 años. 

El equipo de paliativos, con esta enfermera a pie de cama, hizo una labor de las que agrandan y esponjan nuestro corazón. Mari Ángeles autorizó que se aprendiera de su caso y quiso compartir con todo el mundo este cuadro que pintó su padre.

Así, pido, exijo, ruego: por esta especialidad médica, por sus equipos profesionales, y, ante todo, por las personas usuarias de cuidados paliativos y sus familias, por nuevos avances y ningún retroceso, que la dotación presupuestaria de la sanidad pública y la voluntad política y social en esta materia siempre estén a la altura de nuestra dignidad.

 

Nota: Las menciones a marcas y productos no llevan aparejada ninguna contraprestación